移动辅助设备可能是RA自由的门票

如果是时候使用拐杖或轮椅了,请先阅读这篇专栏文章。

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

那时我16岁当我第一次使用电动轮椅的时候,我已经是三岁了,那一刻仍然清晰地在我的脑海里。我不耐烦地听着,有人告诉我如何使用它,按下这个按钮来启动它,移动这个操纵杆来驾驶它,只希望他们能让我试试,让我走。然后他们就不说话了,我也搬走了。我独立自主地把轮椅从我过去两年生活的病床上推了出去,离开了房间,离开了病房,留下了依赖、无助和动弹不得。那把椅子是我离开医院回家的关键,让我加入我的高中同学,开始创造自己的生活。

当你患有类风湿关节炎(RA)时,可能会有一段时间,行动辅助工具可以成为你离开家和拥有生活的关键。也许你需要一个能让你度过每一天的工具;也许只是偶尔心情不好的时候。不管这种情况是永久的还是暂时的,你甚至一想到它就会本能地产生消极反应。我们来谈谈这个。

在我们的文化中,残疾被严重污名化,被视为不惜一切代价都要避免的事情。这种残障主义者的想法告诉你,使用拐杖或滑板车可能意味着你已经放弃了,使用轮椅是比死亡更糟糕的命运。毫不夸张地说,在很多场合,有人说他们是多么钦佩我(显然没有理由),但也告诉我,他们永远不能做我所做的事情,如果他们失去了双腿的使用,他们也会失去活下去的意志。

对我来说,认为只有会走路才有生命是极度缺乏想象力的表现,然而这种想法是如此普遍,以至于医生可能会拒绝签署行动所需的表格,因为他们认为这是投降。但是移动辅助工具与束缚或限制、放弃完全相反。它代表着拥抱自由和独立。如果没有轮椅,我就只能呆在家里或躺在床上。有了它,也正是因为它,我做了构成我生命的大大小小的事情。我上过大学,工作过,在树林里长时间散步,买过杂货,看望过新生儿,在婚礼上跳舞,还和父亲告别。我独自一人离开了家,靠自己的力量,处理日常生活的事务,并经历了巨大的冒险。

从本质上讲,移动辅助设备只是一个工具,一个回到你生活的工具(如果你愿意的话)。如果你的RA限制了你的行动,以下几点值得考虑。

寻找你可能需要行动辅助的迹象。除了臀部和膝盖的关节外,你的双脚和脚踝也有33个关节。很多地方的疼痛都可以在你走路的时候缓解。但是助行器的作用不仅仅是减轻疼痛。它们还可以帮助你节省行走困难时可能消耗的能量,这样你就可以用它来做你想做的事情,

如果走路很痛苦或让人精疲力竭,它可能会影响你走多远,或者你根本就不走。需要一个残疾人停车许可证这可能是一个迹象,表明行动辅助工具可能是有用的,至少在部分时间是有用的。如果你发现自己退出了涉及步行的活动(去商场、徒步旅行、带狗出去),或者因为这些活动而筋疲力尽,一种活动辅助设备可能会让你参与到你曾经喜欢的活动中。如果你很少离开家,使用移动辅助设备会让一切都不一样。

考虑你的行动辅助选择。有许多不同类型的移动辅助工具,有些可能不是你所期望的。例如,如果你只是需要一点支撑来改善平衡和缓解疼痛,登山杖(也称为徒步杖)就很有用;有些人使用赛格威或两轮电动滑板车作为工具来帮助他们四处走动。更传统的移动辅助工具包括手杖和拐杖,手动和电动轮椅,以及三轮和四轮移动滑板车。

决定哪种工具最适合你很大程度上取决于你的RA如何影响你的功能。像我一样,你可能有永久性的功能限制,或者你的功能更活跃,有时你可以走路,有时你有麻烦。向你的医生推荐一个职业治疗师(OT),帮助你找到对你最有用的方法和你想要的生活方式。

比较产品和价格。在商店或网上可以以非常合理的价格买到手杖和登山杖,但电动滑板车和轮椅可能很贵,由专业的移动公司销售。如果你正在寻找手动或电动轮椅或滑板车,你应该咨询在这方面有专业知识的职业治疗师,以帮助你获得舒适和可用的功能和座位。你的保险可以支付费用或至少部分费用。你可能需要支付部分或全部设备,所以确保你的OT知道你的预算。

二手的助行器可能是你的一个选择,这取决于你的需要。然而,如果你选择使用二手轮椅或代步车等二手物品,一定要把它带到当地的轮椅维修店进行评估和更新,以便它尽可能地发挥作用。你也应该意识到修理可能是昂贵的,所以如果你负担不起,从长远来看,一件新设备可能会为你省钱。

祝你玩得开心。不幸的是,移动辅助设备领域在学习将功能和美学都纳入设计方面有些缓慢。许多移动辅助工具的功能看起来令人失望,甚至是机构上的。但不要让这阻碍你成为自己的梦想。给你的手杖装饰一下,多花点钱(如果可以的话)买一个霓虹灯绿色的轮椅,或者在Etsy上搜索笔记本电脑的贴纸和贴纸,这些贴纸和轮椅或滑板车一样好用。无论你是偶尔使用还是长期使用,都要让它适合你的风格和个性。

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他人