遇到妈妈小姐
通过黑色迷迭香 健康的作家
Dawnia Baynes第一早在2004年就发现了一些问题。当时她在一家Kinko 's工作，只要她站起来，她就会觉得自己在“歪歪扭扭地走”。她去看了医生，但什么也没发现，令人不安的行走感也消失了，她再也没有想过这件事，直到两年后，她的身体从胸部以下突然麻木了。这一次，医生们要求进行一系列检查，包括核磁共振成像(MRI);此后不久，26岁的她被诊断为复发缓解型多发性硬化症(RRMS)。
贝恩斯目前住在加州的康普顿，在她被诊断患有多发性硬化症时，她已经非常熟悉了，因为她现年60岁的父亲也患有多发性硬化症。他在1993年出现症状，几年后，在他30岁出头的时候，他被诊断为原发性进行性MS (PPMS)。十几岁时，贝恩斯帮助照顾她的父亲，但当她被诊断出患有这种疾病时，她仍然很震惊，因为她没有意识到一个年仅26岁的人也会得这种病。看着父亲因多发性硬化症而变得越来越残疾，贝恩斯感到很清醒。他从拄拐杖走路，到使用助行器，然后是踏板车，然后是轮椅，最后是电动轮椅。
“现在他卧床不起，”她说。“他的病情不断恶化。他现在需要24小时的看护。尽管如此，她还是坚定地对自己的未来保持乐观。
MS改变人生
2013年，当时住在乔治亚州的贝恩斯搬到了洛杉矶。出于安全考虑，她搬到那里与母亲和继父同住——她认为自己不应该独自生活。
她不得不停止工作，因为她的症状使她很难做她的业务运营通才的工作，所以她现在领取残疾津贴。两年前，她不再开车，把车给了需要帮助的人。她住在她母亲和继父的房子里有困难，因为那里有楼梯和淋浴，不太方便。贝恩斯需要一间步入式浴室，但浴室太贵了，而且她没有足够的预算让房子完全开放。
她说:“我的身体太紧了，不能像以前那样走那么远。”最近，医生对患有多发性硬化的人进行了标准的6分钟步行测试，结果发现她的行走距离在过去两年中明显缩短。“以前我能走470英尺，但这次我连200英尺都走不了，”她说。结果让她感到沮丧，但这也是一次现实的检验，她需要更多地关注自己的身体健康。
支持真的很有帮助
为了对自己的诊断保持乐观，贝恩斯知道她需要其他患有多发性硬硬症的人的支持。在一位朋友的建议下，她加入了一个由20多岁、30多岁和40多岁的年轻人组成的多发性硬硬症患者小组。她说:“我从这个小组中收获了很多，也能够体会到其他人的经历。”当她被邀请担任小组组长时，她欣然接受了，小组继续蓬勃发展。
其他人也能从小组中得到很多。来自加州长滩的38岁的大卫·桑蒂尼在27岁时被诊断出患有多发性硬结。大约两年前，他加入了贝恩斯的年轻职业人士小组——这个决定对他的人生产生了非常积极的影响。
他说:“它们能帮助你向前看，而不仅仅停留在消极的一面。”“我去过其他的互助小组，但这是最好的一个。我们总是互相更新我们的进展情况，并帮助彼此迈出下一步。”
他们叫她“妈妈小姐”
一天晚上，一个患有多发性硬化症的14岁男孩来参加一个小组会议。现年17岁的Wesley Choy来自洛杉矶，他在13岁时被诊断出患有乳腺癌。他变得非常抑郁，所以他的母亲林怡文(Yiwen Lin)在网上为他寻找一个支持小组。卫斯理想把他的恐惧和担忧分享给处于同样处境的人。
贝恩斯回忆说:“我马上就发现这个团队不适合他。”“我甚至告诉他的母亲，‘我觉得我们在讨论成人问题，所以我们在腐蚀你的儿子。’”’这让我开始思考，一个患有多发性硬化症的青少年群体如何能真正发挥作用。”
因此，她成立了一个针对17岁或更小的孩子的支持小组，并得到了强烈的回应。“这是一个他们可以来问问题的地方，”她解释说。“我们什么都谈，从他们的感受，到他们如何能上大学，即使他们有女士。”
“我遇到过其他和我一样的孩子，我们无话不谈，”Choy说，他是一名高三学生，多发性骨髓炎正在缓解。“这非常有价值。现在我开始考虑上大学了，多妮娅给了我很多建议。青少年们都叫她‘妈妈小姐’!”
帮助别人就是帮助自己
贝恩斯的青少年支持小组的目标之一是帮助他们获得上大学的财政援助。为了激励他们，她最近请来了一位在十几岁时被诊断患有多发性硬硬症的演讲者，这位演讲者刚刚在南加州大学(University of Southern California)获得硕士学位。
“我想让这些孩子看到上大学是可能的，”贝恩斯说。她和他们以及他们的父母一起努力，让这个梦想成为可能。
她也是他们的啦啦队长。“我会给孩子们打电话，看看他们怎么样，如果他们告诉我他们累了，我会说，‘你能做些什么不同的事情吗?’”你怎么能改变你的日程安排呢?’我只是希望他们能好好生活。”
贝恩斯还敦促她的团队成员成为MS的支持者。“我鼓励他们参加MS州行动日，”她说。(有关信息，请参见nationalmssociety.org“我希望他们就医疗法案大声疾呼，参与进来，成为他们自己的拥护者。”
贝恩斯也很感激青少年支持小组成员之间的关系变得越来越亲密。“在青少年时期被诊断为多发性硬化症是很困难的，”她说。“我要告诉他们的是继续生活，好好生活。不要让你的生活因为多发性硬化症而停止。”
帮助他人适应多发性硬化症是贝恩斯的任务。“我总是说，我不是被诊断为多发性硬化症的，所以我告诉自己，让我们继续前进，找到光明的一面!”
