“Living alone, holding your first job, dating...these are all challenging issues for anyone in their 20s, let alone someone with multiple sclerosis,” says Traci Paxton, M.S.W., a social worker at OhioHealth in Columbus, OH, who regularly counsels young adults with MS.
具有比以往更有效的治疗方法,以帮助管理症状,并将耀斑保持最低,最多20个与MS独立生活,全职,开车,在体育运动中工作,就像他们的朋友一样。
区别?MS总是在那里,威胁要妨碍。但随着一点规划,您可以始终保持症状,并专注于最重要的事物:生活的生活。从这些专业提示和策略开始,开始始终:
找一份灵活的工作。当22岁的迈阿密公共关系行政赛德尼斯特林正在寻找大学的高年级时,她寻找和发现 - 一家拥有灵活的工作政策。“他们对家乡工作的员工非常开放,这就是我醒来的那些日子所需要的,发现我已经筋疲力尽,我的肌肉只是疼痛,”她说。“这样,我非常保证我的女士不会阻碍我的表现。”
ETSLLING也喜欢她公司拥有植物的“绿色”会议室的事实。“如果我感到压力或有一个坏的瞬间,我可以一对一,开始放松,”她解释道。(研究表明,工人的办公空间更为绿色,他们所表现出的症状越少,较少的健康症状,较为越来越越大的生产力,根据2017年期刊发布的2017年审查美国园艺学会。
管好你的财务状况。即使你现在感觉很好,在你职业生涯的某些时候,你可能会遇到一个爆发,要求你从工作中休假。有些雇主提供病假,但这只是每年大约五到10天。
If your company has at least 50 employees, they’re required to offer 12 weeks of unpaid leave a year through the Family and Medical Leave Act of 1993. Your employer will have to hold your job for you and keep providing health insurance, according to the National Multiple Sclerosis Society.
一些国家提供超越FMLA的额外保护;查看美国劳工部的信息清单。如果您通过工作中的残疾保险,则会在此期间也可以启动,通常会在目前工资的40%到60%的任何地方支付。
请记住,您将无法购买私人残疾保险。在20多岁时开始与金融计划者开始会面是个好主意,所以你可以开始建造巢蛋。
与您披露的程度有多战略。斯特林是在她被录用并开始工作后才告诉她的雇主她患有多发性硬化症的。帕克斯顿指出,从法律上讲,如果你在没有任何条件的情况下也能胜任你的工作,那么你就不必在面试过程中或之后的任何时间透露你的职位。《美国残疾人法》在很多方面保护你在工作场所的权利。
But if you will need some accommodations—such as the ability to work from home when you have flares, or the need for a private office so you can lower the temperature due to heat sensitivity—then you’ll need to let your employer know that you have a medical condition. It’s best to tell them that you have MS. Although you’re not required to under the Americans with Disabilities Act, you’re more likely to get the assistance and support you need, points out Sterling.
寻找可访问的挖掘。您可能对您不会停止并考虑如何访问您的焊盘,您可能会非常兴奋。如果您的MS受到良好控制,并且您没有症状,那么您不需要对您的新家进行任何调整,请强调Paxton。但是,如果您确实有诸如余额或丢弃的问题的挑战,您将想要一些调整。
并记住,在合法的情况下,你的房东必须在“美国人”下的“合理”的住宿中作出“合理的”。我们有一些人让您的公平获得的想法,以及您当地的MS社会章节或您的MS诊所也可以与您合作。有些事情要考虑:
- 寻找带便携式坡道或电梯的建筑,因此您不必处理楼梯。
- 麻烦拿着钥匙?寻找建筑物 - 或者询问房东安装 - 一个无钥匙入口锁。
- 如果转动Doorknob是具有挑战性的,请考虑用杠杆式句柄取代它们,这更容易转动。
- 确保楼梯上和浴室里都有高质量的扶手。这对于防止摔倒有很大的不同。
或者获得室友的地方。很多20多岁的年轻人和室友住在一起,一是因为好玩,二是因为更实惠。当你患有多发性硬化症时,这种陪伴在其他方面也很重要,帕克斯顿说。例如,如果你被擦干净了,有人帮你遛狗或喂狗;如果你的手不舒服,有人帮你打开一罐意大利面或一瓶葡萄酒。
几乎没有调整以节省能源。疲劳是MS的常见症状,所以在整个工作之后,你可能只想在沙发上折叠并放下脚。不幸的是,你也必须定期做日常活动,你知道,喜欢让自己吃点东西。
这美国多发性硬化症协会建议您在做膳食准备时坐在酒吧或坐立的工作凳子上。如果在厨房里过热(温度敏感性是有MS的人的主要问题),冷却背心可以帮助您依靠您的烤箱和微波炉比您的常规烤箱更依赖。
最后,让所有内容保持在眼睛水平,因此您不必花费以上或向下达到的能量。
投资一些好的应用程序。记忆问题在多发性硬化患者中很常见,但多亏了现代技术,你可以帮助弥补。比如,斯特林就发誓EatWise。“我每天都用它来提醒自己吃,因为我的女士让我真的很健忘,”她解释道。“这让我每两到三个小时吃东西让我的血糖。”
但是应用程序不仅仅能组织你的生活——它们还能提供动力和支持。当你第一次独自生活的时候,你的父母不会在你身边提醒你吃药,也不会在你感觉糟糕的时候给你情感上的支持。
英镑已动机报价 - 每日报价当她早上醒来时,将成为她看的第一件事。“有时,我醒来,在几秒钟之内,我可以判断它是否是一个糟糕的MS日,因为肌肉弱肌肉和疲劳,”她解释道。“这些报价可以帮助我保持我的观点并提高我的心情。”
Sterling列表顶部的其他应用程序:白噪声深睡眠声音,这有助于分散她的肌肉,所以她可以睡觉,和伙计女士,她与其他MS-ERS联系以获得支持和建议。
先把自己放在第一位。当你自己的年轻人和首先生活时,它可能很诱人和努力玩耍。但没有足够的Zzz会导致疲劳,是MS最常见和最令人衰弱的症状。你需要让自己成为一个优先事项。“既然我开始在20多岁工作以来,我已经对雇主清醒了,我不能做一个60小时的工作周,”棕榈滩花园,佛罗里达州棕榈滩花园的医师助理,34号Valerie Fiordilino Maslow说。
由于压力也可以触发她的MS耀斑,因此她确保她花了很多时间呵护自己。“我收到每月的修脚和按摩,并确保我有时间在一周中大多数日子锻炼身体。”“这不是奢侈品 - 这是必不可少的,这样我就可以让我的MS症状保持在海湾。”
对朋友要坦诚。如果你有MS,所做的制作和维护友谊有时可能具有挑战性,特别是因为一些症状,如疼痛和疲劳,是看不见的。“People always look at me in surprise and say, ‘Well, you don’t look sick,’ when I tell them that I have MS,” says 23-year old Savannah Karako, who is getting a graduate degree in applied behavior therapy (ABA) in Painesville, OH.
If you don't actually look ill, friends may not understand why you never go out during the week after work, or why you sometimes forget to call them back, or even why you don’t want to get out of bed on the weekend. One good idea is to make friends with others your age who have MS, in person or online, advises Paxton. They can become a crucial part of your support system.
对于没有多发性硬化症的朋友或同事,鼓励他们和你一起参加多发性硬化症的活动,这样他们就能更多地了解这种疾病,更好地理解你的症状。
日期充满自信。有很多人的人害怕讲述他们有这种状况的潜在浪漫的兴趣,但这是一个很好的想法让这个人很早就知道。“我等了几个日期,直到我确信他是我想和我在一起的人,”马斯洛说,回顾了她现在对她的新闻发给我的消息。“这是一个勇敢的谈话,在我告诉他我深吸一口气并说,'嘿,你还想和我在一起吗?”
她永远不会忘记接下来发生的事情。“他看着我,就像我疯了,说,”我在这里,我会永远支持你。只是让我知道你需要什么,“她说。“那是我知道自己的时候。”
- 绿色工作区:美国园艺学会。(2017)。工作场所室内植物的心理效益:将实验结果放入上下文中。“https://journals.ashs.org/hortsci/view/journals/hortsci/42/3/article-p581.xml.
- 工作保护:美国平等就业机会委员会。《美国残疾人法》:你作为残疾人的就业权利eeoc.gov /事实/ ada18.html
- 法定权利:国家多发性硬化协会。(2014)。“知道你的权益。患有多发性硬化症的人的法律指南。“nationalmssociety.org/nationalssociety/media/msnationalfiles/brochules/brochure_knowyourrights_aug2014.pdf.
- 金融计划:国家多发性硬化症学会。“金融计划。”nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home/Insurance-and-Financial-Information/Financial-Resources/Financial-Planning
- 社会保障:国家多发性硬化症学会。(2019年)“申请社会保障残疾人福利”。nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochules/guidebook-social-security-disability-for-people-with-ms.pdf.