Julie Stamm于2007年被诊断出患有多发性硬化症,从那时起,她的生命已经看到了大量的变化 - 但是四年前,她的儿子杰克的诞生没有那么重要。纽约州布鲁克林40岁的STAMM,of Brooklyn,已经学会了致力于致力于慢性病的母亲和挑战。最大的障碍之一:缺乏有关如何帮助孩子了解MS的信息。希望在类似情况下教育他人,STAMM决定写一本自己的书。
有些日子......是一个关于一个妈妈和年轻儿子在一起导航她的女士的书。从孩子的角度讲述,这本书是基于STAMM与杰克的经历。我们与书的谈话,她的生命作为妈妈,杰克能够教她。
采访已被凝聚和编辑清晰。
HealthCentral:告诉我们你的多发性硬化的旅程。
朱莉斯特拉姆:我在2007年被诊断出来。花了很长时间才被诊断出来,因为我刚刚移动的国家 - 我在英国的症状开始。起初,医生只是认为这是从苛刻的工作来回旅行的压力。但随着时间的推移,我逐渐变得更糟。最后,在看到无数的医生而不是得到任何答案之后,我被提到了一位神经病学家,他做了一个MRI并弄明白,这是MS。我很高兴知道它是什么。当他们发现时,大多数人都很沮丧,但我就像一样,“现在我知道这是什么,我可以做点什么。”
HC:MS在拥有儿子之前如何塑造你的生活?
JS:在诊断时与我的前丈夫在一起后,我最终决定离开那段关系并专注于让我快乐的是什么(当时婚姻不对)。这让事情变得更加忍受,肩膀上的重量更少,因为我阻止了对别人的负担。然后我遇到了我现在的伴侣,我们已经在一起七年半。他没有看到我的状态,就像抱着我们的任何东西,这让我看到它就像抱着我们的东西一样,这是有帮助的!
HC:MS如何形成与儿子的关系?
JS:杰克来了四年前,他为我改变了一切。我必须分配我的能量只是为了专注于他,而在过去我可能会对我的时间做的事情更自私。现在这一切都是为了成为一个好妈妈,并确保他拥有最好的生活,而不是担心他妈妈不能做的事情。
HC:MS育儿最具挑战性的部分是什么?
JS:有时候很难感到足够强烈。我在我们生活的合作社的儿童委员会,我们曾经拥有过所有这些缔约方。我不得不协调这些事件,装饰每个方,我觉得我需要做到这一点,以确保杰克有最好的生活。我没有意识到冠心病直到冠心病,这已经放慢了我。现在,我正在学习不断重新评估局面,并试图通过杰克的眼睛看一些东西。而不是对我无法为他做的事情感到难过,而是看看他是多么高兴他是我们所拥有的有趣冒险。
HC:MS育儿最佳部分是什么?
JS:杰克知道是什么MS - 我已经和他谈过了它,他可以阅读这本书。但他并没有看到除了我妈妈之外的任何东西。我是他唯一知道的妈妈,所以对他来说,我很完美。本书中的每一件事都基于我们共同生活的一天,我要求他对这些事情发生的那一天的意见。例如,有一天,当我的腿伤害时,我无法外出,我像一个Choo-Choo火车一样在公寓的地板上嘲笑他。在我心中,那是有史以来最糟糕的一天,但杰克认为这是一个伟大的冒险日。我们将其纳入本书,因为他认为这很有趣,而不是我失败的一天。
HC:所以你包括杰克在写这本书的过程中?
JS:是的!自从他出生以来,每当他经历一个里程碑时,我一直在写信给他,就像说出他的第一个单词或迈出他的第一步。我想在有一天写下这些下来,他可以回顾并反思他的童年,以及他是多么爱。对我来说很难过的日子,我想向他解释。当我撰写本书时,我经历了我写给杰克的300页的字母,看着对我来说最难的回忆,并希望看到他从那些日子里记得了什么。
例如,有一天,坐在儿童博物馆外,我记得感觉如此炎热,我的腿不起作用,所以我就像,“让我们坐下来吃零食!”我的内心是令人毛骨悚然的,这对我来说是一个可怕的一天。但现在,每次我们走路,杰克问道,“小吃打破?”这是他爱的时刻,即使我认为这是可怕的。知道他没有看到它的方式很棒。
HC:到目前为止对您的书的反应是什么?
JS:所有的反馈都很棒,我们正在听到那些用父母回顾他们童年的成年人。我得到了最美丽的信息,这代表了他们所生活的生活,他们希望他们的父母看到他们童年的善意是多么伟大。我很惊讶和自豪,许多评论来自父母和女士的老年人,而且我也很满意对喜欢它并理解它的孩子,特别是与儿子一起玩的孩子。现在这些孩子明白为什么杰克和我有点不同的日子。
HC:因此,它甚至可以成为与女士有人住在一起的儿童的教育工具。
JS:是的。在我生活的复杂,其他父母的反馈是他们的孩子现在得到它。杰克和我已经错过了生日派对,因为他们从上午9点开始,当我有药物的时候。但现在这些孩子可以更好地明白,我们有时会有很小的障碍,但我们可以通过它们。我希望它能让他们更加善意,因为事实是每个父母都在处理某些东西。特别是现在与冠状病毒,每个人都必须调整到一个新的正常情况,但这并不意味着我们无法以自己的方式制定积极的经验。
HC:你的儿子想到这本书是什么?
JS:他喜欢!但我认为他是我的副本。我们为我们订购了一对夫妇,然后我们向我们的希望将它们分发给我们,帮助我们传播消息。每当有人送我一张照片和杰克看到他们的书,他就会跑到我们的书架,以确保它不是他的副本。我觉得他很紧张,有人会拿他的一本书副本。
HC:你下次工作的是什么?
JS:我们已经在两本书上工作了两个,为年龄较大的孩子。孩子们有助于他们是善意和善良的材料非常重要,只是成为一个好人。这不仅仅是基于妈妈和MS的妈妈。这是关于教他们了解每个人都有事情发生。你必须善待并对待每个人都特别。
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