从病人到倡导者
来认识一下ROS1ders的联合创始人丽莎·戈德曼吧。ROS1ders是一个帮助科学家找到非小细胞肺癌治疗方法的在线社区。
当丽莎高盛2014年，当被告知患有晚期腺癌(非小细胞肺癌的最常见形式)时，这位41岁、已婚、有两个孩子(分别为8岁和11岁)的母亲绝对不可能退缩。
相反，这位住在加州山景城的健身教练采取了行动，在她的博客上记录了她旅途中的起起落落，我的每一次呼吸，并共同为ros1阳性癌症患者创建了一个私人Facebook页面，ros1阳性癌症患者是一种最常与腺癌相关的基因突变。2017年，她共同创立了该公司ROS1ders这是一组全球ROS1突变患者和护理人员(不到2%的肺癌患者有ROS1突变)，他们正在努力获得更好的结果。
个人的道路
问问戈德曼(见下图)，她会告诉你，她从未想过要沉浸在科学和研究领域。
“我不是一个STEM女生——科学和数学不是我的强项，”曾就读于法学院的戈德曼说。“但当你需要的时候，你会挺身而出。”
对高盛来说,没有风险因素肺cancer-she没有疾病的家族史,她在一个小镇长大以最小的空气污染和低氡率,她很少喝酒,她吃了一个植物性饮食20年前她诊断,而且从不骑了消息,她非小细胞肺癌是一个完整的冲击。
她的治疗途径是从最初的化疗方案开始的，但在确诊八个月后停止了治疗。她获得了靶向治疗的资格，并一直服用同一种药物(平均疗效为18个月)7年。
“对我和一些长途跋涉的人来说，在9月份接受这种治疗长达7年之久是疯狂的，”她说到她每天服用两粒药的疗法。这种药物的主要副作用是:它会烧灼她的食道(为了防止这种情况发生，她在服用后一小时内避免躺下)、肠胃问题、腿部肿胀(她穿着紧身衣)、体重增加和化疗大脑。
实时帮助研究
她在2017年不知道的是，ROS1ders将彻底改变罕见癌症患者动员研究社区和推动更多治疗的方式。事实上，当她的非营利组织的志愿者第一次接触顶级癌症研究人员，了解他们如何获得新的治疗方法时，他们被告知，为了加快对ROS1的研究，科学家需要更多的癌症模型，这是研究人员用来观察癌细胞如何生长或对治疗的反应的关键工具，有时是在老鼠身上，有时是在培养皿里的人类癌细胞上。
为了做到这一点，他们需要癌症患者的组织样本，戈德曼毫不犹豫地接受了这个挑战。“我们知道我们可以给他们提供样本，”她说。“我们组织中,与其他组织和顶部的研究人员合作,最终为患者创造了一个系统,否则当他们必要的程序,如果有额外的材料或胸膜液通常扔掉,我们会找到一个方法让它实验室创造癌症模型。”
从那时起，该组织帮助建立了一个标本库，包括获取11种细胞系(在他们动员之前，世界上只有两种已知的细胞系)。直到今天，他们仍在收集样本，而且短期内不会停止。
“我们已经创造了比以前存在的更多的癌症模型，”她说。“研究正在进行，基于该研究的论文正在发表。”其他组织也在追随这个组织的脚步。“我和我的联合创始人与其他试图创业的生物标志物团体开了几次会，”戈德曼说。“越来越多的患者组成了这些团体，并为自己辩护。我们是有价值的参与者，而不仅仅是被动的资金筹集者。我们正在谈话，并在谈判桌上占有一席之地。”
与世界分享她的生活
不同于其他癌症博客的“笑脸”，高德曼的博客充满了原始的诚实，还有一点幽默。“我个人的价值体系是尽可能真实和诚实的,所以我很努力写,”她说,她的博客,她开始来跟她的家人对她的条件,才演变成一种倡导肺癌社区。“我发布的东西不仅仅是为了发布。我只是分享我的一些想法，让人们知道我的经历，让他们知道我的感受可能也是他们的感受。”
随着戈德曼在非小细胞肺癌的征途上不断前进，她尽量不从遗愿清单的角度去想事情。她说:“我试着不去谈论我现在的生活。”“这给病人带来了很大的压力。”
然而，当她在温泉疗养地遇到一位萨满时，她对他说的话想了很多。“我妈妈带我去了这个静修会，那里的巫师建议我‘把每一天都当作第一天来过，’”她说。“专注于你今天想做的事情，更有意识地生活。”’这让我产生了更多的共鸣。”
