与银屑病关节炎生活:Diane Talbert
通过黛安娜Talbert
我没有许多回忆没有牛皮癣。它出现在我5岁的时候，在最初的40年里，它覆盖了我身体的80%。我有银屑病关节炎25年了，但直到10或12年前才得到正确的诊断。这些年来我一直在想，为什么花了这么长时间才得到正确的诊断?我现在怎么知道不是普通的关节炎或风湿性关节炎呢?多年来，我一直告诉我的医生我得了这种病，但他们从来没有把事实联系起来，认为银屑病和银屑病关节炎之间有联系。
这个问题改变了我的人生
这对我来说是很长的艰难之旅。我一生都在壳。
有一天，一切都变了。
我去参加一个活动，我问了这样一个问题:“我能帮上什么忙?”“当时有人告诉我，我有发言权，应该使用它。我不知道从哪里开始，也不知道该做什么，所以我成立了一个互助小组。我在一份免费报纸上登了个广告。第一次会议有32个人参加。我害怕得要死，不知道该做什么或说什么。我连一瓶水都没有。
两个重要的教训
我沿途学到了很多事情。但是，其中最重要的是这两个课程：
我已经学会了不再打败了自己了。我试过并让那种情绪痛苦。我了解到，我必须放手前进。几年前我决定在内部和外面战斗这场战斗，我不会让我的情绪获胜。
我了解到很多人都在默默承受痛苦。有些人患有这种疾病，他们不知道自己得了什么病，也不知道该如何应对。我的目标是教育社区。
教育和赋权是我的事业
我在这一生的原因是帮助那些无法自助和教育别人的人。我遇到了许多认为他们有真菌或关节炎的人。当你知道更好时，你做得更好。有很多人没有保险或为自己购买药物的适当手段。作为支持小组的领导者让我与皮肤科医生一起使用，他们将为需要的患者提供样品并看到它们。我还帮助找到有助于医学和复制的组织。
我在这一生的原因是帮助那些无法自助和教育别人的人。
仍然有很多研究可以完成，但我们知道我们的T细胞对我们的症状负责。我们知道这些细胞抗击感染。我们不知道为什么T细胞与我们的牛皮癣有效，这导致我们获得斑块。当他们在关节中孵化时，它们会导致关节炎。
未来治疗的承诺
总是和医生谈论最适合你的医生。在过去，我一直涉及抗炎药，皮质类固醇，乳膏，凝胶，甲氨蝶呤，轻松治疗，现在在生物学中。我已经注意到牛皮癣超过55年后银屑病关节炎25年来，我每天都在忍受痛苦即使我在服用药物。
我真的不知道我的未来会怎样。我目前的治疗非常昂贵，而且有副作用。50年来，我们走过了漫长的道路。银屑病和银屑病关节炎不像其他疾病那样有新闻价值，但我们得到的资金比过去几年要多。有一些新的治疗方法即将获得FDA的批准。这应该会给数百万银屑病和银屑病关节炎患者带来一个微笑。我知道我在微笑。
我为什么要分享我的故事
我在这次旅程中遇到了这么多人感动了。我希望我的故事将触及别人。我坦率地谈论我的起伏。我喜欢分享我的故事，以便人们可以让人欣赏到我是谁。我分享了我的痛苦，而不是为了怜悯。我的胜利是你的胜利;我希望触及那些也受到这种自身免疫性疾病影响的人。
我的最终目标是帮助找到这种疾病的治疗方法。很难找到理解我们要去的人。如果你待着，请与你的家人和朋友谈谈。这可以帮助他们了解更好。
从病人到倡导者
十多年来，我一直积极倡导治疗银屑病和银屑病关节炎。我每年都去国会山游说，并经常在市政厅会议上发言。我曾在美国食品药品监督管理局(FDA)面前谈到过与银屑病和银屑病关节炎有关的生活，我还被邀请作为患者权益倡导者与几位皮肤科医生一起参加一个小组。我经营了一个互助小组十年，现在是几个组织的志愿者。作为一个博客作者和病人的拥护者，我的故事已经在一些网站和出版物上发表。
除了公开谈论这种疾病，我喜欢做一个妻子、母亲和祖母。我有一个很棒的丈夫，他是我的头号支持者。我有两个儿子和四个孙子。我最大的孙子正在奥尔康州立大学读书，想成为一名皮肤科医生。
虽然我可能还没有找到治疗银屑病关节炎的方法，但说出我的故事让我以一种新的方式生活在这种疾病中。
这是可能的生活与银屑病完整的生活。
我就是证明。
