“你可能是从一开始的SPMS”
在我们的第两项“给我刚才诊断的SPMS自我的信中，”作家Trevis Gleason及时回到了他被诊断出患有次要渐进式多发性硬化症的那天。
通过Trevis Gleason.
病人倡导者
亲爱的SPMS我，
所以，那是当我惊讶的时候，我看起来像什么......
As you sit in the office of the MS Center’s clinical director, having just heard the news that your MS has advanced to secondary progressive (SPMS) just 18 months after you were diagnosed with relapsing-remitting disease (RRMS), know this: It’s been like this for a while.
当你有'大一个'时，你每年都没有得到MS和一半，最后进入测试。你至少有15年的MS。
你认为你可以责怪葡萄酒眼镜在厨房的地板上跳到死亡的时候？如果您没有必要继续替换牙刷，那么在将牙刷中换成牙刷，那么一个敢于与为口腔卫生设计的工具联系起来？你真的相信那些树根是脚踝抓住你的，导致所有那些徒步旅行的日子？
您从RRMS到SPM的变更是经过十年，一半未确诊（并承认其忽略和解释）症状。如果你想到它，那就不好了。如果一个人知道他们已经有了RRM，那么长期以来一无所知，他们可能至少尽可能快地进展。
真相众所周知：你可能是从一开始的SPM。在您的疾病修改疗法上，它可能对新症状或恶化的旧症状的攻击可能发生了突破性。可能没有被药物停止工作，相反，你的疾病更有可能发生变化。
那么现在怎么办？
Well, now 18 years your senior, I have a few things that you might want to know, a few you mightn’t but I’m going to tell you anyway, and one or two that I’m not going to tell you about because–as difficult as this is for me to say–some things you’re just going to have to live through to learn about fully.
你需要治疗！
你在过去的生活中有很多改变来处理。大变化！工作，婚姻，家庭生活，个人生活，体育自我，情感自我整体，真的 - 在打击后吹嘘。每个拳击土地在你有机会从最后恢复之前。
如果你要以这种形式出来，你需要继续争夺战，你需要一些帮助。找到一个很好的康复治疗师。不，不是物理类型。您的心灵需要与您的身体所需的相同支持。与她一起工作，因为你会攻击你生活中的任何其他任务，你会为要来的狗屎奠定坚实的基础......并且会有狗屎。
一个改变将要来临
您刚刚通过RRMS到SPM的阈值。这是一个从一个疾病“房间”到另一个疾病的门口，但并没有真正的门。这不像有一瞬间停止成为一个，并开始成为下一个。You were accumulating damage in-between MS Things (yeah, you start calling them “Things” rather than attacks, exacerbations, episodes, or otherwise. Seems like something you’d do; don’t you think?) for a good long time.
而且现在这很重要，因为你会认为也许医生对SPMS诊断是错误的 - 即使在这种诊断的变化之后，你仍然会有一些“东西”。它有时会发生这种方式。
它会变得更糟
不知道如何告诉你这件虎，但你会在一个无法治疗的地方一段时间。你的症状会变得更糟，并且没有任何疾病修饰，在那里有没有SPM的人，很长时间。但会有。事实上，我是从渐进女士的一段时间写下你是全球研究人员和患者宣传组织的主要焦点。
然而，当他们出来一些渐进的MS的东西时，你将不得不在效果和副作用曲线上看起来很长而难以努力。您将不得不专注于您的整个福祉和症状管理。会有困难的困难（你有一天使用那个委婉语，我会得到我的讽刺意味）。
您可以在路径中通过（或周围，或左右，或跨越）这些陨石坑，但您不会能够独自完成。使用您在治疗中学到的内容，依靠提供的支持，以及怜悯的缘故，LAD ...学习比我更快地要求帮助！
你有一些决定 - 这么多决定 - 制作
你曾经在生活中的控制中曾经看到的大部分是真正的幻觉。您唯一真正控制的唯一事务是您的反应和反应。那和你的准备可能发生的事情。
The thing is, you can’t live your whole life in the "What if...” zone. You will find, however, that having two or three “...then I woulds” at the ready will keep you mentally upright when the MS storms rage.
You’re going to have to make some heavy decisions in the coming months and years–what meds (if any) to take, when are the risks of those serious potential side-effects worth the possible benefit, what people/things/experiences in life are the most important to spend your limited resources on, how and when to say that most difficult word, “no.” Create a risk-benefit ratio template for yourself. Your symptoms may be at a place where you’re willing to risk more than you would at other times when things don’t seem quite as bad.
你建立了一个强大的医疗团队，你为许多可能性做了自己，而且你就像你愿意的那样教育自己。使用所有这些工具是时候对您的护理做出重大决定，并且您将为情况做出正确的决定。
你会变得盛大
你的爱尔兰表兄弟有一句话，“它会很宏。”这并不意味着事情将是完美的。它甚至没有意味着他们会很好。这意味着他们需要在需要时足够好。
我不是说你不应该指望一些伟大的事情发生。虽然你的一些梦想将被遗弃，但你不仅会梦想新事物 - 但你会达到甚至超过一些东西。
我也想告诉你，你应该准备，因为有些不是那么伟大的事情也可能发生。你并不总是以最好的形式处理你的变化情况，也不是有些人靠近你的人。准备事先是关键，“这将是宏伟”Le Passe - Partout在你等待他们到达那里的时候超越粘滞部位。有时候，你会使他们盛大，因为你可以。
小伙子，当你离开这个约会时，事情会发生不同，他们会继续变化。但他们并非所有人都不会变得更糟，而不是所有那些变得更糟的人都会像他们所得到的那样糟糕。通过参加你的思想，身体和精神来建立一个强大的防守。
二次逐步的女士不是死刑......这是一个终身判决。所以，继续生活你的生活。MS与否，这是你唯一拥有的。
一切顺利（你需要它），
TLG。你未来的自我，2019年
