米歇尔的银屑病关节炎生物制剂成功的故事

通过朱莉Cerrone cron 病人倡导者
米歇尔刘易斯

“我几乎服用过所有批准用于PsA的生物制剂(可注射)。”

这好像是个破纪录。一个患有银屑病的病人,他们开始有关节疼痛,需要一段时间才能把所有的拼图拼凑在一起。但是,这个故事有一个伟大的结局。在尝试了许多不同的生物选择后,米歇尔·刘易斯现在治疗她的银屑病关节炎过着美好而充实的生活。

在她大约20岁时寻求医疗时,她的大部分生活都有牛仔路易斯患有牛皮癣。不久之后,她开始痛苦和闲走。在学习她已经承认的医院有牛皮癣后,她已经录取,建议她去看看风险学家。之后,米歇尔需要大约4个月的诊断。“这是,平淡,在等待时吓坏了。被告知我可能有MS,狼疮,莱姆病......每种可能性比下一个可能更糟糕。“

在22岁前不久,米歇尔终于被诊断患有银屑病关节炎,她的生活从一种活跃的生活方式变成了努力与朋友们保持联系。

“最初我被高剂量的泼尼松和NSAID治疗。当我的医生建议嵌入时,我非常渴望任何真正帮助我不愿意尝试生物学。“

从那时起,一系列UPS和Downs导致米歇尔通过批准的银屑病关节炎的生物制剂清单运行。

地中海破败的

2004年确诊后,米歇尔花了一段时间在恩布瑞尔上取得了很大的成功。在服用恩瑞时,她的疼痛得到了很好的控制。“我偶尔会有突发性疼痛,但我觉得这是可以控制的。如果我的疼痛难以忍受,我的医生会给我开强的松锥度或类固醇注射的处方。”

但不幸的是,在2010年1月,生活的压力开始压制下来,提供生物制品的现实开始赶上。“我被解雇了,而且我的保险的连续性有问题。因为大多数人都没有3000美元来应付紧急情况,所以我不得不在2-3个月里都没有钱。米歇尔回忆说,在那段时间里,“所有的票价都用闪光结束了。”

压力是一个主要的触发器在自身免疫性疾病方面,更糟糕的是,除了失去工作,米歇尔还有很多个人压力。长话短说,我当时一团糟。从头到脚都是牛皮癣,每个关节都疼,主要关节严重肿胀,没有人帮忙就动不了。我想放弃,然后在我妈妈的沙发上度过余生。”

一旦她的保险解决了,米歇尔的医生建议她试试Humira。在她的保险问题之前,他们已经讨论过尝试一种新的生物,所以这似乎是一个合适的时机。米歇尔承认她在“Humira”上的表现从来没有在“Enbrel”上好。她的疼痛还在持续,她仍然会出现斑块,她的关节永远肿胀。

“我的牛皮癣失控了,我有一个极端的耀斑。耀斑甚至不是正确的词。我认为这比我第一次被诊断的时候更糟糕。所以,如果它有帮助,我愿意尝试任何事情。“

由于她的所有症状仍然存在,米歇尔最终服用了最大剂量的甲氨蝶呤、奥特利姆和血小板。

“我不确定这爆发了我的疾病,还是如果我的银屑病关节炎超出了鬣狗的权力的范围,但在我被转换为Simponi之前,我才持续了一年。在此之前,我要求回到垃圾桶。如果我尝试不同的注射,我的医生认为它是最好的,这就是辛佩尼如何进入现场。“

还是没有她所希望的好运气,米歇尔说服她的医生换回了Enbrel。她的医生同意了,但有条件。“如果一年内我没有好转,我就会开始注射Remicade,这是她想让我做的,而不是再次注射Enbrel。”不用说,我从2013年夏天开始服用Remicade。”

Michelle暂时用Remicade治疗她的疾病,她承认这有点不方便。“这是一种输液,我必须去输液中心,它占据了一天的大部分时间。我通常从上午10点到下午2点。也就是说,通常每8周注射一次,所以这是有利的。”

米歇尔刘易斯

自从Remicade开始后,米歇尔仍然有艰难的日子,但否则她感觉很好。声称她不喜欢另一个人,她确实提到她在垃圾上感受到了她最好的。但是,她还指出,从那时起,她的重大加剧了,她12岁以上,并与她的体重斗争。

“我真的认为我们已经完成了这个清单,因为我的实验室工作似乎从来没有改善,所以我的医生试图找到最能帮助我的正确药物。”

由于病情的原因,她的血检仍然显示CRP和SED水平还有很多需要改善的地方。对于一个健康的人来说,每周工作4到5到8个小时的压力已经够大了,更不用说一个自身免疫性疾病患者了!

她目前正在与医生合作,看看是否有任何影响可以改变她的工作日程,以适应她的健康状况。平衡生活中的一切很重要!高要求的工作时间表可能会引起银屑病患者的发作。

那么风险呢?

许多患者担心与生物制剂相关的风险。这些风险肯定是米歇尔想过的她意识到药物也有副作用。坏处:总是有坏处的。长期服用会导致可怕的后果。不同的淋巴瘤,长期的肝损伤,胃的副作用,都有可能。但我宁愿冒险,真正过一种没有疼痛(至少是可控疼痛)的生活,也不愿终日痛苦,生活在可能发生的恐惧中。”

米歇尔刘易斯

支持一切

整个米歇尔的整个旅程,她总是相信并对她的医生有信心。“我相信她真的关心并希望帮助我过我能够的最佳生活。每次被提到另一次药物,我都会阅读我的医生给我的信息。最初,我会读到我所能找到的一切,我被潜在的副作用,研究结果等都不堪重负。“

有信心和一个伟大的支持系统对米歇尔至关重要。

“我的家人和朋友也一直支持着我。每次我开始研究一种新的生物时,我的阿姨都会仔细研究。我妈妈总是说她多么希望我好起来,她会尽一切努力让我好起来。我姐姐会替我把洗好的衣服搬上搬下。甚至在我开始注射Remicade的时候,为了防止我有反应,她还来了我的第一次输液预约。”

米歇尔生活的改善

所以经过生物学选择的赌场,米歇尔如何感受到她的药用选择?“我无法想象没有注射或我的输注。这是一个真正唯一的事情在一开始就取得了差异。全身类固醇会有所帮助,但一旦我离开了他们,疼痛就会回来。阿片类药物在最严重的情况下仅适用于短期使用。我的目标是最终达到目的,只有在需要的时候只有痛苦的药物。我知道Enbrel是我第一次被诊断时提前差异的原因。“

米歇尔会给任何想要开始接受生物治疗或任何药物治疗的人一个重要的建议是,一定要问问题,尽你所能地教育自己。

“你的医生拥有丰富的资源,以帮助您了解,而无需自己罢工。所说,你确实必须成为自己的倡导者。如果您强烈觉得这不是您的正确路径,请说出来。如果你选择采取生物学,你觉得它没有帮助(在合理的时间经过一定的时间后,当然),与你的医生交谈。

“也许还有另一种选择,另一种剂量,一种不同的频率会有帮助。有时小小的调整会带来很大的不同。”

米歇尔意识到药物并不是难题的唯一一块。“如果你尝试一些不同的药物,他们不喜欢和你想要的,请尝试探索您可以与您的药物一起完成的。物理治疗,饮食的变化,新的运动方案都会有所作为你的感受。只需讨论您的医生要做的任何更改。有时他们甚至可以为您提供关于方案,食物的建议或建议,以避免/集中注意力或练习专注于。“

生物学不是控制您的银屑病疾病的唯一选择,并且对研究和实验有关您和您的生活的原因是重要的。米歇尔同意这些DMARD不适合每个人,但她说她知道她的生活已经急剧改善,因为将这些药物添加到她的生活中。

最后,我想以个人的观点来结束我的发言。我还想说,我很高兴被介绍给米歇尔。我在拍摄时遇到了米歇尔HealthCentral对我来说的备忘录我可以诚实地说,她是一个美丽的灵魂谁是银屑病茁壮成长。我钦佩她的坚韧、勇气和力量。一定要看看米歇尔给我的备忘录看看她希望能告诉年轻时的自己,关于患银屑病关节炎的生活。

满足我们的作家
朱莉Cerrone cron

朱莉·Cerrone Croner是一位获得认证的整体健康教练、耐心的赋权者、瑜伽教练、自身免疫性疾病的斗士,也是《只是糟糕的一天,不是糟糕的生活》的获奖博主。当她不能让那些长期出色的病人过上最好的生活时,她就会去听席琳·迪翁(Celine Dion)的歌,做饭,做与健康有关的事情,或者和她的丈夫和女儿在宾夕法尼亚州匹兹堡享受生活。