“这只是两个新词”
二次逐步。当您的MS诊断现在包括这两个单词时,生命变化。Jennifer Digmann在我们的系列“信中给我刚才诊断的SPM Self”部分分享了她的故事。
亲爱的詹妮弗,
说实话,你总是知道有问题。有些东西有点偏离。当然,那些年前可能很难记住,但你肯定知道有一些东西。
你的手和脚下无法解释的麻木。偶尔没有任何摔倒。无情的疲倦和疲劳。你的主要医生如何试图解释一下,因为你是大学里忙碌的睡眠贫困的高级。她相信你的脚下麻木只是你选择的廉价鞋子的差,给你没有Arch支持 - 你选择时尚功能时出现的主要问题。你手中的麻木吗?她解释说,你正在写太多论文和考试。你还记得她在毕业的时候说,当压力脱落时,“你会没事的”?
但后来,毕业后,将一个小时移动到底特律地区,为您的第一个成长的工作作为客户 - 支持专家,事情没有神奇地消失。还记得你左眼的工作有一个晚上不会移动,你开始看到双倍吗?好吧,医生不能只是解释一下。最终,但相当迅速,您被诊断出患有多发性硬化症。记住你的诊断感觉有点缓解,因为你总是认为有一些东西?
在23时,你被诊断出患有终身的慢性疾病,但你处理了它。你害怕,困惑和不堪重负。你遇到了与女士生活的医生和其他人,问了很多问题,读书,加入了当地MS支持组对于所有年龄和疾病进展的人,并试图过养活最小化慢性疾病的程度。
你是稳定的。作为朋友,伴娘,姐姐和女儿享受生活。尽可能多地做,但总是介意在坐在热量中坐在热量或留在俱乐部的最后一个电话时不要过度地过度。尝试三个中的每一个可用疾病改性治疗发现哪个最佳慢慢减缓疾病的进展。探索新的饮食,维生素方案,运动计划。
那些前几年飞行。但后来你开始感觉一点。麻木愈演愈烈。疲劳甚至在最好的夜晚睡觉后仍然存在。没有理由下降更多。也许你再次处理压力。慢性疾病不是为了弱者,对吗?
有更多的物理治疗会话和几种IV类动物课程,希望让您回到基线。但基线进一步跨越速度,更远,似乎有些事情发生了。
你改变了神经科学家,并为您的MS开始更积极的免疫调节治疗,因此这一切都会很好。
然后你的新神经科医生告诉你,“你的疾病已经取得了进展。”你听到医生的说法,但直到你读到你的医学形式上的“二次渐进式ms”,它真正下沉。它的SPM,但你已经知道了。不是吗?
再一次,你摇摇欲坠,害怕,但你可以并将处理这个。毕竟,它只是两个新的单词 - 次要渐进式 - 核心,它仍然是多发性硬化症。
首先是首先,回到您首次被诊断时依赖的基础知识。伸出援手寻找答案。与您的家庭,医生和朋友队交谈。您的问题植根于您已经获得的知识,自原始诊断以来,您可以为答案做好准备。
明白你的疾病正在进行中。这将令人沮丧,令人沮丧和艰难。你将担心行走,轮椅和残疾。一直在,试图向自己保证,你可以处理这个问题。只要看看你已经处理了多远和克服。
幸运的是,疾病改性治疗现在可用于与SPMS一起生活。你有选择。但最重要的是,专注于维持和欣赏你的健康;无论看起来像什么。当然,你可能不会像你曾经一样活跃或独立,但你必须继续与这个怪物的战斗。
品味好,因为仍然会有好日子(就像你嫁给一个独特地了解并爱你的男人)和许多小型胜利。继续有信心并相信自己。您没有在疾病进展中获得选择,但您确实可以选择您的生活方式。并记住那里的力量。
真挚地,
詹妮弗