当你被确诊时用一些可怕的东西多发性硬化症-或者任何肯定会改变你的生活并可能威胁到你生命的疾病——你可能很快就会发现自己在搜索引擎中输入疾病的名字。几次点击之后，搜索引擎就会给你提供太多关于潜在可怕症状和预后的链接，没有一个能帮助你缓解焦虑水平。
然后你可能会做我过去做过的事情:查找哪些名人也患有这种疾病。了解那些与你患有同样疾病的名人的身份，可以让你感到不那么孤独。至少在2014年我被诊断出患有多发性硬化症后，它对我来说是这样的。我最初的网络调查让我找到了一份患有这种自身免疫疾病的知名人士名单:罗姆尼安她是前总统候选人米特(Mitt)的妻子;黑道家族》女演员杰米·林恩Sigler；电视真人秀明星和重金属摇滚明星的后代，杰克Osbourne；脱口秀主持人蒙特尔威廉姆斯；福克斯新闻主播尼尔Cavuto；以及米歇尔·奥巴马已故的父亲，弗雷泽罗宾逊3
最近，一些知名人士公开表示，他们也患有这种由大脑、视神经和脊髓组成的中枢神经系统(CNS)慢性不治之症。当免疫系统错误地攻击中枢神经系统时，就会发生多发性硬化症，破坏神经周围的保护鞘，而神经鞘的作用是与身体其他部位沟通。一旦受损，就会出现各种症状:行动不便，视力问题，还有说话和平衡障碍。目前，大约有100万美国人患有多发性硬化症全国多发性硬化症协会．
最近几位名人对多发性硬化症的爆料让我思考，为什么这些爆料对像我这样的非名人多发性硬化症患者很重要。
微软成为焦点
在2018年,律政俏佳人明星塞尔玛·布莱尔在社交媒体上宣布了她的诊断结果．2021年，CNN新闻主播约翰·金分享了他患有多发性硬化症十年的经历在现场直播的讨论中关于在COVID急性传播期间戴口罩的重要性，以保护那些患有慢性疾病的人。
随后，布莱尔将自己的发现提升到了另一个高度，在她接受实验性干细胞治疗期间，她让一名纪录片制片人跟踪她的一举一动，她希望这能延缓病情的恶化。她的多发性硬化症症状影响了她在世界上活动的能力，使她长期疲劳，并损害了她的语言能力，如电影中所示。女演员接着说这是塞尔玛·布莱尔在她2022年的回忆录中，意思是婴儿，进一步详述了她的挣扎。今年秋天，她参加了“与星共舞”节目，从而达到了提高公众意识的目的。- - - - - -然后她又上新闻了提前退出比赛训练对她已经疲惫不堪的身体来说太紧张了。
与此同时，克里斯蒂娜·阿普尔盖特——她最出名的角色是已婚生子，主持人这部Netflix的黑色喜剧大热死于我——加入了微软的大合唱。最近几周，她一直在媒体上露面，宣传《吸血鬼日记》最后一季死定了。《纽约时报》11月初，该杂志刊登了一篇关于这位女演员的大报道，报道称这位50岁的女演员现在使用拐杖，偶尔坐轮椅，在高温下无法正常工作。的次Story还指出，“制作正在进行死于我关闭了大约五个月”多发性硬化治疗．
阿普尔盖特在故事中分享道:“当时的感觉是:‘好吧，让我们给她一些药，这样她就能好起来。’”“没有更好的了。但(拍摄间歇期)对我有好处。我需要接受我失去的生命，我失去的那一部分。所以我需要时间。虽然我并没有站在另一边，就像，‘哇，我完全没事。“验收?不。我绝对不会接受的。我很生气。”
为什么名人分享多发性硬化症的诊断很重要
关于名人经历的故事是了解多发性硬化症等复杂且往往是毁灭性疾病的可喜补充。这些披露令人钦佩，因为在事业方面，知名人士会失去很多东西;制片人很可能会避免雇佣患有已知的、不可预测的疾病的人才。
看看围绕美国参议院候选人的讨论就知道了约翰Fetterman他正在从心脏病中恢复中风．他报告说医生说他很快就会完全康复随着他的康复，他的语言处理能力正在恢复。但由于费特曼在辩论中要求不加字幕，有时他在演讲时需要比以前多花一点时间才能找到合适的词语，一些人质疑他是否有能力担任公职。
围绕菲特曼使用残疾辅助工具的对话足以让任何人在透露自己的疾病或残疾之前停下来。的全国MS协会，例如，由于人们对多发性硬化症存在误解，该组织敦促患者在告知雇主之前三思而后行。
但问题是。
只是因为阿普尔盖特是一个有影响力的名人，并且是她自己的Netflix系列的明星，所以制作被推迟了，人们愿意重新配置场景，以适应她身体能力下降的情况次“在某些场景中，一位音响师和多年的朋友会在镜头范围之外的地板上，托着(阿普尔盖特的)腿。”在关于她多发性硬化症治疗的纪录片中，布莱尔并没有隐藏她的攻击性症状，观众们被介绍给了各种工作人员，他们帮助这位女演员完成各种任务，只是为了让她度过一天。
对于我们这些凡人来说，我们往往不会在工作中得到类似的、特殊的变通办法，就此而言，我们也没有雇人来让我们的日常生活更轻松。然而，我的希望是，随着每一个新的名人多发性硬化症的曝光——尤其是阿普尔盖特和布莱尔的故事，其中包括了他们经历的未经修饰的、混乱的真相——公众对多发性硬化症的理解将会加深。然后，当我们非名人寻求工作场所住宿在这部电影中，布莱尔强忍着疲惫优雅地在舞池中滑行，阿普尔盖特的腿由其他人支撑着，这样她就可以站着拍摄一场戏，这些画面将会在人们的脑海中回荡。
总之:我不确定知道哪些名人患有我的疾病本身是否就那么令人欣慰。我不太清楚为什么我们倾向于寻找与我们患有特定疾病的名人名单。尽管如此，如果名人的光芒能够照亮像多发性硬化症这样不太为人所知的疾病，我对他们的故事所提供的启示深表感激。
患有多发性硬化症(1.)的名人:在线等．(2016年)“杰米-林恩·西格勒谈论公开她的多发性硬化诊断:‘这是一种解放’。”https://www.etonline.com/news/202062_jamie_lynn_sigler_on_going_public_with_her_ms_diagnosis
患有多发性硬化症(2.)的名人:人．(2012.)《杰克·奥斯本患有多发性硬化症》。https://people.com/celebrity/jack-osbourne-has-multiple-sclerosis/
患有多发性硬化症(3.)的名人:Oprah.com．(2009.)《蒙特尔·威廉姆斯多发性硬化症患者的生活》。https://www.oprah.com/health/montel-williams-battle-with-ms-overcoming-depression-and-pain/all
患有多发性硬化症(4.)的名人:Today.com．(2019年)“米歇尔·奥巴马分享罕见的童年照片，回忆已故父亲。”https://www.today.com/parents/michelle-obama-shares-rare-photo-she-remembers-dad-fraser-robinson-t156213
患有多发性硬化症(5.)的名人:CNN.com．(2021.)“‘我要分享一个秘密’:约翰·金透露了多发性硬化症的诊断。”https://www.cnn.com/videos/media/2021/10/19/vaccines-covid-19-john-king-ms-diagnosis-ip-vpx.cnn
美国多发性硬化症患者:全国多发性硬化症协会．(2019年)“里程碑式的研究估计，美国有近100万人患有多发性硬化症。”https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Landmark-Study-Estimates-Nearly%C2%A01-Million-in-the-U
塞尔玛·布莱尔纪录片:IMDB．(2021.)“介绍，塞尔玛·布莱尔。”https://www.imdb.com/title/tt14030526/
塞尔玛·布莱尔回忆录:(2022)。《纽约时报》．(2022年)“说到厂牌，塞尔玛·布莱尔会自己写。”https://www.nytimes.com/2022/05/15/books/review/mean-baby-selma-blair.html
塞尔玛·布莱尔评《与星共舞》:纽约．(2022年)《塞尔玛·布莱尔因多发性硬化退出《与星共舞》前跳了最后一支舞》https://www.vulture.com/2022/10/selma-blair-exits-dancing-with-the-stars-ms.html
Christina Applegate谈话MS:《纽约时报》．(2022)“克里斯蒂娜·阿普尔盖特为《死于我》倒了一杯。”https://www.nytimes.com/2022/11/01/arts/television/christina-applegate-dead-to-me.html
约翰·费特曼的中风:纽约．(2022.)《约翰·费特曼的弱点》。https://nymag.com/intelligencer/article/john-fetterman-dr-oz-pennsylvania-senate-race.html
披露:女士全国多发性硬化症协会．(2022.)“我该告诉谁?”https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home/Employment/Disclosure-Decisions/Whom-Should-I-tell
