MS组织:支持和患者项目
通过丽莎Emrich 病人的倡导者除了关注的MS组织研究和注册表在美国,我们有几个组织为多发性硬化症患者提供支持和服务。以下介绍了美国在全国范围内较著名的非营利组织所提供的服务。
与MS一起生活意味着对健康的道路不仅仅是对疾病的治疗。同样重要的是健康和健康策略,一个强大的家庭和朋友网络,令人满意的工作和休闲活动,在社区中有意义的地方,充分注意一个人的内在自我。
全国多发性硬化协会为多发性硬化患者提供了广泛的各种计划、服务和资源,包括家庭成员、护理人员和其他支持系统的成员。地方社团分会的计划因社区的不同而不同。想了解更多关于你的社区提供的所有项目,请联系你的章。
初诊者:
一般信息:
…和MORE! Visitnms的程序和服务为更多的信息。
多发性硬化症基金会(MSF)是一个以服务为基础的非盈利组织,成立于1986年。无国界医生组织的全国总部设在佛罗里达州的劳德代尔堡,从一个中心位置为全国服务。与独立的草根组织建立网络,让我们在全国各地的社区都有一席之地。由无国界医生组织筹集的资金直接投入旨在改善MS患者生活质量的服务。
多发性硬化症基金会提供了一个全面的方法来帮助患有多发性硬化症的人保持他们的健康和幸福。我们为他们提供规划和支持,使他们能够自给自足,并保证他们的家庭安全,与此同时,我们的教育项目提高了公众对这种疾病的认识和理解。
我们的资源可以帮助患有多发性硬硬症的人、他们的家人和照顾者、区域支持团体和医疗保健专业人员。您可以通过我们的互动网站或我们的全国免费热线获得我们的项目和服务,该热线由关怀备至的社会工作者和同行辅导员提供。我们的首要任务是用同理心、足智多谋和责任感服务。
所有无国界医生的服务,以及信息、文献和订阅我们的出版物都是免费的。有些项目是以需求为基础,并取决于收入和其他因素。无国界医生组织既不出售会员资格,也不要求个人或支持团体参与筹款活动。
广泛的数组无国界医生组织提供的病人服务包括:
支持项目:
财务计划:
美国多发性硬化症协会(MSAA)是一个全国性的非营利组织,致力于丰富每个多发性硬化症患者的生活质量。MSAA提供持续的支持和直接的服务,这些个人与MS和他们的亲近的人。MSAA还有助于促进对那些面临身体障碍的人的需求和挑战的更大理解。
自1970年以来,MSAA的哲学和努力集中在改善日常生活的质量,对每个人都受到MSAA女士在其社区邀请大家加入我们的事业——共同努力打破障碍(身体、情感、社会)和建立希望为那些残疾的。
虽然MSAA的全国办事处为美国各地的客户提供服务,但区域和外地办事处可以在当地和周边几个州提供额外的援助。对任何MSAA活动感兴趣的个人可以联系他们最近的办公室获取更多信息。
不同个体对多发性硬化的影响差异很大,因此多发性硬化人群的需求是不同的。因此,MSAA提供了五类计划和服务,旨在为患有多发性骨髓炎的人、他们的家人和他们的照顾伙伴提供个性化的帮助。除了这些项目和服务,MSAA还通过季刊和其他文献提供有价值的信息。
MSAA提供以下课程和服务:
MSWorld, Inc.,成立于1995年,由MS患者Kathleen Wilson,是结束孤立的人被诊断为慢性疾病,特别是多发性硬化症-“患者帮助患者®”。“MSWorld为多发性硬化症患者提供全球互联网社区支持。我们的唯一使命是创造一个安全的、信息丰富的、有用的和有趣的地方,让有MS的人见面、分享想法和获得有用的资源,让他们与MS一起生活。
MSWorld, Inc.拥有一支训练有素的志愿者队伍来管理实时聊天、留言板和其他资源,以提供一个安全有用的在线社区。在MSWorld,我们对生活质量感兴趣,通过一个活跃的社区,共享资源,和新技术的使用来帮助多发性硬化症患者。
多年来,由患有多发性结石的阿米莉亚·戴维斯(Amelia Davis)发起的一项名为“MS friends”的活动,为需要与人交谈的多发性结石患者提供全天候的点对点电话支持。全国MS协会接管了MS friends,并将其整合到他们的对等项目中。免费求助电话仍然是一样的:1-866-msfriends(1-866-673-7436),但时间可能有所不同。
Can Do MS,前身为多发性硬化症Heuga中心,是一个为多发性硬化症患者和他们的支持伙伴提供生活方式授权项目的创新提供者。作为一个全国性的非营利组织,我们通过给人们提供知识、技能、工具和信心,使他们能够超越自己的多发性硬硬症,采取健康的生活方式,积极地共同管理他们的疾病,并过上最好的生活。
自1984年以来,我们一直站在宣传这种文化和信念的最前沿,即每个患有多发性硬化的人都有能力过充实的生活。该组织已经帮助成千上万的MS患者将挑战转化为健康和生活的可能性。2008年,我们为10000多人提供项目和服务。
Can Do MS提供一系列个性化的体验式学习模式,包括多日研讨会、周末研讨会、在线资源和同伴支持项目。我们满怀同情地为个人提供扩大的知识、技能、意识和信心,使他们成为自己健康的积极共同管理者。我们通过关注与多发性硬化一起生活的身体、人际关系、情感、智力和精神方面来加强和补充传统的护理模式。
Can Do MS有一个来自美国和加拿大的100多名卫生保健专业人员的网络,包括运动生理学家,营养学家,神经学家,物理和职业治疗师,内科医生,心理学家,言语/语言病理学家,注册护士和其他卫生保健专家。我们的卫生保健专业人员致力于教导多发性硬化症患者及其支持伙伴如何通过关注他们能做什么和过最好的生活来控制他们的生活和健康。2009年,Can Do MS与国家多发性硬化症协会建立了合作伙伴关系,以整合资源,更有效地改善多发性硬化症患者及其支持伙伴的生活质量。
(2015年7月更新)