多发性硬化症(MS)的治疗并不是一刀切的。这种疾病很复杂,伴有慢性疼痛症状,并随着时间的推移而改变。
c.r.n.p. (c.r.n.p., c.r.n.p.)负责医疗保健访问的副总裁凯西·科斯特洛(Kathy Costello)说,难怪许多人在试图应对难以预测的症状时感到不知所措国家社会女士。
医学博士Eoin Flanagan补充说,让人困惑的部分原因是疾病的原因仍然未知,而且每个患者的病情发展和症状都不一样。他是梅奥诊所(Mayo Clinic)专门研究多发性硬化的神经学家。
我们知道多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,当身体错误地攻击髓磷脂时发生,髓磷脂是包围大脑和脊髓神经的保护层。受损区域被称为斑块或病变。
弗拉纳根博士说:“患者在生命和疾病的不同阶段可能会面临不同的问题。”但许多最常见的问题仍然是一样的。我们有六个医生反复听到的答案。
第一个问题:我的核磁共振显示了新的病变,但我的症状没有那么多。这怎么可能呢?
所有多发性硬化症患者都发生脊髓和大脑病变。弗拉纳根博士解释说,这些病变可能有不同的严重程度,医生通过磁共振成像(MRI)监测疾病的进展。
对于多发性硬化症患者来说,在他们的大脑MRI上有很多活跃的病变,但没有新的症状是很常见的。弗拉纳根博士说,这可能与病变的形成部位有关。在你的中枢神经系统中有三个区域受到多发性硬化症的影响:脊髓、大脑和视神经。
大脑中的神经比脊髓中的神经更分散,眼睛中的神经更紧凑。当大脑出现病变时,你可能不会马上出现症状。然而,弗拉纳根博士说,你更有可能出现脊髓损伤的症状。
他说:“同样,如果你眼睛的视神经受损,也更有可能导致视力问题。”
问题2:为什么我出现了新的症状,但在核磁共振上没有看到任何新的病变?
这种情况叫做pseudo-relapse弗拉纳根博士说。假性复发症状包括视神经炎,或损害视力的视神经炎症,平衡问题,四肢无力,疼痛或严重疲劳。
假性复发可能是由加重患者神经系统负担的病毒或其他感染引起的。它甚至可能是由于运动后体温升高或一种新药引起的。
“对于多发性硬化症患者来说,他们的神经系统是他们的一个弱点,”弗拉纳根博士说。“例如,病毒性疾病或尿路感染会重新引发他们在之前多发性硬化发作时出现的症状。”
然而,这些假复发症状并非来自新的活性MS炎症;弗拉纳根博士解释说,相反,一些其他的外部因素加剧了旧的病变。当底层触发器被识别和处理后,您可以回到基线。
结论:弗拉纳根博士说,如果一个患有多发性硬化多年、一段时间内没有很多症状的患者突然开始出现新的或恶化的症状,他或她应该去看医生,检查是否有潜在的病毒或感染。
他说:“他们应该确保自己没有肺炎、尿路感染或类似流感的疾病,因为任何这些疾病都可能会模拟多发性硬化症的发作。”
问题3:每个人都说我看起来很好,但我感觉很糟糕。这是怎么呢
科斯特洛说,多发性硬化症有很多看不见的症状。这对患有多发性硬化症的人来说是非常令人沮丧的,因为他们周围的人很难理解他们正在经历什么。
科斯特洛解释说,虽然没有两个人会经历相同的多发性硬化,但疲劳、疼痛和膀胱问题是最常见的不可见症状。高达90%的多发性硬化症患者都会经历一种严重的疲劳,称为疲乏。
科斯特洛说:“如果不休息,就无法移动另一块肌肉或想另一个问题。”“这和我们所经历的那种疲劳不同,我们没有多少睡眠,整天到处跑。”
让你周围的人知道你正在经历什么很重要。科斯特洛解释说,对朋友和家人来说,理解一个患有多发性硬化的人看起来很好,并不意味着他们没有症状,这一点也很重要。
问题4:神经疼痛和肌肉骨骼疼痛有什么区别?
科斯特洛说,疼痛影响了至少65%的多发性硬化患者。主要有两个类型病人经历:
- 神经性疼痛神经疼痛是由大脑和脊髓中的神经受损引起的。这包括烧灼感、搏动感或灼烧感,但也可能包括麻木或针刺感。ms相关的神经疼痛的例子包括一侧面部的不舒服感觉,称为三叉神经痛而紧紧拥抱的感觉,往往围绕在胸前,叫做MS拥抱。四肢疼痛也很常见。
- 肌肉骨骼疼痛或痛觉性疼痛,是由于肌肉、肌腱、韧带和其他软组织的虚弱和损伤引起的。肌肉僵硬和痉挛被称为痉挛状态。
科斯特洛说:“疼痛,尤其是神经疼痛,让人难以忍受。”“有些人的疼痛程度可达8至10级,有时夜间疼痛更严重。这意味着他们没有睡好,这只会加剧白天的疲劳感。”
痛苦一直都是特列维格里森自从2001年他被诊断出患有多发性硬化症。格利森对脚上的神经疼痛感到非常沮丧,有一次他问医生,如果他把脚截掉,疼痛是否会消失。
“我的医生告诉我,‘疼痛不是在你的脚上,’”他说。相反,他解释说某处的神经受到了损伤之间的他的大脑和脚,伤口干扰了信号。
医生的解释并没有让疼痛消失,但它确实帮助他理解发生了什么,格里森说,他写了一本关于他的多发性硬化症经历的书,名为《呼唤》厨师打断。
问题5:为什么多发性硬化症经常导致膀胱功能障碍?我能做些什么来控制它?
膀胱问题在多发性硬化症患者中很常见高达80%治疗某种形式的膀胱功能障碍,根据国家社会女士。科斯特洛解释说,当控制膀胱和尿道括约肌的神经受到多发性硬化损伤时,就会发生这种情况,可能会导致膀胱过度活跃,无法保持正常的尿量。
泌尿系统问题可能会引起尿急或尿频。有些人可能会发生尿湿事故或不能完全排空膀胱,这可能会增加患尿湿的风险尿路感染。科斯特洛说,你可能每晚都要起床多次上厕所,这在你已经精疲力竭的时候不是很好。
科斯特洛说,膀胱功能障碍可能令人尴尬,但有几种药物和干预措施可以有所帮助。一些无需药物治疗的策略包括:
- 经皮胫骨神经刺激(PTNS)。这是电针的一种。一个小的电极针插入脚踝,并向骶神经丛传递信号,骶神经丛是控制膀胱和盆底肌肉的神经网络。患者通常要接受12次每周30分钟的治疗,这有助于缓解膀胱过度活动的症状。
- 注射肉毒杆菌毒素它会导致部分瘫痪,并攻击控制紧迫感的神经。
- 生活方式的改变比如限制或避免喝含咖啡因的饮料或酒精,它们会刺激膀胱或增加排尿的紧迫性,科斯特洛解释道。但不要回避所有液体,因为保持适当的水合作用很重要。“不喝任何液体比保持良好的水合作用更刺激膀胱,”科斯特洛说。“一般限制液体摄入——尤其是含咖啡因的饮料或酒精——会显著加重膀胱症状。”
问题6:为什么多发性硬化症对女性的影响比男性大?怀孕或更年期对多发性硬化症有什么影响?
Flannagan博士说,目前还不清楚为什么女性比男性更容易患多发性硬皮病,但医学专业人士早就注意到,总体而言,女性更容易患各种自身免疫性疾病。
据研究,女性患多发性硬化症的可能性是男性的两到三倍来自国家多发性硬化症协会的研究。弗拉纳根博士说,这可能是因为MS与诸如睾丸激素和雌激素等荷尔蒙波动有一定的联系,这一理论的依据是许多女性发现她们在怀孕期间没有那么多的症状。然而,妇女可能有复发的风险,症状在分娩后的几个月内变得更加严重。
51岁的霍利·希尔(Holly Hill)说,情况并非总是如此。她和多发性硬化症一起生活了30多年,有一个16岁的女儿。
“当我怀孕的时候,我的感觉是那是我感觉最好的一次,”希尔说,她住在西雅图地区。她说:“我真的很担心生完孩子后会发作。但这并没有发生在我身上。”
然而,希尔指出,她的多发性硬化症在她完成手术后进展得更快更年期这可能会影响多达一半的多发性硬化症女性一项调查。
希尔说:“我不再受到攻击,但我的身体肯定在衰退,失去了功能和移动能力。”“这似乎与更年期有关。我对热非常敏感,当潮热开始时,我的体温一直在变化,我的多发性硬化症开始恶化。”
如果你有上述症状或任何可能令人困惑的症状,请打电话给你的初级保健医生预约。他或她可以回答你的问题,并在需要时建议进一步治疗。