我从照顾患有痴呆症的父母中学到了什么
认识三位护理人员，他们想让你知道照顾患有老年痴呆症和其他认知障碍的父母是什么感觉。
你是一个在将近1570万照顾阿尔茨海默氏症或其他痴呆症患者的人当中?你的故事，以及数以百万计像你一样的人的故事，是不同的。但是，有一个共同之处:需要互相帮助，分享信息，以及在整个家庭只能被形容为极具挑战性的时刻中相互支持。
这三位令人难以置信的护理人员认为，分享他们的故事并向任何可能需要的人提供建议是他们的责任。
认识一下您的护理顾问团队
Serena Guimarey, 45岁，拉斯维加斯，内华达州
自2021年5月以来，瑟琳娜一直在照顾患有痴呆症的父母，尽管在那之前他们都知道自己患有这种疾病。她是偶然发现他们患有痴呆症的:她的父母隐瞒了这件事，他们的护理人员也从未向她透露过诊断结果。
苏珊·巴林杰，62岁，亨廷顿医学博士
在2012年至2013年期间，苏珊是她母亲生命最后几个月的主要护理提供者。除了每周7天、每天24小时照顾母亲外，她还在家人来访时为他们提供咨询。当母亲住院时，她热情地、毫不留情地主张给予适当的照顾。现在，她和她的妹妹照顾他们的父亲。此外，这位姐姐在两年前被诊断出患有轻度认知障碍，所以苏珊正在帮助她姐姐的家人应对这种疾病带来的症状。
梅洛迪·迈耶，60岁，加州威尼斯海滩
梅洛迪在28岁时开始了她的照顾之旅，当时她承担起了照顾患有阿尔茨海默氏症的父亲的责任。然后，在32岁的时候，她开始照顾她的母亲，她最终把她的母亲送进了养老院。梅洛迪在她49岁的时候失去了她的父母，因为他们的认知状况。
健康中心:当你的父母有些不对劲时，你该怎么办?
Guimarey:“多问问题，去见父母的医生，尽快了解诊断结果。我的家庭不是这样的，所以我想通过分享我们的故事来帮助别人:我知道我妈妈出了问题，但我父母住的那个小镇附近没有人住。另外，我父母那代人不分享东西，这也于事无补。这是非常注重隐私的一代，而我们正处于一场流行病之中。当我终于能够带我妈妈去看她长期以来的医生时，我被告知她患有痴呆症，这让我非常沮丧。她是在三月确诊的。虽然我理解你不能透露某人的医疗信息，但我认为在发生的时候告诉他的家人很重要。我们对此一无所知。”
博林格:“尽快行动。你需要在你和你的家人周围建立一个支持系统。你希望能够依靠别人，特别是那些了解这种情况和如何处理它的人。
我在当地的老年办公室帮了大忙。我可以拿起电话，通常他们会让一个社会工作者或咨询师在电话上让我冷静下来，并帮助我解决发生的任何事情。他们给我的一些最好的建议，我一直坚持到今天:‘记住，这些人都以一种特殊的方式生活了很多年。就我父母而言，他们在一起64年了。试图剥夺他们的权利或与他们争吵只会让事情变得更糟。”
迈耶:“我认为重要的是，每个人都要参与进来。我得找我弟弟帮忙，看看发生了什么事。我想，因为他和她住在一起，他没有注意到她发生了多大的变化，因为对他来说，变化是循序渐进的。她有老年痴呆症。但当我回到家时，我必须控制住一切，包括扔掉过期的药丸，并得到明确的诊断。”
对于目睹父母所面临的挑战，你有什么建议吗?
Guimarey:“要有耐心。听同样的故事50次是很痛苦的。我想说的是，在我们知道诊断结果之前，我们会想，‘这是同一个故事，一遍又一遍。’得知诊断结果出来后，我们都有这种感觉，‘哦，这就说得通了。一旦你知道发生了什么，它就会改变你的心态。
要把你的父母和你现在的父母分开也很困难。例如，我妈妈是一名教师。她一直在读书，受过良好的教育，阅历丰富。现在，她的词汇量非常有限。我们会问她，‘你想种什么花?’她会说，‘漂亮的那种。试着回忆那些美好的时光真的很有帮助。你不能说“你还记得这个或那个吗”，因为他们会说不，你会把自己逼疯的。要知道这是他们生活的新篇章，并试着接受它。”
博林格:“我妈妈经常认为我是她的表妹罗斯玛丽，很多朋友和家人都认为我不该把我当成罗斯玛丽来和妈妈说话。但我相信那样更容易。我们甚至在一起开怀大笑，这比说“妈妈，我不是罗斯玛丽”或“妈妈，40年前我们不在教堂”要好得多。’这对我们没有任何帮助。”
迈耶:“有些人对他们的父母感到很沮丧[不记得或扮演相同的角色]所以我总是告诉他们:你是父母，你的父母是你的孩子。他们处于一种困惑的状态，他们只是想确定一切都好。而且，他们会忘记的，所以我最大的建议就是对一切都说“是”。你必须接受这种角色转换。”
你怎么知道什么时候该为你的父母或你自己寻求专业帮助呢?
Guimarey:“自我照顾真的很重要，自我照顾还包括知道，如果你的妈妈需要去养老院，那是可以的。把父母送进养老院不是抛弃他们。你是在帮助他们，让他们能够得到他们需要的帮助。当我们告诉爸爸是时候让妈妈去养老院了时，心情非常沉重。我们解释说，他根本不关心她，连上厕所都要担心她。虽然他拒绝这个想法，但他知道她和他在一起不安全。”
博林格:“我确保自己在寻求心理咨询，现在我每两到三周就去看一次心理治疗。找个人倾诉你的感受和担忧是很重要的。”
迈耶:“如果你不能满足父母的需求，你就需要帮助，尤其是当你知道把他们单独留在家里不是个好主意的时候，即使只是一小会儿。例如，如果你的父母摔倒了，在家里不安全，你也会知道是时候进行新的设置了。当你需要一个专业人士或一个新的地方让你的父母住时，线索总是在那里的。”
如果这些故事听起来像你的，要知道你并不孤单。找一下你所在社区的老龄化部门，他们可以帮助你满足父母的需求，也可以满足你作为看护者的需求。此外,网络支持团体可以帮助你度过这段艰难的旅程，并在你的身边导航通过它。
护理人员数量:阿尔茨海默氏症协会。(2021年)《阿尔茨海默氏症和痴呆症:事实和数据》https://www.alz.org/alzheimers-dementia/facts-figures
护理人员信息:阿尔茨海默氏症协会。(无日期)。“看护”。https://www.alz.org/help-support/caregiving
