NAMI 2007年会:对Jonathan Stanley的采访
Johnathan斯坦利
乔纳森·斯坦利__，j.d.，是治疗倡导中心(TAC)的代理执行主任，该中心是一个全国性的非营利组织，致力于消除障碍，及时有效地治疗严重的精神障碍。在双相情感障碍发作后，他从法学院毕业，成为一名执业律师，然后在1998年加入TAC．他的一位同事(Mary Zdanowicz)说:“……乔纳森的作品给全国的医疗法律改革留下了不可磨灭的印象”。2005年，他获得了“锚成就奖”(Anchor Achievement Award for Leadership and Excellence in Mental Health Advocacy)．你可以在以下网址找到更多有关交谘会的资料http://www.treatmentadvocacycenter.org/．
你有一个相当惊人的故事。你第一次生病是什么时候?
JS:我在大学时得了躁郁症，然后我们发现我有精神病特征。我想我已经病到极点了。在短暂的巅峰时期，我在纽约街头游荡了72小时。没有睡眠，没有钱，没有食物。我当时在躲避国家情报局的特工他们想用我的秘密力量逮捕我。我的能量爆发了。我(我认为)有心灵感应。
我和撒旦和他的恶魔们在一起。我听说有研究表明，精神病患者的幻觉内容可能与他们所处的时代有关。例如，在50年代，幻想通常与太空旅行者有关。
JS:我完全相信这一点，因为我们看了很多媒体，特别是关于全国范围内的悲剧。我发现很有趣的一件事是在9/11之后，突然间这些妄想的框架以恐怖主义阴谋为特征。基地组织开始到处出现很多人都疯了想要冲进洞穴因为基地组织的特工就在里面。我个人的理论——你在任何教科书中都找不到——但我相信对大多数人来说，尤其是那些有偏执想法的人，它必须是强大的东西。它必须能控制你的环境，能解释你生病的原因。当你看到一些通常不应该发生的事情时，就可以用强大的情节来解释。所以我们看到了上帝，我们看到了恶魔，我们看到了基地组织和恐怖主义阴谋，我们看到了秘密特工。我在中东的一家精神病院读到过[病人认为他们看到了]美国中央情报局。
我不认为人们在这些活跃的精神病时期必然变得不合逻辑，而是他们的信仰系统受到了影响。以没有精神疾病的人为例。如果他们真的相信中央情报局在追他们，他们就会在出门前透过百叶窗看，并经常检查车里的后视镜。
JS:从个人经验来看，我完全同意……对于一个有精神病特征的躁郁症患者来说，我的世界就是一个巨大的恐慌立方体。我是打个比方。在现实生活中，我也有这样的错觉。但即使回想和分析它们，我也不认为我所做的任何决定或行动是我在理智状态下不会做出的。所以，我想我在分析我的疾病给我带来了什么，就像我通常会做的那样。但很明显，当你认为曼哈顿的每一个人都是为了你的超能力而来抓你的秘密特工时，你的行为就和平常不一样了。
你对自己的病情有什么看法吗?
JS:当我有症状的时候，实际上没有。在我看来，这是一个斜坡也许你已经意识到你的疾病要来了，但是一旦你越过了顶峰，那就完了。我的幻觉越强烈，我的病就越严重，我就越确信我根本没病。
如果我停止服用神经安定药三天，声音就会开始恢复。如果我离开了7到10天，一切都是下坡路。我不知道我病了。
JS:奇怪的是，这并不奇怪。直到最近15到20年才有研究表明，这种疾病实际上会影响额叶功能，我们用来评估病情的大脑活动部分。那(发现)是革命性的。但与此同时，我们已经看到它几百年了。但它已经被量化了。这是我们需要解决的问题。这是治疗倡导中心项目的一部分。
你为什么不花点时间解释一下治疗倡导中心的工作呢?
JS:治疗倡导中心是一个立法组织，试图消除各种治疗的障碍[用于严重精神疾病]，主要是通过改变法律，但也通过改变政策和做法。简而言之，这是我们的两个主要关注点。在许多州，一个人必须是一个迫在眉睫的危险[对自己或他人]才能接受治疗。但这个标准很难证明，而且它与疾病完全不匹配。我个人认为，底线应该是当一个人不能就自己的福利做出理性决定的时候。正因为如此，在人身危险和理性决策之间存在着鸿沟。是谁(被)在这种情况下得不到治疗。我想说的是，绝大多数患有精神疾病的人都能照顾好自己。
但作为一个社会，当有人受到精神疾病的影响，无法照顾自己，并对可怕的幻觉做出反应时，我们唯一的选择是介入并帮助他们，或让他们独自一人，最终在他们的疾病旋风中结束。我知道就我个人而言，我肯定会这么做。
我有一个理论，只要精神疾病仍然是一个特殊的利益集团，我们会发现自己与许多其他好的和光荣的事业竞争资金，仅仅因为没有足够的资金。如果我们真的想获得解决问题所需的资金，我们必须继续与立法者合作的传统做法，但我们也必须把我们的故事告诉公众。如果他们站出来要求立法者拿出解决方案，我们就能得到。
JS:公众是一个难题。这是毫无疑问的。但是动员公众的方式实际上是通过媒体。工作媒体可以提供一些东西。这是一种接近大众的方式，因为有相当大比例的美国人每天都会打开报纸。我必须承认(在不冒犯其他倡导组织任何人的情况下)，关于付费广告，甚至公益广告(公益广告)我不太相信这是正确的方式，而不是协调一致的倡导。非营利的说客来了，对吧?
为了接触到真正能做出改变的人，我们谈论的是精神疾病社区。但这种疾病的本质却妨碍了我们。首先，许多患有精神疾病的人难以为自己发声。当然，他们也有父母。但让我们将他们与另一组，发育障碍的人进行比较。他们的人数比精神病患者少，但他们似乎有更多的权力，他们似乎得到更多的钱。
这几乎是疾病的本质，因为实际上父母是主要的，而不是唯一的，但背后的主要力量。如果你的父母患有精神分裂症或双相情感障碍，你通常直到40多岁才知道他们患有这种疾病。有发育障碍的父母在他们20多岁的时候就知道了。从本质上说，发展障碍患者背后的倡导力量是精神疾病患者背后的两倍。这意味着我们只需要提高效率。我们必须在那里有所作为。我们得跟媒体谈谈。我所做的一件事是——我们现在在一个我非常关心的组织的大会上，这个组织就是NAMI。他们有50个州分支机构，他们在华盛顿特区，在一些地区也有。但在过去的几年里，我处理过各种各样的问题，试图改革我们谈论的那些人的治疗方法…… I saw a great disparity of efficiency, of connections to the legislations, of knowing the reporters in the various places, and that's a matter of focus. It's a matter of work.
RC:我是新泽西州州长心理健康耻辱委员会的委员。我们正在努力让人们了解耻辱。人们很自然地倾向于简单地做公共服务宣传。但我认为，我们必须接触到许多不同的用户，为了取得成功，我们必须用不同的方法瞄准他们。
JS:这取决于状态的大小。在一个典型的州，如果我们给立法者做出明智判断所需的信息，10或20封信就会产生影响。每一封信都代表了成千上万人的心声。让人们写作(自己的议员)让你们的立法领导人参与其中，建立联系，需要很多工作。不幸的是，我们这些精神健康领域的非营利组织没有支票可开。你知道，有一些心理健康领域的盈利公司会这样做(写检查)．但是我们没有。那我们该怎么做?第一，我们必须比别人更了解自己的工作。其次，要乐于助人。请不要这样做。但你要做的是。
这是一个漫长而艰难的过程，但我认为我们会实现的。以NAMI为例。我认为NAMI非常棒。
JS: NAMI是现象级的。在倡导中心，我们每年接到成千上万个电话来自那些处于危险和理性之间的人，他们问，“我该怎么做?”我们尽我们所能帮助他们。如果他们的孩子五年前生病了，他们可能知道NAMI。但对于新人来说，(我们说)去当地的NAMI分会看看你能做些什么。因为我可以坐在弗吉尼亚州的办公桌前说我读法律，这里有一些一般性的建议，我想我已经有所帮助了。但那不能代替去你的(NAMI)每月或半月的会议，和人们交谈——他们中的一些人已经照顾了一个患有精神分裂症的孩子25年了。他们知道资源，知道医生，知道警察系统里的人知道该给谁打电话因为他们知道该怎么做。
当我生病的时候，我选择了阁楼卧室和州立精神病院。这是所有可用的。
JS:嗯，看看我。我比你年轻一代。1988年，当我生病并最终被送往医院时，他们给我注射了锂，但并没有奏效……然后他们加入了特格雷托。我想说的是，这让我的父母大吃一惊，因为锂和特格雷托的结合有60%的可能性对我的双相情感障碍有效，但有40%的可能性无效。这就是他们所拥有的。那是唯一的药物，就在20年前。如果我们看一下所有的药物组合对于第一次患双相情感障碍的人来说，我们会发现他们有很多选择。让我们把话说清楚。这些药物都不是完美的。 There are side effects, but compared to psychosis, it's a no-brainer. The medications now are light years ahead of where they were 20 years ago.
我在读研究生的时候有过一次严重的精神崩溃。这是在一年前开始的，当时我服用了一种对我不起作用的药物，因为它的副作用而出名。我只是无法承受可怕的副作用。在我看来，这似乎违反直觉，但这些药物对不同的人有不同的影响。我认为公众并不理解这一点。
JS:不管出于什么原因，不幸的是，这并不像头痛。吃一片阿司匹林。我认为用外行人的话来说，我们大脑中的每一种化学物质都是如此的不同以至于不同的药物对不同的人产生不同的影响。
我想我们也应该认识到，对很多人来说，包括接受治疗的人来说，这并不容易。他们没有覆盖他们的症状，我特别想到那些没有得到治疗的人。我要讲一些我在委员会中使用的倡导事实-我们谈论的是20万人(未处理)无家可归的精神病患者[约60万无家可归人口的三分之一]30万人被关进监狱[约占监狱及囚犯总数的16%]．在普通人群中，大约每100人中就有1人患有精神分裂症，每100人中就有1人患有双相情感障碍。部分原因是我们还没有完善的药物。但我认为同样重要的是，很多需要药物治疗的人没有得到它们。这也是我们(TAC)试图解决这个问题，无论是法院命令的门诊承诺还是帮助那些处于危机中的人，但这都是因为缺乏系统来帮助他们并为他们提供护理。
