与MBC寻求和平
来看看三位正在为转移性乳腺癌开辟自己道路的女性吧。
通过伦敦朗伯斯区Hochwald
健康的作家
没有对于像转移性乳腺癌这样严重的诊断,正确或错误的处理方式。每个女人的旅程都是她自己的。但由于不断进步的新疗法和治疗方法,更多的女性确实可以选择如何生活。而这些女性正在这样做。
通过预测进行绘画
来看看现年60岁的琳达·约翰逊(Linda Johnson)吧。她曾是graphic services的销售代表,12年前被诊断患有自闭症
当时12年前60岁的琳达约翰逊被诊断出患有转移性乳腺癌,她只是想与其他可以与她正在进行的妇女联系。八年后,在原阶段的1阶段诊断后,她的乳腺癌现在处于她的脊柱,臀部,股骨和肺部。她没有意识到的是,她将成为一名直言不讳的患者倡导者通过MBC通过她已经热衷的媒介:艺术。
这一切都是偶然发生的。
在接受了Metavivor培训项目的培训后,该项目教MBC患者如何开始他们自己的同伴支持小组,约翰逊建立了自己的当地小组,然后花了几年时间在苏珊G.科曼LA转移性乳腺癌会议委员会服务。
它正在履行工作,但2016年,生活在加利福尼亚州格伦戈拉(Glendora)的约翰逊有一个关于她的诊断的eBiphany,她想将这些启示转化为视觉的东西。因此,开始创造自己的艺术品,以赋予她所感受到的一切的意义有MBC的妇女被边缘化。
“我们有时看起来比早期患者更健康。我们的头发可能还在,就凭这个正常外观是一个难以说服别人的良好健康的假设,“约翰逊说。“'你什么时候可以用Chemo完成?”熟人会问;“从来没有,我会在我的余生中,”我说。“
其中一件作品是由回收再利用的材料制成的,名为“瓶装/瓶中信息”,由100个非常干净的瓶子垂直堆叠成一个约6英尺高的圆圈。“上面有一个女人的半身像。有一排瓶子是粉色的,从底部开始很漂亮,然后随着颜色的上升变得越来越丑,越来越深,”她说。“这一排的一个瓶子上有一个骷髅,一个瓶子里装着一小瓶我的血液,另一个瓶子里有一个小芭蕾舞演员,那是我小时候妈妈给我做的生日蛋糕上的。另一篇文章也向科曼传达了一个信息:‘帮助我们吧,’”约翰逊说。
这件非常私人的艺术品成为了我创作风暴内部的艺术该展览于2017年首次展出,很快将包括全国其他MBC患者的作品。这样做的目的是让其他MBC患者也能分享他们对自己诊断的感受。“它让我们觉得我们有自己的声音,而且这个声音被其他人识别。我们以一种别人可能无法理解的方式分享恐惧、悲伤和快乐。为了在MBC招募其他有创意的女性,约翰逊求助于Facebook上关闭的群组,包括“来自黑暗的艺术”(Art from Darkness)和“梅斯特的创意Café”(Metster’s creative Café)。她也依赖老式的口碑。到目前为止,该展览已经在洛杉矶的Susan G. Komen治疗竞赛和多个MBC会议上展出,包括去年在加州大学欧文分校举行的一次会议。
“我们的内心都有这种尖叫,”约翰逊说。“艺术可以帮助我们将这些感受释放出来,并在这个过程中让自己平静下来。她还希望自己能鼓励其他患者,尤其是那些认为自己没有创造力的人,找到她沉浸在艺术项目中所体验到的那种平静。
最近,约翰逊一直在努力写一本书,其中包括几位拥有mbc的女性的永久作品集——这些作品包括视觉艺术、写作和诗歌——以及她进行的采访。
“我想知道每位女性在被诊断为乳腺癌时的感受,以及艺术给她带来的感受,”约翰逊谈到这本书时说。这本书将在科曼LA网站和Facebook页面上发布。“最重要的是,我希望这项技术成为转移性社区和不知道MBC是什么的早期患者之间的桥梁。通过这些艺术作品,我们可以帮助教育人们,让人们意识到乳腺癌的一个阶段,这个阶段一直被人们所忽视。”
在工作中寻找视角
遇见Kelly Machovec,M.D.,42,是2017年诊断的儿科麻醉师
对于北卡罗来纳州达勒姆(Durham)杜克大学医院(Duke University Hospital)的儿科麻醉师、医学博士凯利·马霍夫维克(Kelly Machovec)来说,三年前被诊断出患有转移性乳腺癌,这让他感到更加震惊。马乔维克医生不仅没有主要的危险因素或家族史,而且她以前从未患过乳腺癌。事实上,就在她做乳房x光检查和用超声波检查淋浴时发现的肿块的前一天,她刚刚和丈夫跑了10英里的越野赛跑。
她说:“我丈夫和我快40岁了,所以我们决定每个月都跑一场。”“当我发现自己患有转移性乳腺癌时,我在几个星期前跑了我最好的半程马拉松。当我得知我的脊椎里有癌症时,我非常震惊。”
但最终,是年轻的病人让她保持乐观。
“在我照顾这些患有严重先天性心脏缺陷的孩子时,我看到了他们的经历,”马乔维克说。她有三个女儿,分别是6岁、8岁和10岁。“有些人会在医院里待上6个月到一岁,他们成功了。其中一名患者患有心脏缺陷和脑癌。他还活着。他已经6岁了,一切都很好。”
而且,尽管她有机会最新的医学文献在美国,她尽量避免使用统计数字。
“我看着它们,但我对它们持保留态度,”她说。我在自己的实践中也见过这种情况。你看到这些孩子,觉得他们没办法活下去了——然后他们就活下来了。”
马乔维克医生说,自从她被确诊后,她感觉很坚强,生活并没有多大改变。
“除了关节疼痛和僵硬之外,我看起来或感觉上并没有多大不同,”她说。
如今,她满足于工作、与家人共度时光、举重、练瑜伽、阅读、跑步和烘焙(她以酷爱巧克力碎饼干而闻名)。
她说,成为一名医生有助于她保持专注,并对自己的疾病保持清醒的态度。
她说:“我之所以能保持积极的态度,是因为我选择了这样的看待问题的方式。”“我从来没问过‘为什么是我’,因为为什么不是我?”这是生物学,我了解生物学,事情会发生在人身上。你必须接受它。”
她还说,她感到非常幸运。
她说:“我有一份工作,我有家人和好朋友支持我,我还有医疗保险。”“我再怎么强调健康保险的重要性也不为过,它消除了人们担心如何支付下一次核磁共振检查的压力。”
她给其他患有MBC的女性的最大建议是:你需要信任你的医生。
她说:“如果你不信任那个人,那就找别人。”这一点非常重要,所以你应该始终相信自己的直觉。你需要感觉到有人在照顾你,我是个医生,我建议你也喜欢你的医生。”
用音乐连接
迎接信仰沃克,42,12年前被诊断的歌手/歌曲作者
每当费思·沃克在创作一首歌时陷入沉思时,这位职业作曲家就会忘记她的世界里发生的一切。这对沃克来说非常重要,他每天都在做MBC的过山车。
“When I’m writing the songs that really go deep into my experience, it’s a kind of therapy for me,” says Walker, who lives in Waterloo, Canada, and is the mom of three kids ages 22, 20 and 12. “I’m releasing my thoughts and emotions into the world, and I feel like I’m doing something positive with the tough times that I’ve been through.”
随着她的音乐,包括她的“头在云端”的混音,标题跟踪她的最新EP,Walker探讨了她的癌症经验,它开始初步诊断第二阶段乳腺癌当她26岁时。然后她在肿瘤标志开始上升之前持续了八年的缓解。她现在在她的肺部,骨骼和肝脏中具有转移性乳腺癌。
她说:“我只是继续努力,这是我所能做的。”“我不知道我的预后是什么,但我知道我来这里是有原因的。”
原因肯定是她的音乐——还有她的孩子。
她说:“我从14岁起就一直是一名创作型歌手。”“我开始用音乐记录我的旅程、我所经历的一切以及我如何保持乐观。这一直在治愈我。”
她希望她的音乐可以在YouTube上下载,这将激励任何侦听的人 - 即使是她经验丰富的“更难的东西”。
她说:“当人们问我,如果我的癌症复发了我会做什么时,我总是解释说,它从未离开过——从2008年我第一次被诊断为MBC以来就没有离开过。”“通过我的音乐,我分享了我脆弱的一面。当我们只分享积极的事情时,人们就看不到MBC有高有低。对我来说,把这些告诉别人,并与患有同样疾病的人或知道有人患有这种疾病的人分享,是件好事。”
对沃克来说,社交媒体(@faithwalkermusic)无疑帮助她遇见了其他乳腺癌患者。
“我有很多机会与其他女性联系,”她说。“我喜欢这对我来说是为了激励他人的另一种方式。”
最终,这位艺术家对其他拥有MBC的女性有一个重要的信息。
“请相信,你不是一个统计数字,”她说。“我想让女性相信,你可以超越困难。你可以成为那个奇迹,我希望随着时间的推移,我们能看到越来越多这样的人。”
至于沃克,她期待着获释她的新视频她继续创作音乐,并与尽可能多的女性建立联系。
“我期待着继续分享我的故事,并听取其他可以与我分享故事的其他女性,”她说。“分享我们的故事帮助我,我希望我能继续成为支持他人的巨大的出口。”