慢性疾病的婚姻：接受丈夫的采访
通过凯茜克莱默 病人倡导者
即使是在最好的关系，诊断慢性疾病如类风湿性关节炎（RA）扰乱了一切。你的世界来了。所有时间，能量和思想都致力于您的疾病。但你的伴侣呢？他们经历了什么想法和感受？
最近，我与我的丈夫签到了29年的丈夫，以获得他的思想，以获得我的思考。
凯茜：原来，我去看看我们的初级保健医生，因为肿胀的手指和膝盖，不知道我的身体发生了什么。在我的诊断之前，您是否熟悉RA等自身免疫性疾病？
史蒂夫:不是真的。我看到了关节炎的商业广告，但我一直认为这是令人悲伤的人，因为他们变老了。而且，我一直以为有药物治疗它。我从未意识到有更严重的RA，这更令人衰弱。
凯茜：我花了几个月的时间去找风湿病医生，在那几个月里，我的症状迅速恶化。我记得你醒来时发现我站在厨房里惊慌地哭因为我无法打开咖啡罐的盖子。在那些早期的日子里，清晨走下楼梯的挣扎让我感到尴尬，即使是在你面前。当我被诊断为风湿性关节炎时，你最初的想法和恐惧是什么?
史蒂夫:一开始，我以为有药物可以治疗，这是可以控制的。但一旦你变得更糟，我担心你会永远残废。最让人担心的是，你会残疾到无法处理工作或我们的关系的地步。
凯茜：几年来，有充分的理由担心可能会得到多少更糟。作为一个全职的家庭学校母亲和兼职教师的兼职教学兼职，我的盘子上有很多，同时也试图处理自己的恐惧和不必能力。事实上，有时你把我开车去上班，因为从停车场到学校的步行太多了。你觉得你在病情中的角色是什么，并随着我所遇到的更好的变化？
史蒂夫:我知道我需要尝试通过它来帮助排序并给予情绪化的支持，也可以抵消任何需要做的工作项目，以至于您无法做到。正如你所说的那样，你已经可以做得更多，并以前接受你所做的所有事情。所以，对我来说，它已经让事情变得更加容易。
凯茜：我的RA旅程里有很多起伏。这可能是我们婚姻的一次，我们必须采取不同的路径来处理困难的事情。我需要专注于我自己，并不总是有能量考虑你的历史。当您帮助我处理我的诊断时，您是否觉得您的需求总是关心？
史蒂夫:不是真的。我认为疾病接管并改变了一个人的生活——比我想象的要多得多。所以我并不知道会发生什么直到你意识到你不能走很远的路。我认为这种疾病支配了你的时间和思想，导致了很多抑郁。这是可以理解的，如果换做是我，我可能也会有同样的反应。但这极大地改变了我们的关系，当你处理事情的时候，你的关注点更多地转向了“生存”模式。我们以前做的很多事情，比如去购物中心、四处走走等等，现在都不像以前那样了。我认为我们如何利用空闲时间的优先次序发生了很大的变化。而且，总的来说，你很多时候都很痛苦和抑郁。我会努力表现出对我的支持，不需要太多的关注。
凯茜：公平地说，我的风湿性关节炎诊断是我们最大的挑战。在我努力康复的过程中，我花了很多我们没有的钱在治疗上——一些有效，很多无效。这也打乱了我们的家庭习惯，在某种程度上，我变成了一个不同的人。回顾过去的14年，我们做对了什么，我们还可以改进什么?
史蒂夫:也许我一开始就该认真点。我认为这是一种很容易用药物治疗的疾病，不会有太大的问题。我并没有花很多精力去理解细节。我认为改变我们的饮食习惯，关注有机食品，无麸质食品等等是好的，这些改变也让我和孩子们更健康。现在回想起来，我希望我当时能更努力地去更好地理解事情，并寻找治疗方案。我一直希望情况会好转。
凯茜：多年来我们学到了很多东西。你有想要分享的其他想法吗？
史蒂夫:一般来说，我认为获得这种级别的RA几乎就像一个人死亡的一部分，它改变了家庭的生活方式，优先事项和焦点。由于疾病逐渐出现，如果你不立即了解它的严重性，它可以逐渐创造一个“盲目的一面”。直到我们遥远的时候，我并不真正了解如何进化。
