你的第一年与ms

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也许它开始了内存失误或缺少单词。然后你开始绊倒没有理由，这让你感到不安。（你认为也许它有一些与疲劳或工作过多或不睡觉的事情。）一天早上醒来，有可怕的眼睛疼痛，并模糊愿景，让你看看你的医生，坚持做电池试验包括脑MRI，以排除其他可能的条件。您收到静脉内固醇的治疗几天。然后，你迅速得到了这个消息：你有多个硬化症（MS） - 它是一个震惊。

“即使有一种即时救助一个标签来描述的症状,这通常是立即紧随其后的恐惧未知,很多问题,”艾比休斯博士说,助理教授物理医学与康复在巴尔的摩的约翰霍普金斯大学医学院的。

大多数人被诊断出患有MS让已经复发延迟形式，或rrms-影响所有人的大约85％的人。如果你是其中，这里就是你在诊断后的几个星期，几个月和几年内所期待的。但知道这一点：在过去的两年或三十年里，MS的生命变化的疗法已经开发出来，允许更长的症状免除症，其次令人严重的疾病耀斑。

“在疾病临床病程中相对早期诊断的患者将在大多数情况下经历持久持久疾病的控制，”普罗维登斯普罗斯多发主核病中心的医学主任，斯坦利科坎说，斯坦利···科赫南（Portrand）的医学总监，或者是波特兰的医学主任。所以继续前进并留下深呼吸。

诊断后1周

花一些时间处理新闻。休斯医生建议你回顾一下医生给你的材料，但是当你适应新的现实时，把它们放一到两天当然是可以的。一旦你准备好了，看一遍，然后去国家多发性硬化症协会和女士可以做网站了解RRM的更多信息。你读过，起草一份问题清单在下一次预约时询问医生。

“我们提供了很多书面材料，因为你不会记得你听到的所有内容，”柯南博士说。“We’ll restate the information and discuss it with you over time, but we want to fortify you, as much as possible, with information from the beginning.”In addition, eating a healthy diet can help control body weight and cholesterol levels, which have a positive impact on the course of the disease. Talk to your neurologist about the role of vitamin D in MS and ask about the optimal dose for vitamin supplementation.

在MS诊断后，您将在几周和几个月内进行多次医疗预约。因为这，柯南博士建议你保护患者导航员(如果你的诊所提供)，他们可以帮助你联系医生并管理你的日程安排。在诊断后的最初几天你也需要建立你的护理团队，这可能包括神经科医生，护士从业者，心理学家，物理治疗师，职业治疗师，语音病理学家，产科/妇科医生，泌尿科医师和眼科医生，这取决于您的特定症状。

诊断后2至4周

休斯博士建议，如此多的新信息，因此请考虑询问一个人陪伴您的下一次约会。“你会对人们听到信息以及他们记得的东西的不同之处非常感到惊讶 - 在约会之后，他们不记得，”她补充道。那么，你的亲人可以成为你的备份 - 甚至可以帮助你注意笔记。

说到爱的人，一定要建立一个支持网络早期：朋友和家人可能会提供在驾驶医疗任用时带上饭菜或在家务中进行饭食。继续，把它们取决于那些优惠 - 不要害怕寻求额外的帮助如果你需要的话。

“你会想要培养你的支持水平，并找到那些在整个过程中与你在一起的人，”休斯博士说。

在这些预约中，有一个是你的神经科医生，他会检查你的核磁共振和其他筛查测试创建一个多发性硬化症治疗计划。柯南博士说，如果扫描展示疾病是活跃的（称为耀斑），你可能需要一门类固醇，以减少炎症并帮助控制症状。您还将开始长期药物，以帮助保持MS检查。“在其临床病程中相对较早诊断的患者将在大多数情况下，经验控制持久的疾病，”他补充道。

虽然您的神经科医生对RRMS的身体症状进行了处理，但您的初级保健医生可能会想要您检查你的生活方式选择，并可能要求您尝试戒烟和/或减肥，如果没有解决，既可以恶化症状和加速疾病进展。

诊断后1至5个月

一旦确诊后尘埃落定，你会想要处理疾病可能带来的情感损失保护你的心理健康。“因为MS” - 欺骗悲伤，压力，抑郁和焦虑 - “发生在早期的情绪症状，而且有时早点发生，而不是身体症状，它肯定是建议拥有心理学家的理想选择[你的治疗团队]早期在诊断中，“休斯博士说。

在这方面，治疗师可以是一个重要的盟友。同样，你也可以和其他正在经历MS之旅的人联系。考虑加入一个支持小组对于一些共享的理解，寻找新诊断的群体。国家MS社会在其上有一个人和虚拟支持小组的数据库网站。

“互助小组并不能替代基于证据的精神健康治疗。然而，它们可以成为保持社交活动和结识多发性硬化症患者的有益部分，”休斯博士补充道。“如果你不喜欢互助小组，没问题。寻找其他社会支持的来源也是应对压力、焦虑和抑郁的好方法。国家医学协会也有一个同伴支持项目，为人们提供一对一的支持。”

根据您的症状，这也可能是时间披露您在工作中的诊断。如果脑雾使得难以记住任务，平衡问题或肌肉弱势阻止您携带重物，或模糊的视野会影响您使用计算机的能力，您可能需要辅助设备，修改工作时间或其他可访问的设施等住宿保证的美国残疾人法案。

“当我与患者合作时，我经常向他们的老板提出问题......以及是否[MS诊断]是他们可以分享和支持的东西，而不是他们想要与人力资源部门进行更多正式流程的东西，”休斯博士指出。

无论哪种方式,只知道你有权利。《美国残疾人法》禁止雇主在雇佣、支付、晋升、解雇等各个方面歧视残疾雇员或申请人。不知道如何要求住宿?检查工作住宿网络可搜索的在线住宿资源，它提供了许多不同类型的住宿和语言的描述，这些住宿和语言可能有助于提出请求。

诊断后6个月

现在你的护理团队成立了，你也已经服药有一段时间了，是时候安顿作新的正常。这包括改变生活方式，可以缓解症状，防止疾病恶化。

研究发表于此多发性硬化杂志通过增加腿部和臂功能的抗性训练链接训练，并改善了RRMS中的认知能力。然而，没有证据表明，一种运动方式优于另一个，最重要的是让您保持活跃。此外，吃健康的饮食可以帮助控制体重和胆固醇水平，对疾病的过程产生积极影响。柯南博士说，肥胖症，患有2型糖尿病和心血管疾病的共存疾病 - 都受到饮食和运动的影响 - 可以让MS更糟糕。

你可能想要添加一个营养学家和物理或职业治疗师为您的护理团队帮助您建立新的健康习惯。或者，招募你所爱的人，以便支持健康食谱，或者开始走路俱乐部，使生活方式变得更加愉快。

正在进行的监测是MS生活的重要组成部分。即使您的疾病稳定，您的药物治疗您的症状，Cohan博士建议您看你的神经病学家每六个月一次 - 如果您的症状发生变化，请立即预约。期待常规血液检测，其应包括肝功能和维生素D水平的监测，这可能显示出现增加的缺点，并观察药物可能的副作用。每年MRI扫描监测疾病进展也可能是您的待遇计划的建议部分。

到目前为止，您应该看到您的症状的一些改善，并且由于您最早的疾病修饰的药物，您的疾病修饰药物是没有复发的，而且柯南博士注意到您可能需要其他药物来控制症状 - 特别是如果自诊断以来，新的挑战已经弹出。请记住，留在您体验的症状的任何变化中非常重要。在每次访问中，伴随着神经科医生，谈论影响您记忆的症状，能源水平，愿景，您的力量，您的皮肤感和平衡。您也要提及膀胱内容的任何问题也很重要。

“你越早开始用药治疗，少可能越来越少，因为dis珊说。“如果药物没有工作，你需要与你的神经科医生交谈改变。”

诊断后1年及以后

在诊断的第一年后，您的主要焦点可能是如何最好的管理你的症状。科汉博士说，在那之后，谈话往往会转向接下来会发生什么，这可能包括开始甚至扩大你的生育规模。如果你真的准备好了考虑计划生育，是时候与你的医生交谈了 - 但只有你的MS控制得很好。您的神经科医生和产科医生/妇科医生可以提供有关MS症状如何影响您的怀孕的信息，无论您是否需要停止或切换药物，以及药物如何影响母乳喂养。

为未来做准备是患有慢性疾病的重要组成部分。Hughes博士说，认知变化包括处理速度和工作记忆的困难，以及MS常见。定期体育练习 - 我们希望您现在已经注册成立！─易于帮助保护您的大脑免受认知下降根据发表在该杂志上的一项研究残疾和康复，所以一定要优先考虑常规锻炼。甚至玩电脑游戏，阅读书籍或杂志，学习外语，或者只是平衡你的支票簿有助于让你的思想锋利 - 所以一定要包括每日大脑“练习”。

你也会想要计划您的财务未来。国家医学协会成立金融教育合作伙伴计划向生活中的人提供免费的财务规划和教育，如女士等慢性条件。

科尔兰博士博士提供了持续的医学监测，症状管理和潜在的药物改变，随着MS的持续导航。

“未来的预测是好的，”他说。“患上多发性硬化症从来都不是一个好时机。但是，对于大多数坚持服药、与神经科医生密切合作、掌握病情的人来说，我们看到很少有人会转变为进行性疾病。”随着更多定制药物产生更有希望的结果，对大多数患者来说前景非常好。”

满足我们的作家

乔迪•赫尔默

Jodi Helmer是一家关于北卡罗来纳州的新闻工作者，他们撰写了关于健康，健身和营养主题的抑郁症和睡眠，以训练和饮食趋势。她的工作出现在出版物中AARP.中央社报道,女人的天那形状那健康那家庭圈和MyFitnessPal。

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