“我的半辈子都患有UC。现在，我感觉很好。”
在18岁时，Megan Starshak了解到她患有溃疡性结肠炎。这就是她从岩石底部到更强大的方式与以往任何时候都更强大。
梅根Starshak,现在36，在2002年在佛罗里达州，当她患有第一次溃疡性结肠炎（UC）袭击时，春假。高中的高中已经出去了半小时的跑道，越野队友。“在那个时候，我有三个非常，非常紧急的肠道动作，无处可去，”Starshak说。“幸运的是，我发现了一段时间的浴室。我只是认为这是一个奇怪的旅行虫，或者的东西。但后来我们回到家了，永远不会离开。“
Starshak的家在芝加哥郊区，她希望暑假能做一名救生员，并在上大学前和朋友们一起出去玩。但她还是有症状“我几乎每次跑步都得去，”她回忆道。“情况只是慢慢恶化——从几次突发的急症和腹泻，到突然间我每天都有腹痛。”我每天要上六次，八次，十次厕所大便疏松，流脓，腹痛。“她也很疲惫。
虽然Starshak没有什么，但她的妈妈注意到她如何睡着了很多，抱怨肚子疼。她把她送到了医生 - 先是一个内科医生，然后是一个gi专家。在血液和结肠镜检查之后，Starshak被诊断为UC，一种炎症自身免疫条件。“我就像，'好的，这有一个名字。现在我们可以对待它。现在我们知道它是什么。那是一种解脱。'”
UC对你的结肠的影响
溃疡性结肠炎是一种免疫介导的疾病，医学博士、达特茅斯-希区柯克医学中心消化病学和肝病科主任、新罕布什尔州黎巴嫩达特茅斯盖泽尔医学院教授Corey a . Siegel说。这意味着免疫系统正在对抗体内导致炎症的物质。对于溃疡性结肠炎，实际上是免疫系统在结肠中一个非常特殊的部分，叫做粘膜。“直肠，结肠的最后一部分，也会发生炎症。
西格尔博士解释说，把粘膜想象成一层玻璃纸——覆盖在结肠内层第一层的一层薄衬里。因为发炎，最上层会发炎和发炎。它会变红，结肠中的组织会膨胀，这使得血管更容易撕裂。即使是大便也会刮破结肠导致出血。西格尔医生说:“许多溃疡性结肠炎患者不仅有腹泻，还伴有血液。”
UC影响约1%的人口，约350万人。没有人确切知道为什么你的免疫系统会启动你的结肠。“对于溃疡性结肠炎，可能有多种不同的化学途径在起作用，导致炎症。有些在某些人身上比在另一些人身上更占优势。这可能是由很多因素造成的——个人的免疫系统、基因组成，可能还有微生物群，也就是生活在他们肠道内的所有细菌。”
有些人有轻微的症状和炎症，而另一些人，比如Starshak，则有更严重的疾病，或有增有减。“他们的症状可能持续几周就会消失。然后，它又回来了，又消失了，有一个复发和缓解的过程，有时中间会有相当长的休息时间，”西格尔博士解释说。
炎症的长期影响之一是，即使溃疡性结肠炎有所缓解，你的肠道也会难以正常工作，包括吸收水分和排出体内废物。此外，西格尔说，频繁严重的炎症会让你有患结肠癌的风险。“这就像你的皮肤被反复晒伤一样。我们都知道它会导致皮肤癌，这和结肠内部的皮肤是一样的。当粘膜一次又一次发炎时，它也会增加患结肠癌的风险。这是我们想要防止的。”
与UC的生活和孤独
在上大学之前，Starshak认为她的加州大学是个麻烦。医生让她服用美沙拉明，这是一种被称为5-ASAs的抗炎药物，是轻至中度病人的标准治疗方法。
但这并没有起到什么作用。在威斯康星州密尔沃基上大学时，Starshak退出了她最近加入的团队。她还放弃了跑步——这是她身份的很大一部分，也是一种减压方式。她说:“我必须马上大便——软软的、流鼻涕的大便。”“这没有意义:如果你去洗手间，你应该是空的。然后我可能会跑十分之一英里，然后我还得再跑一遍，同样糟糕，同样痛苦。”
UC也干扰了她的睡眠。“每天早上，我都得在6点左右起床，跑到走廊上的洗手间。有时候我做不到，或者我会把内裤冲进马桶里。这些年来我一直都有这种症状我可能得扔掉我的内裤，再买新的，”Starshak回忆道。
很快她就吃了12颗美沙拉明，早上6颗，晚上6颗。不知为什么，作为一个大学生，我仍然记得参加[他们]她回忆道。她也服用了类固醇，但没什么用。有一次，她在密尔沃基的新医生把她的另一种消炎药巴尔萨拉齐特(balsalazide)换成了她。仍然没有缓解。
在病情最严重的时候，她每天至少要上十几次厕所，还要用一卷厕纸。她体重减轻，贫血，部分原因是每天太多的BMs和随之而来的出血。“我也不想吃东西，尤其是在大学的低谷期。饥饿的痛苦比食物穿过我身体的痛苦更容易——感觉就像我在吃，在消化刀子，”她说。
“这四年的大学逐渐变得更糟，更糟糕。这是如此孤独。我认识人，但我很生病。我不想去参加派对或酒吧 - 浴室可能有一条线。因为有时候你不能抓住它，这就是人们不理解的成年人，“她回忆道。
UC患者迫切需要去医院的原因是他们的直肠发炎严重，“人们很难控制肠道并控制住它，”西格尔博士说。
Starshak回忆道:“这真的很孤立。”“学校是第一位的，所以上课、回家、看电影，就像是看着我在公寓或宿舍里生病时的生活发生在我身边。当大家都出去玩的时候，你会觉得自己被遗忘了。“当时，她觉得周围的年轻人真的不在乎。她现在承认:“我不知道该如何安排这场对话。”“人们会说:‘哦，太恶心了。我不想听。’”她说，其他时候，他们的反应可能是困惑或不屑一顾。
“到底，我对管理这种疾病的却是如此。我记得躺在床上，那么厌倦了，我希望我能融入水坑里，因为我认为现有的能量太多，“Starshak记得。
找到合适的医生
她大学时的医生在治疗方面没有进步，即使Starshak提出了研究。“他给病人开了一些消炎药，但并没有真正起作用;强的松，第一，它很可怕，第二，它不是长期的解决方案;还有灌肠，没有人想要灌肠，尤其是当你和室友一起上大学的时候。”她回忆道。
大学毕业两年后，她在7月4日(美国独立日)的那个周末最后一刻预约了一位新医生。她看了她的病史，当她看完的时候，医生告诉她，“你24岁了。”你值得过你自己的生活。”
“我几乎开始在那里哭泣，因为医疗系统中没有人认识到，这不仅仅是症状列表，我们必须保持炎症，”Starshak说。“这就是我在我之间几乎没有每天都在努力生活，我过着我的生活，并追求我的梦想。这只是一波救济和希望。“
医生的目标：做任何事情让她放弃。他尝试了几种药物，包括AzathioLine，直到将她放在英夫利昔单抗，一种用于治疗自身免疫疾病的生物学，她通过I.v.医生告诉她可能需要八周时间才能显示任何效果，但Starshak开始了生物学，几天后觉得不同。“我醒来，我的思绪感觉更加集中，更尖锐。我睡过了一夜，而无需醒来并跑到卫生间，“她回忆起。她一直在一家自行车店，试图弄清楚该做什么。但在她开始她的新药后，她在2008年秋天，她决定去为她的MBA寻求，并能够开始一月的计划。
生物制剂的作用是针对导致你结肠炎症的关键蛋白质。例如，英夫利昔单抗是一种抗肿瘤坏死因子的药物，这意味着它能阻止一种称为肿瘤坏死因子的炎症激素。尽管它们有效，但它们也会抑制你的免疫系统，使你更容易受到感染。
风险没有消亡的Starshak。“那时回来了，如果我想到可能的工作，我会如此厌倦了，我会用勺子把我的冒号剪掉，”她说。
休息一下
Starshak是幸运的:在药物的帮助下，在过去的12年里，她一直相对没有任何症状(尽管她总觉得药物可能有一天会失效)。
但这对每个人来说都不是真的。“每个人都有一点点不同。他们可能对抗TNF药物可能会很好，但是发现它停止随时间工作，并且它们的化学途径已经被偏移。然后我们将药物转移以治疗其疾病的方面，“塞格尔博士解释道。例如，医生可能会使你的药物切换到阻断称为IL-12/23的炎症蛋白的药物，例如Ustekinumab。
“不同的化学途径可能对不同的病人更有效。因此，尽管我们已经接近能够预测哪种药物对哪种病人有效，但我们还不能个性化哪种生物药物对每个病人有效，”他补充道。
我们的肠道微生物群——也就是生活在我们肠道中的所有细菌——可能是这些药物对某些人有效而对另一些人无效的原因之一。另一位:“这也可能是因为我们的免疫系统非常聪明。当我们试图通过药物阻断某些化学途径来战胜免疫系统时，我们的系统可能会试图反击，找到其他方法绕过它。
西格尔医生说:“我们的工作是与病人一起努力，真正地站在疾病的前面，而不是一味地追逐它。”我们的目标是无激素缓解。“一旦达到这个标准，就很容易让他们坚持服药，确保他们的药物剂量是最佳的，并确保他们的肠道愈合和结肠镜检查看起来尽可能接近正常。我们比过去积极得多。”
Starshak的医生减少了服药间隔因为他们在她的结肠里发现了一些炎症。“我没有很多糟糕的日子，”她现在说。“它们通常不是真正的照明弹，只是雷达上的小尖峰。我通常的感觉是腹部/肠道疼痛加重，那种“必须走”的感觉。我的排便变得更加流质，一天可能会有三到四次。”Starshak说。
任何事情都可能引发这些变化。“有时是因为压力，或者是我的药物周期结束了，或者是在我的月经周期——这很常见，但很少被谈论。有时候会出乎意料——UC总是有不可预测性，”她解释道。
她说:“就严重程度而言，与我生病时相比，这甚至都不算什么。”她现在的生活与大学时代完全相反。她在密尔沃基的一家营销机构工作，现在她又开始跑步了——甚至完成了两场马拉松赛——还骑自行车和越野滑雪。她在克罗恩氏和结肠炎基金会的绿洲营做志愿者，这是一个为UC和克罗恩氏病儿童举办的过夜夏令营。
她也有一个搭档。有一件事让他不像她想约会的其他男人:“没有怜悯，没有厌恶。他的方法非常直接，这让我觉得，自从我被诊断出来以来，第一次做我自己就可以了，”她解释道。
当然，这让她感到感激 - 对他来说，也是她所学到的所有人。她对UC的其他人的建议？“找人知道你要做什么的人。对我来说，这是必要的，因为良好的医疗。你第一次与某人交谈并在他们眼中看到理解而不尴尬，这是一种情绪重量升起。每一个患者都应该找到另一个人和一个人的社区，“她说。
2021年的希望也很大。如今，“持续或持久的缓解是更有可能的结果，”Siegel博士说。“在许多令人兴奋的方面，事情变化得如此之快。临床试验中的靶向疗法如此之多，他补充说:“我们现在使用的药物不太可能在10年或20年后还是使用同样的药物。”
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