会员访谈reclast和FDA证词
JERRI IEHL通过她的待遇和她治疗骨质疏松症治疗时发生的医疗问题。
我们想欢迎我们的一名成员，Jerri Iehl，患有骨质疏松症，并用remlast治疗。由于她的医疗问题在治疗过程中，杰瑞被选中才能在2011年9月的双膦酸盐上进行食品和药物管理局（FDA）.JERRI将通过她的待遇以及她治疗骨质疏松症时发生的医疗问题。
由于我们都对这些药物不同，最好尽可能地教育自己，并衡量这种类型的骨质损失可能发生的风险和益处。
传：1958年11月9日出生于1958年11月9日，在爱荷华州的Iowa City的jerriancon。我在查尔斯城，爱荷华州大道长大，并搬到了爱荷华州的Waterloo，从高中毕业日。此后不久，我遇到了对我生命中的爱，雷克斯IEHL，我们在1978年4月1日结婚。我们刚庆祝我们的第34周年纪念日。我们有三个孩子：Erica（32），Jeremy（31）和Ryan（29）。我们还有13名孙子，这是我生命中的爱。
从高中毕业后，我在法律领域工作了大约10年。然后我进入了电话营销，我是一个主管。经过一段时间后，我决定上大学，所以我去了北爱荷华大学，在那里我获得了沟通学士学位和小学主义的小学学士学位。我还收到了紫色和旧的新闻奖，只有每学期给予一名学生。
毕业后，我搬到了一个小镇，成为他们报纸的编辑。只要我的身体可能需要漫长的时间，我就这样做了。然后我回到电话营销。2005年，由于患有粘性综合症，最终成为完全残疾，这是一种退行性的骨病。由于这种疾病，我不得不约70多种骨手术。
问：JERRI你什么时候发现你有骨质疏松症，你的T分数有多严重？
A：我在2010年初看着我的医生就我的关节，他决定我可能有骨质疏松症的问题，所以他命令骨扫描。2010年5月11日我有我的第一个骨扫描。以下是结果：
总髋关节T分数：-3.8
总脊柱T分数：-2.0
世界卫生组织分类：骨质疏松症
骨折风险：增加
我的第二次骨扫描是在08/23/2011进行的。
总髋关节T分数：-2.8
总脊柱T分数：-1.9
分类：骨质疏松症，患者的骨折风险高。
问：你和你的医生决定是什么待遇是最好的骨质损失？
A：当我有第一个骨扫描时，我的医生立即推荐了remlast。随着第二次骨扫描，我的医生推荐了Forteo。
问：你有这种治疗有什么问题，如果是这样，医生是否提前通知你什么？
A：我对remlast有可怕的反应。我被告知的唯一副作用是我可能会有“流感样症状”或“一些轻微的骨痛，我可以服用一些布洛芬或泰诺，这将照顾它，”或者在一些“中罕见的情况“人们有”肾衰竭“。这就是我所说的一切！
关于Forteo，我给了一个小册子，其中有一个我所拥有的不同反应的全部列表，包括癌症的可能性，但截至本日，我没有任何副作用，我没有任何副作用和my_骨扫描显示了我的号码显着改善。
问：由于你有很多问题的治疗问题，患有输液后的第一件事是什么？该药物公司告诉我们，它可以引起流感样症状，肾脏问题;严重的骨疼痛，心房颤动和具有预先存在的肾脏疾病或胃肠切除手术的细节疼痛，不应用这种药物治疗。您是否体验过任何这些副作用，并有任何由药物公司列出的禁忌症（即肾脏障碍或胃肠切除）？您的医生是否介绍了用于reclast的包裹插入上列出的所有这些东西？
A：我对重组的第一次反应是严重的骨疼痛和发烧。服用妊娠后，我的发烧升至超过103度，我的常温小于97度，因此对我来说非常高。我的心在赛车，骨痛难以忍受。我所接受的一切都不会照顾它。我最终进入了急诊室，他们给了我液体，以帮助降低温度，IV疼痛药，以及一些东西来降低我的发烧。
他们把我送回家说，如果我不好，回来。好吧，我在医药后又回到了那里，因为我的温度升起了再次升起，我的痛苦水平也是如此。那太差了！这继续3到4天。
我注意到我注意到我的输液后大约两周的副作用。当我醒来时，我的手真的伤害了。我看着它，当我前一天晚上睡觉时，它没有出现肿块。触摸是艰难而痛苦的。我向我的丈夫展示了它，他说他不记得要么存在。
下次我看到我的医生，我问他关于它，他说这是一个骨头刺激。他说他们在神经上形成，这就是让他们如此痛苦的原因。当我看到他的时候，已经三到四天后，我有四到五个。他说，它必须是导致他们的remlast，因为没有什么不同，我有没有什么不同的东西会很快把它们带到这一点。
在这个日期，我的身体遍布了80-90之间，包括我的手，我的脚，我的肋骨，我的肩膀，我的背部（包括我的尾骨，这使得它很难坐下），我的臀部，甚至是我的肺部！我也经常患有严重的骨痛。我的余生可能会和我在一起。
大约一个月在我输注remlast后，我坐在我的沙发上，突然间，我觉得在我的喉咙里感到紧张。然后我的心开始觉得像大象刚刚坐在胸前，我的心开始比赛如此愉快，我觉得我要传递。然后我真的很令我以为我要呕吐的那一点。
我尽可能快地去洗手间。当我到达那里时，我觉得我要从另一端开始走了。我不知道什么结束了凳子。我终于抓住了冰淇淋桶，把头抱着，并希望最好。这整个场景持续了大约20分钟。我丈夫希望我去医院，但我无法下车。一切都从两端倾倒了我。我无法去。
我的丈夫让我安排与我的医生约会，了解这一集是什么。我就像我对大家一样对他解释了他，他说：“听起来你有心房颤动的攻击。”他订购了一个24小时的露出监测器，从那项研究中它确实证明这是这就是所发生的事情。他也责骂我，不要叫救护车。他告诉我，如果它再次发生，我应该叫救护车。
好吧，因为我的运气会去，我第二天独自回家，我有另一集。我不知道该怎么办，所以我在邻居的房子里挨家挨户，因为她是一名注册护士。她看了一个看我，她拨打了911。救援队来了，他们审查了我，这并不久，他们让我在救护车上装了。他们试图在我身上得到一条线，给我Meds，但他们是不成功的。他们最终让我拍摄只是为了让我的血压排队。到我去医院的时候，我在全心房面对面。他们在我身上工作了一段时间，直到他们让我直播。我在ICU过夜了解观察。这是一种可怕的一集。
所有这一切的悲伤部分是我发现我从未在第一次出现这种药物。我有一个胃膜成形术和Roux-en-y手术，并根据FDA的指导方针，它指出，以前的胃肠切除手术的人不应该具有这种手术。我是服从的患者，并不质疑我的医生，刚刚去了。再也不！我向他展示了这篇文章，他说他从未读过它。但这对我来说没什么。除了我如上所述的那些，我的医生没有通知我包装插入上的任何副作用。
问：JAW_（ONJ）的骨折坏死还被列为所有双膦酸盐（Actonel，Boniva，Reglast，Fosamax，Didronel，Aredia，Zometa和Aclasta）的副作用以及股骨骨折;您是否因这种治疗而遭受颌骨和嘴巴或股骨（大腿骨）骨折的伤害？
A：2011年6月，我有一种被感染并需要拉的牙齿。我去了我当地的牙医，并询问我是否可以对待它，因为我被reclast ind。他告诉我“鉴于我输注以来已经过了一年了，”这将没问题“。他还拔了一颗看起来很糟糕的牙齿。
大约一个星期后，我开始从他从他拔牙的地方拉动骨头。有一件我无法离开，所以我打电话给牙医寻求帮助，并问发生了什么。他回答说，这是“完全正常的！”这是“指关节骨”，即不担心。他把这件作品拉出来说，如果越来越多地拉出来，我会没事的。
好吧，我有几件碎片出来，然后突然出现了似乎就像婴儿牙齿生长在旧牙齿上的牙齿。我的下巴后我也有一个突起，但它朝着我的舌头，它是尖锐而痛苦的。它正在揉舌头！
我决定在这里有足够的牙医，所以我要求推荐给爱荷华大学牙科学院的大学牙医。他们有义务，所以我于2011年7月28日看到了他们。他们审查了我，并说这不是新的牙齿进来。相反，它仍然来自洞。他没有拉扯牙齿的所有根。它已经昏暗到了颚骨。他花了几个小时来拉扯那颗牙齿。
牙医骨骼生长甚至，牙医说这不是新的增长，而是这是我暴露的颚骨。我有下巴的骨折。在一些我认为新骨骼的其他地方也可见。
我对我的下巴没有任何伤害导致这种骨折坏死的情况发生。
就股骨骨折而来，我还没有发生过;但是，我对此有一些害怕。
在夜晚的几次我醒来的右腿严重疼痛，特别是在臀部地区，在那里感觉就像我移动我的腿，它会破裂。我必须躺在那里仍然有一两分钟来聚集勇气移动它。当疼痛很激烈时，我会对我的胃生病。我去移动它 - 有时关节弹出，我停止中空，以确保它没有被打破。我继续搬到我的腿，仰卧起来检查自己。
有时候我站立时会发生这种情况。我会散步，我的腿突然会流行，我不知道我的腿是否能够在下一步中维持我。我再次检查自己，屏住呼吸等着看我的臀部是否被打破了。
我的医生有X-rayed我的臀部，但从这个日期没有做任何测试，如果可能已经发生的股骨的任何骨折，那么就会表明。
问：如果发生这种情况，您已被告知您可能需要治疗颌骨的骨折或可能的股骨骨折，如果发生？
A：关于我的骨折的颌骨坏死，我所拥有的第一个治疗方法是给我高剂量的抗生素，这在逆转骨折的影响时效果很好。
牙医和牙髓牙科医生建议我有几颗可能需要拉出一些牙齿，如果是这种情况，他们会建议我将高压室放入20天，每天90分钟才能帮助骨折坏死。这是一个极其昂贵的过程，并将其放在外面，它是在门诊的基础上完成，所以我需要安排一个酒店房间，以及每天都以每一小时来回驾驶那20天。这是我们只有一辆车的事实是复杂的。如果我住在一家酒店，那么许多人都有前往医院的班车服务，如果程序在医院完成，而且没有在医院本身的不同位置。这是我们必须锻炼的事情。
问：自输注以来，我知道你已经在医院进了出去了;您是否介意与我们分享的医疗问题，导致您在输注后初始医疗问题中住院的医疗问题？你现在的预后是什么？
A：自从我注入remlast以来，我已经住院了6次肺炎;1次流感;1次感染我的饲养管，最终必须由于感染而被移除;如前所述，一个心房攻击的1次;在膝盖内感染六天的1次。这些都是我能记住我的头顶。
这些住院中的大多数都是由于我缺乏因恢复损害我的免疫系统而导致感染的能力。从那时起，免疫医生已被诊断为患有循环白细胞癌，这基本上意味着我易感染的时间段在循环中运行。目前这个周期大约每三个星期。当我身边的人身边时，我必须非常小心。当我住院时的两个时代我不得不为我的生活而战，接近失去这种战斗。
现在我的生命又在危险之中。我正在努力保持我的左腿，因为我的骨科外科医生已被诊断为我的左膝关节慢性感染，这已被替换两次。他说没有足够的骨头在那里更换膝盖第三次，再加上我的腿上有一根长杆，可以清除脚踝。因此，他的推荐将膝盖上方的腿移除。
我有第二种意见任命，安排为梅奥诊所，正在等待预约。希望他们有更好的选择。
问：你现在在哪里治疗？你是否已经继续为骨质疏松症的不同类型的药物治疗，并在工作吗？
A：我目前正在服用Forteo.每天拍摄。我相信他们正在更好地工作，因为我的号码在短时间内大大增加。希望如此。
问：您可以在2011年9月9日之前发言，您是否觉得这有助于获得以remlast看到的这些类型的医学问题，并促使您所知的药物的任何标签变化？
A：在FDA之前发言是对我来说是一个非常有权力的经历。我谈到的时候，我的一位朋友用我的相机拍照，这有助于为我保留。在我们所有人完成了我们的演讲之后，主持人表示他们正在回到他们的业务会议，就像我们甚至没有说过的那样。我们都沮丧。直到我回到爱荷华州，看着我的朋友拍摄了我的照片和众所周知，这是我的演讲。我看到人们实际上听了我。我看到某些人对我所说的，这让我感到非常感谢，我看到很多人都脱落了同情和同理心的泪水，这也让我觉得他们理解了。
在我们在FDA之前发言后大约一个月，我们听说有一个标签改变，表明股骨骨折的风险增加了，股骨骨折。
