在hep c诊断后，生活真的就像是什么样的
三名前患者在治疗丙型肝炎之前，期间和之后分解预期的内容。
通过艾米Marturana Winderl
健康的作家
每个丙肝诊断故事是不同的。有些人终于了解导致某些症状的原因 - 其他人感到完全健康，并且在听到消息后，完全震惊。
你的诊断可能会揭示一些你从来不知道发生过的事情，比如在婴儿时期用被感染的血液输血，或者它可能会暴露危险的生活方式的影响，比如使用和分享注射药物。你可能会在常规血液检查或献血时意外地被诊断出来，也可能是在你经历了一段漫长的旅途后才想明白是什么让你感觉如此糟糕。
但一旦确诊丙型肝炎，有一件事几乎是普遍的:你会想知道你的生活将如何改变。为了让你感觉尽可能了解情况并做好准备，我们和三个去过那里的人谈了谈。以下是他们的故事，以及他们希望在被诊断为丙型肝炎后不久有人能告诉他们的事情。
我的诊断故事：Emily Feikls，20，Kane，PA
当艾米丽Feikls2016年，她曾在高中献血活动中献血，但她从未想过献血会改变她的人生轨迹。但就在那天之后不久，菲克尔斯收到了一封邮件，信中说她感染了丙型肝炎抗体，这是我们身体产生的一种专门的免疫细胞，用来对抗我们曾经接触过的病毒。
血液中的抗体意味着免疫系统之前已经看到丙型肝炎病毒（也称为HCV），但这并不意味着血液中的活性病毒 - 有一个不同的测试来检查。Feikls做了这次测试，被告知她可能会在某些时候暴露于HCV，但实际上没有被感染。
一年之后，菲克尔斯开始注意到一些奇怪的症状，比如极度疲劳和腹胀。“医生说我只是压力太大了，”她说。“没有人真的在听，因为从外面看，我看起来还好。”
她去上了大学，很快就意识到自己身体不太好，于是她把弄清楚自己的健康状况作为第二年的任务。她看了很多医生，大多数医生告诉她所有的东西都发炎了，但他们不知道为什么。在菲克尔斯向一位朋友的丈夫(他是一名内科医生)坦白之前，没有人建议她去看肝脏专家。直到那时才正式公布:菲克尔斯不仅感染了丙肝病毒，而且她体内的病毒载量也非常高。
目前还不清楚她是如何被感染的，但她的母亲在小时候感染了丙型肝炎，所以医生认为菲克尔斯在与母亲一起生活的某个时间点感染了丙型肝炎。在第一次血液测试三年后，现在她终于得到了诊断，feikls立即开始了为期八周的治疗方案。三个月后?另一次血液测试证实她已经痊愈。
我的诊断故事：Riane Nesper，30，San Clemente，CA
Riane Nesper2008年，她第一次被诊断出丙型肝炎，18岁时因服药过量住院。她说:“我不太记得住院的事情，但我记得他们告诉我的那一刻。”“我从恢复期的病人那里听说过丙型肝炎的故事——当时这种被称为干扰素的治疗方法非常粗糙。”
那天少许离开了医院，并恢复了正常的生活。在未来十年，她一再试图干净，以便她可以接受HCV，但她只是没有足够的动力来实现它。然后，在她的诊断后10年后，Nesper终于得到了她所需要的激励：她怀孕了一个婴儿女孩，她立刻退出。
生完孩子后，Nesper经历了极度疲劳、慢性盗汗、胃肠道问题和脑雾等症状。她认为她的症状可能和产后有关，甚至她的医生也不确定背后的原因。尽管她提到了她之前的诊断，但一些人认为这些症状与HCV并不相符。最后，一位医生把她送到肝脏专家那里，专家证实她的血液中确实存在病毒。内斯珀开始了她12周的治疗之旅，并治愈了丙肝。她的女儿也接受了检测，幸运的是，她没有在子宫内感染丙肝。
我的诊断故事:Jess Dang, 38岁，加州山景城
像Feikls,杰斯见鬼第一次发现她患有丙型肝炎是在高中的一次献血活动中。多次血液测试和肝脏活检很快发现，她的肝脏已经出现了一些损伤。
这是1999年，所以直接代理抗病毒杀虫（DAA），今天的HEP C治疗的黄金标准，尚未使用。DANG开始于干扰素和利巴韦林的组合治疗，当时是常见的。她夏天花了，在大学的大学之后，体验类似于化疗的副作用。
她说:“一开始我脱发，觉得很累。”“我感到很沮丧——尽管我不确定这有多少是因为我19岁时正在接受慢性疾病的治疗，而不是与我正在服用的药物有关，”Dang说。现在的治疗通常两三个月就能完成，而她的治疗花了整整一年。但这确实起作用了——丹格被丙肝治愈了。她仍然每年接受肝酶测试，以确保她的肝脏(已经发炎并有轻微疤痕)处于一个良好的位置。
她是怎么被感染的?邓丹1981年在越南出生时，曾多次输血。当时，检测血液中是否有丙型肝炎并不是标准程序。“这是我们所知道的唯一一种我可能会得丙型肝炎的方法，”她说。
会发生什么:焦虑或放松的感觉——或者两者兼而有之!
Feikls记得一个压倒性的恐惧感和不确定性，就像昨天一样会发生什么。“我想，如果我无法治愈它，怎么办？如果这会导致肝脏损伤怎么办？“当诊断出来并担心我是否实际能够从中愈合，我是19岁，”她说。最终，她担心HEP C将改变她的余生。
对一些人来说，丙肝诊断是一种巨大的解脱。得到任何解释导致健康问题的原因的诊断具有启发性。“在寻找了这么长时间之后，终于找到了答案，这是件大事，”菲克尔斯说。
底线：无论你感到什么感到焦虑，混乱，救济 - 完全正常。对HEP C诊断没有任何权利或错误的方法，人们准备回答您的问题并提供所需的支持。
可能会发生的事情:朋友和家人可能不理解——但你可以教育他们
丙型肝炎是一种慢性疾病，经常伴随着不公平的耻辱——这会让每个人都觉得自己被排斥在外。和菲克尔斯生活在一起的人开始担心让她住在家里，这对她没有帮助。(郑重声明，你不能通过偶然接触感染丙型肝炎;它必须是血液对血液的直接传播。)
她说:“我知道我的血液被病毒感染了，也知道人们对此有某种感觉，所以我几乎觉得我必须要隐瞒到底发生了什么。”“那是我经历过的最艰难的事情之一，一开始我感到孤独，我知道没有人能真正理解那种感觉。”
为了减轻自己的孤独感，菲克尔斯求助于社交媒体。她说:“羞耻只会在你心中滋长。”这就是为什么她在Instagram上分享她的故事，并在播客上公开谈论她的诊断，让我们茁壮成长。
Feikls致力于给予人们对HEP C所需的信息以及它真正喜欢与之生活的信息。“教育人们的唯一途径是有时会把时间和精力放在它，”她说。“但你也必须在不值得的时候意识到。有些人你不必这样做，所以尽量发现知道何时感觉到的情况和令人迫在眉睫的时间。“谁可能不值得努力？在甚至要求一个问题或试图理解之前，任何人都在审判。当然，那些社交的巨魔。
预期什么：治疗可能不会像你想象的那么糟糕
直接抗病毒率（DAA）是这几天的HCV进行了转移处理。关于它们的最佳方法，特别是与较旧的治疗方案相比，副作用是最小的。这对Feikls来说是一个很大的惊喜，他们在前一年以前通过化疗的疗法进行了化疗的治疗。这一经验也与1999年经过的经历非常相似。
她说:“我带着一种战士的心态开始工作，想知道自己将如何度过难关。”“但在每个周末，我都在等待，想着什么时候会发生什么坏事，或者我什么时候卧床不起——但这一切都没有发生。”
菲克尔斯记得当时感觉有点累，但总的来说，治疗结果是“一个惊喜，帮助我减轻了恐惧，”她说。
出乎意料的是，内斯珀在DAA治疗中表现良好，没有出现重大副作用。然而，她确实遇到了一些短期记忆丧失的问题，这是她服用的药物的一个明显的副作用。她说:“我本来以为会有什么事情把我打倒，但我能够照顾我的女儿，仍然锻炼，冲浪。”一定要问你的医生与你的特定治疗相关的任何副作用，这样你就不会措手不及了。
较老的治疗方法，如干扰素和利巴韦林，通常不再开处方。正如Dang所经历的，副作用可能相当严重。虽然DAAs可能会造成一些副作用，但还没有严重到影响日常生活。”
可能会发生的事情:你可能不相信治疗有效
质疑治疗的疗效是非常普遍的。Feikls并不相信，直到她看到三种不同的血液测试回来消极。甚至仍然，她说她经历了对这种病毒完全消失或被再感染的病毒的不确定性（在你被治愈后你不会因HEP C）。
定期的肝脏检查，如果你有任何肝脏损伤，每年可以进行两次，也会引发焦虑感。丹格回忆道:“我总是在等待另一只鞋掉下来，总是非常焦虑，以至于每年测试之前都会回来。”这在一定程度上是因为她的丙肝治疗在她使用的时候还很新，所以没有大量的数据来说明人们的反应如何以及结果能持续多久。“我只记得当时我感到不确定，没有信心自己会过得很好。“虽然在亲眼看到之前很难相信一种治疗方法会有效，但DAAs已经使用了一段时间，治愈率超过90%。”
再次，无论你的感受有效，你都不孤单。如果你想与可以在现实生活中涉及的人联系，美国肝脏基金会在全国各地都有支持小组，全国帮助和支持丙型肝炎热线(877-HELP-4-HEP)可以把你介绍给你附近的支持小组。
期待:你会获得新的视角
Dang的丙肝从诊断到治愈的历程，让她对自己的生活和健康有了新的认识。她说:“这段经历让我意识到，你永远不知道接下来会发生什么，我还是尽量享受生活吧。”
治疗结束后，Dang Dang回到学校，决定为她的第一次马拉松训练。“我想做点什么来证明我的身体没有坏。这对我来说真的是很大的成就。”她说。她的经历也激发了她职业生涯的转变:在30岁的时候，她辞掉了公司的工作，创立了自己的公司，厨师聪明这是一项饮食计划服务，旨在帮助人们通过更多地在家做饭来改善健康。
Feikls'Hep C诊断也导致了新的租约。“我想，”哎呀，我正在做什么让我开心，“”她说。“它让我优先考虑了事情，分析了我的关系，并教给了我真正欣赏了一个”正常“的生活可以像什么，感觉多大。”
意外:重新找到立足点可能需要时间
费科尔斯说，在花了那么多时间来治疗和处理诊断结果带来的情绪后，生活可能会感觉有点超现实。突然间你就健康了，可以出发了。但仍然需要很多情感和精神上的治疗。”
2019年11月底完成治疗后，菲克尔斯于2020年2月进行了最后一次测试，以确认她没有感染病毒。她一直在问自己:现在怎么办?
“突然之间，你得到了测试结果，然后嘭!”生活应该回归正常。但你过去还是有过这样的经历，还有点不确定(你的健康)”,Feikls说。花点时间来处理你的诊断，以及治疗的结束，是完全可以的。这是你人生中很重要的一部分。
