患有慢性荨麻疹的生活:我的故事
从管理一种可见疾病中学到的人生教训
通过Marisa Zeppieri-Caruana
病人倡导者
作为一个自从出生以来，我就一直生活在过敏和自身免疫问题中，当几个随机的荨麻疹变成了两个月、改变人生的折磨时，我可能不应该那么惊讶。然而，2014年，在纽约北部一个残酷的冬天，我即将被诊断出患有慢性荨麻疹(Chronic荨麻疹)。
这是12月中旬和我的丈夫，我正在为经典的“白色圣诞节”装饰我们的新家，因为我们的纽约地区被击中了一些最低的温度和多年来最多的降雪量。最近从佛罗里达州劳德代尔堡搬到北方的本土纽约人，我们期待着Eggng，咆哮的壁炉，装饰我们的手工挑选的圣诞树。
然后在我的大腿上开始火热的刺痛......
说实话，第一天的感觉我并没有想太多。我试着在多层衣服上划破它，然后继续我的节日装饰和烘焙。
直到第二天早上，当我脱下衣服准备洗澡时，我才注意到苍白的双腿上出现了一种奇怪的、扁平的、略带粉红色的皮疹。作为一个从20岁出头就患有系统性红斑狼疮的人，我首先注意到的是皮疹的位置和明显的标记。它看起来不像典型的狼疮皮疹，通常在脸上或身体的躯干发现。
这个特别的皮疹是在我的大腿一侧，感觉更热，更刺痛，而不是发痒。阵雨的热量似乎刺激了它，把粉色平坦的肿块变成了鲜红色的伤痕，几秒钟之内，这些伤痕似乎变大了。
我切断了那个淋浴短，直行直接为我的可可酮霜。
几个小时后，我在我的浴室里脱衣服，让我的腿完美地看待。此时，皮疹蔓延到我的脚踝。我记得我觉得焦虑，在我脑海中做了一个关于我吃的食物或化学物质的库存，我可能在过去几天中触动了。没有什么似乎是普通的。那天晚上，我拿了一个Benadryl并去睡觉，希望皮疹在早上会改善。
我记得第二天早上就像昨天一样。
我一丝不挂地站在浴室的全身镜前，丈夫站在我身边。几百个蜂巢覆盖着我的身体，大小从一颗豌豆到四分之一磅不等。我的身体感觉很热，好像着了火。我很害怕洗澡，害怕身上会冒出更多的荨麻疹。
立即，我在新城镇寻找过敏医生，并告诉他们这是一个紧急情况。感激他们可以在那个下午挤压我，我算了算时间到约会。我注意到那天有趣的东西，幸运的是，能够与过敏师分享它。当我的皮肤暴露在热量或寒冷时，或者我很活跃，如迅速下来我们的楼梯，更多的荨麻疹会爆发。此外，荨麻疹会在我的身体周围迁移，每隔几个小时爆发和消失。
事实上，唯一似乎帮助荨麻疹冷静下来的是我平静的时候，完全躺在床上。
过敏症立即诊断出荨麻疹爆发。不熟悉这个词，她解释说荨麻疹可以分为两个阵营——急性和慢性。急性发作可以持续几小时或几天，甚至六周。当荨麻疹持续6周以上时，就被认为是慢性的。
因为这是我人生中第一次出现随机出现的荨麻疹，一开始我们不知道疫情是急性还是慢性的。虽然我感到完全孤独，但事实证明我并不是。
大约20%的人会在他们一生中的某个时刻经历荨麻疹美国过敏院，哮喘和免疫学院。我在网上搜索得越多，我发现人们分享的故事就越多:运动、出汗、冷热、压力，甚至食物是如何引发他们的荨麻疹爆发的。
这种特别的爆发拿走了我生命的八周。
我是高剂量的抗组胺药和类固醇，两者都是由于剂量给予我可怕的副作用。即使是那些药物，我也从未有过一天荨麻疹两个月。我还给出了一个epi-pen，以防我的喉咙膨胀，因为荨麻疹从我的腿上移动到我的脖子和脸上。
我觉得自己像个囚犯，完全被困在自己的身体里。它迫使我从工作中抽出时间，在每天的大部分时间里完全一动不动地躺在床上。作为一个已经在与焦虑作斗争的人，很难看到疾病对身体的影响。对于狼疮，以及它对我的影响，战争在我体内肆虐大多数人看不出我生病了。
随着慢性荨麻疹的爆发，我们无法向世界隐瞒。因此，我保持沉默，试着冥想、祈祷和保持冷静——让我的身体得到医治所需的休息和平静。
作为一种人格，总是在去的时候，被迫停留两个月的床上，给了我一个新的透视。
首先，在思考爆发前的一年后，我意识到我已经在压力队推动了我的身体 - 在全国范围内移动，从一个记者开始一个压力的新工作，并在一个新城镇创造生命。我的身体给了我大量的信号，即它感觉不舒服，但我忽略了它们并保持按下。
仅仅是那段时间也让我的焦虑问题浮出了水面。在那段时间里，我生活在恐惧中，害怕疫情会持续几个月或几年(这是一种可能性)，或者我的喉咙会在我睡觉时肿胀紧闭(谢天谢地，这从未发生过)。它还揭示了我没有解决的其他生活中的恐惧和压力。花时间思考可以让人学到很多东西。虽然这是艰难的8周，但它迫使我更多地了解自己的身体，并承诺以更尊重的态度对待它。
今天，当我看到潜在的荨麻疹爆发的迹象——身体上随机的发痒，荨麻疹经常出现，特别是在压力大的时候——我立即联系我的过敏专科医生，我们开始一小段抗组胺药和类固醇。
自那爆发以来，我养了恢复性瑜伽来帮助平静我的紧张系统，并教我如何关注在压力时刻的呼吸。我也承诺更多地关注我的身体给我的信号，当我对某些邀请说“不”时，不要感到内疚。
虽然与狼疮和荨麻疹一起生活是棘手和令人沮丧的，但我必须每天都有我的健康状况，我很感激;这些经历教会了我关键的生命课程，只有在你失去生命最宝贵的商品时才可以了解到你的健康。
