用强直性脊柱炎最大化日常生活
通过Pamela Kaufman. 健康的作家
什么是日常生活比如有强直性脊柱炎(AS)吗?答案很简单:每个人的情况都不一样。
一般人群中有0.1%到1.4%的人患有老年痴呆症这是一种自身免疫性关节炎的退行性形式，主要影响脊柱和关节，通常导致背部疼痛和僵硬。
里基·怀特是一名注册护士，后来成为作家和家庭主夫，为患者分享智能策略在2017年1月的书中负责：使您的医疗保健约会为您服务。在他的博客上，无尽的干什么他从更个人的角度描述了自己的情绪起伏。在这里，他向《健康中心》讲述了他的应对方式、他的孩子、他的药物治疗方案，以及他对过最好生活的承诺。
健康中心(HC): AS对你的日常生活影响最大的是什么?
瑞奇怀特：我的日常生活在各方面都完全不同。但是，我看不到那么糟糕。事实上，我经常把它视为祝福。我学会了感谢我过去常常理所当然的较小的东西 - 进出车，例如或绑我的鞋子。你不能不重视你无法做到的事情。相反，您必须专注于您可以做的事情，并充分利用撒谎的机会。
HC:这种疾病对您照顾孩子的方式有什么影响?
瑞奇怀特：没有什么能阻挡我和我的孩子们。甚至不是我的病。当然，有些日子是艰难的。但只要我对自己诚实，不要逼自己超越极限，一切都可以实现。我当然也因此培养了很好的时间管理技巧。在糟糕的日子里，我只需要决定哪些任务是重要的，哪些可以等一等。这并不困难;你只需要做些计划。洗衣服很少是生死攸关的事。但是喂饱孩子们，不然他们可能会反抗。
HC：你是一个武术家。谁想要留下积极学习的人可以从你的经历中学习什么？
瑞奇怀特：因为我的As，我实际上被回到了武术。我训练了霰弹山空手道作为一个孩子，但在12岁的时候停了下来。直到我从英国搬到美国，在2014年，我决定再次重启训练，这次在少林Kempo。
我变得超重了，每天都在挣扎。我知道我糟糕的饮食和缺乏锻炼只会让事情变得更糟。我也很清楚，现在我是一个全职爸爸了，我的孩子们比以前更尊敬我了。我决定以身作则，这意味着我要改变自己的习惯，尽我所能来控制我的疾病。最后，我减掉了35磅，变得比以前更强壮，更灵活。并于2017年5月20日晋升为一级黑带。
我的AS课程当然会带来一些挑战，但这对我来说是一次巨大的学习经历。我意识到有些事情我认为是不可能做到的。反之亦然。在如此亲密的层面上了解自己的身体让我大开眼界。我可以相当准确地预测，我的身体在某一天或某项任务后会有什么反应。这对我安排工作和娱乐非常有帮助。
任何人都必须留下活跃。但我在我的武术训练中早早学到的课程是恢复时间的必要性。它需要计划进入您的一周。用与锻炼本身相同的重要性恢复时间是关键的。忽略恢复，你很快就会烧掉或受伤，这只是让你更有可能放弃做最多可能帮助你的事情。
HC:作为一名作家，你花很多时间坐在电脑前。这对你的身体不好吗?
瑞奇怀特：对于大多数AS患者来说，长时间坐着是困难的。不活动会导致僵硬和疼痛。所以20到30分钟是极限。之后我得站起来走动，有时还得伸个懒腰。我并不总是像自己希望的那样自律，所以我开始多站着工作。
唯一的问题是我没有足够高的膝上型计算机的表面，所以我倾向于俯视我的屏幕。这对我的脖子显然很糟糕。所以我将认真考虑投资一个良好的桌子。希望这将有助于我的工作流程。每半小时停下来散步可能是一个不受欢迎的中断，使得任何类型的动力都更难。
您的疼痛治疗是怎样的?它对您的日常生活有什么影响?
瑞奇怀特：根据疼痛的类型和严重程度，我对疼痛的处理方式有很大的不同。正如我提到的，我的武术工作已经帮助我变得适应我的身体。所以，我知道如果我的疼痛是炎症，我可以用冰和拉伸来治疗。如果是更多的肌肉疼痛和痉挛，我会用热疗法和锻炼。我一直使用非甾体抗炎药。
在更剧烈的疼痛发作时，我会用“大男孩”止痛药，但我更喜欢把它们留到绝对必要的时候用。我没有一条建议可以帮助别人，因为慢性疼痛是因人而异的。我所能说的就是通过尝试和错误来学习什么是有效的，然后围绕它建立一个常规。
HC：您的书籍与您的医疗保健团队更有效地沟通。您是否有任何关于如何与日常生活中的人员沟通的建议 - 您的老板，您的配偶，您的朋友 - 让您需要的支持？
瑞奇怀特：指望没有钱的人“得到它”是不现实的。“我们能做的最好的事情就是告诉他们细节——我们可以坐多久，我们服用的药物，以及它们的副作用——并诚实地告诉他们。最后一部分也可能是一场斗争。
有时候人们担心，如果他们揭示太多，他们可能会失去工作，或者他们的伴侣会离开他们。在我的经历中，相反是真的;诚实经常有助于与他人形成更强大的债券。无论关系类型如何，它都会构建信任。但如果你先对自己诚实，那么对别人来说是不可能的。作为一个顽固的家伙，我可以告诉你，骗自己只会在长远来看。
