和贾住在一起是什么感觉

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问大多数成年人如果他们再一次经历青少年时期——没有任何来之不易的智慧，那就是——绝大多数人会逃避(甚至可能尖叫)这个想法。情绪的高潮和低谷。的不安全感。无情的同辈压力。就像,没有。

对于那些患有幼年特发性关节炎(JIA)的人来说，除了这些焦虑之外，还有一层额外的压力，因为他们要在关节疼痛、肿胀、僵硬和疲劳等症状与无休无止的医生预约和药物治疗之间挣扎。

美国近30万儿童和青少年患有贾关节炎，这是儿童中最常见的关节炎类型。它被广泛认为是一种自身免疫性疾病，也就是说身体的免疫系统错误地攻击了自己——在这种情况下，攻击的是关节或关节周围的组织衬里。贾樟柯有时会让人捉摸不透，让人痛苦，当然也一点都不好玩。

尽管如此，和贾庆林在一起还是有一些很酷的事情，比如参加贾庆林夏令营，在那里，孩子们在游泳、扎染、烤棉花糖夹心饼干时形成了牢不可破的关系。或者在华盛顿特区参加一个全国关节炎会议，游说国会(并在这个过程中发现他们内心的改变者)。

为了了解如何在和贾一起生活时茁壮成长，我们采访了三位正在“走自己的路”的青少年。

介绍:

• 玛丽亚Aquino-Truss他是宾夕法尼亚州匹兹堡市的一名高中新生

• 洛伦佐DiDesidero他是纽约西奈山的一名高三学生，今年18岁

• 艾维Precup他是伊利诺伊州奥罗拉市一名14岁的高中新生

问:人们对关节炎，尤其是贾庆林有哪些误解?

DiDesidero:“第一个误解是，只有老年人才能理解。我(也)认为一种药物可以帮助所有人是一种误解。它不能。每个人都有不同的妆容。对我有帮助的东西一剂就可能让别人生病。第一次服用某种药物时，我有头晕和腹泻等副作用。你必须决定这样做是否值得，因为它对每个人的影响是不同的。我得了全身性甲也就是说脖子以下都有症状有些人只在他们的胳膊、腿或眼睛里。有不同的强度。另一个误解是我们什么也做不了。 Like running—we run! We’re physically disabled to a degree, but we can still do the things a ‘normal’ person does for the most part, just with some adaptation. At camp, we don’t stop all day. We just keep going.”

Aquino-Truss:“有些人不明白，你可以今天还在痛苦，明天就没事了。我带一个助行器到学校坐着，人们会问我问题，但不能完全理解。有一次我问一位老师我能不能坐下(上)而每个人都站着或坐在地板上。她告诉我，‘你很好。如果你坐下来，我要送你去护士办公室。但我知道我不需要去护士办公室。我和学校一起做了一个演示，并在一次集会上和我姐姐一起做了演示。我解释说，‘我通常都很痛苦，你却看不见。’”

Precup:“我曾经在学校遇到过一个问题，一个成年人在社交媒体上看到了我周末打排球的帖子。她说她不相信我有关节炎，想知道为什么我现在穿着靴子，但她不能(参与)但是，关节炎的情况可能会改变得非常快——你可能今天没事，明天就会非常痛苦。我的风湿病医生告诉我可以试试(排球)那个周末，我的教练非常灵活。这个人根本不知道——她只看到了一张照片。

而且，人们认为这只与关节有关。我的肌腱之间有肿块，它们附着在骨头上。它叫做enthesitis。对我来说，这比我正常的关节炎疼痛更严重，更剧烈。有一天，我醒来，当我把重量放在脚踝上时，我感觉我的骨头在互相摩擦。”

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问:为什么贾家营如此受欢迎?

DiDesidero:“这是(经常)这是你第一次遇到和你同龄的人。有些人年龄稍大一些，有些人年龄较小，也有些人在青少年时期患过这种病，所以你可以看到你成年后的生活会是什么样子。这种联系的一部分是不需要解释的理解感。但你也可以做一些普通的事情:烹饪，做饼干，热巧克力，巧克力蛋糕，用野生植物泡茶，(+)手工艺和运动，或者我们自己的版本。很多人喜欢去湖里游泳，因为它对你的身体没有那么重。你可以去骑自行车或徒步旅行，当我们玩“抢旗”游戏时，如果你不能跑，你可以快步走。我们这样做是为了我们我们会做任何可行的事情。我们让它适应我们自己。”

Aquino-Truss:“我在夏令营的第一个夏天就有过一次照明弹。我当时10岁，从没离开过妈妈那么久。我在那里交的朋友帮了我很多。他们给我画画。我的辅导员晚上会坐在我的床边，握着我的手，直到我睡着。”

Precup:“我们可以去划船和泡水，这是一个很大的枕头，有人跳上去，你从它飞到水里。我们围坐在这个大圈子里，讨论一些更严肃的话题:如何应对贾某，如何应对。有一年我们做了电热垫。我们还举行了一场思慕雪比赛，学习如何用健康的食物来对抗炎症。我9岁开始参加夏令营，那一年我被诊断出患有自闭症。我妈妈是营地的护士，她和我一样有银屑病关节炎，所以我得带她一起去。

你和这些孩子之间的友谊要比普通的朋友更好，因为你们在不同的层面上建立了联系。每个人去那里的原因都是一样的——我们都在应对它，我们都在受伤。我在嘉营遇到了我最好的朋友，玛雅，她总是在那里聊天，尤其是当我心情不好或者情绪爆发的时候。她只是理解，而不是我的其他朋友，他们可能不会理解。尤其是服药后，她知道要应对副作用有多困难。我的一些朋友可能会认为我(谈论它)注意。”

问:你的超能力是什么?

Aquino-Truss:“我很确定。我想要什么东西，通常都能得到。它帮助我倡导关节炎，因为我坚持不懈。我不只是放弃，我讨厌失败。对于贾，我不会因为不会做事情而气馁。我以前在体育方面很有竞争力，现在仍然在体育课上，当我们玩家庭马里奥车的时候，我所以竞争。”

Precup:“我已经学会了如何大声说出来。以前我感觉很不一样。我从来没有多说过我的感受或者我在学校需要什么。但现在我上高中了。我今年有一个504计划，我有发言权。如果需要的话，我可以在课上起来走动。有一天，我的体育老师问我感觉如何，因为我在跑道上跑得更慢了，她知道这一点让我感觉更好，因为我一直在努力。还有，去年我在最高的排球队打球。这是一个很大的成就。”

DiDesidero:“我是一个有创造力的人。我画画，画画，写些有趣的日记和小说。去年，我是纽约关节炎基金会庆典活动的演讲者，在一夜之间帮助筹集了100多万美元。我喜欢能够帮助自己和他人。也许别人不能为自己说话，或者没有机会这样做，但我有那个机会。我妈妈和我参加了华盛顿特区的关节炎基金会峰会，并与参议员和政客团队进行了交谈。”

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问:你是如何度过糟糕的贾樟柯日子的?

DiDesidero:“进入我高中二年级的那个夏天，我几乎不能走路，需要有人抱我，需要有人喂我。我的朋友可以出去玩，而我甚至不能自己穿衣服或吃饭。”我感到困。现在，在一般糟糕的日子里，我走路会有些困难，会感到疲劳，我的胳膊、手或脚可能会浮肿或发红。我休息一下，试着多睡一会儿。如果我只是想要一些有趣和放松的事情，可以把注意力集中在一些不是体力的事情上，比如功课，或者画画。我会在外面画水彩画，或者画动画或者卡通人物。有一件有创意的东西可以帮助你表达自己，而不必去外面的世界。”

Aquino-Truss:“我画画、写作、弹吉他。这是一个逃脱。我用一个应用程序自学吉他，我也写音乐。我会和我最好的朋友佐伊谈谈。她没有贾，但只要我心情不好，她就会听我的。她会过来，和我坐在床上，逗我笑。我还和我妈妈依偎在一起。她给我按摩后背。它总是让我睡着。”

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Precup:“去年，我有几天没去上学，因为我的臀部不舒服。我就好好休息，吃点能吃的药。有时候我可以洗个热水澡，尤其是(伤害)在早上。我会给夏令营的朋友们发短信，他们会帮忙的。他们告诉我，‘今天放松点，没事的。’”

问:你们每个人的下一步计划是什么?

Aquino-Truss:“放学后我和我的朋友佐伊一起上芭蕾高级班，这让我很兴奋，因为我一直在努力练习。十月份我就要成为一个大姐了。我总是看到我朋友的小妹妹，就会想，‘天哪，我真希望我家也有个小宝宝’，所以我知道自己会想要照顾它。我只想一直抱着她。”

DiDesidero:“我要参加大学面试。我想从事图书馆学——你可以成为一名图书管理员，博物馆馆长，或者档案管理员。这不仅仅是关于信息，而是教育社区。(看大学的时候)我得确保学校附近有医院并不是每个人都有了解贾樟柯的风湿病专家。我现在也不怎么用轮椅了，但假设我不得不这么做——如果有坡道进入我的宿舍和大楼会很有帮助;电梯;还有停车场的残疾人停车位。我也试着去留意周围的风景，寻找(校园)更平坦，不像丘陵地带，以防我用轮椅或拐杖。”

Precup:“我们家每年冬天都会举办关节炎基金会的‘铃儿响铃跑’。今年是虚拟的我是芝加哥西郊的青年获奖者，所以我将通过Zoom来讲述我的故事。这是我高中的第一年。我们见面了，一切都很顺利。我喜欢我的平面设计课。我们学习photoshop。我要用我的新技能为筹款之夜制作海报。我想去医学院，当然是儿科，可能还有风湿病科。我很爱我的风湿病医生。她激励着我。 I want to help kids like myself.”

问:你想让其他刚确诊患有贾氏综合症的孩子知道些什么?

Precup:“当你第一次被确诊时，你认为你不能做其他孩子能做的事情。你感觉很不一样。但你不是。你实际上比任何人都要强壮，因为你必须应对疼痛、药物和压力。还有，不要害怕说出来，让人们知道你需要不同的适应…当我第一次被诊断出写作对我来说很困难。我有这些铅笔，看起来像许愿骨，它们更容易抓握和控制。五年级的时候，当我在学校进行标准化测试时，我无法填写那些表格[答案]泡泡，我标出了我的答案，然后我的老师帮我填好了。”

DiDesidero:“不要害怕，因为贾作胜是可以掌控的。有关节炎基金会该组织致力于帮助关节炎患者。参与到社区中去。不要害怕问问题，这样你就可以学习如何最好地处理它。我认为，如果人们不理解医生的回答，他们会感觉很糟糕，但这可能会让人困惑![,]不要害怕打针。如果可以的话，给自己打针的感觉很好——因为你在照顾自己，这是一种赋权。感觉就像你在为自己做决定而不是让别人为你做决定。不要害怕让自己离开舒适区。”

Aquino-Truss:“永远都有希望，还有很多人在等着你。”你不是一个人。我妈妈讲了一个几年前我们去参加一个青少年特发性关节炎会议的故事。和贾在一起的房间里有1000个孩子。一位发言人说，如果我们30年前都在那里，几乎每个孩子都会坐在轮椅上。但那天，只有两个。科学已经取得了长足的进步。”

满足我们的作家

莱斯利高盛

莱斯利·戈德曼是一位健康和健康作家，她定期为O:《奥普拉杂志》,妇女的健康,父母,更好的家园和花园,等等。她撰写并贡献了几本书，包括更衣室日记:关于女人的赤裸裸的真相,身体形象,重新想象“完美”的身体和勇敢的女孩:用激情和目标培养年轻女性成为强大的领导者。莱斯利还在大学里就身体形象、媒体素养和女性赋权等话题发表演讲。

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