8个社交媒体动态来激励你的JIA孩子
关节炎作为吐温或青少年可以隔离。帮助您的孩子与这些在线贾武器联系。
通过Amy Marturana Winderl
健康的作家
手,一社交媒体最好的一点是，它具有社交性!无论你的兴趣、热情或健康状况如何，你都可以寻找和找到一个分享和理解你的经历的社区。对于患有幼年特发性关节炎(JIA)的孩子来说，他们可能会因为自己的病情而感到孤立，虚拟的联系可以培养支持和归属感，而这是他们在学校的同龄人中找不到的。
就像风湿性关节炎一样，JIA会引起关节炎症。“特发性”在JIA中的意思是“未知”，因为医生还没有弄清楚为什么有些孩子会患上这种自身免疫性疾病。JIA有六种不同的类型，每种表现形式都影响身体的不同部位，包括膝关节、踝关节、肘关节和手腕关节;韧带;和/或器官。
尽管JIA会导致关节明显肿胀，影响行动能力，以至于年轻人可能跛行，甚至需要拐杖或其他辅助设备才能行走，但它通常是一种隐形的疾病，这意味着患有JIA的孩子可能会感到被误解或孤独。这就是为什么与其他“理解”他们正在经历的事情——甚至可以教给他们一两件事——的青少年、青少年和有影响力的人联系是如此重要。
下面的社交媒体账号都是很好的信息来源，也有很多灵感!-给有JIA的孩子。
阿莉莎,@chronicallylyss
1308的粉丝
当她11岁时，alyssa被诊断出患有贾亚洲.20，她在她的博客上以慢性疾病以及她的Instagram和YouTube账户贴上慢性疾病。她的帖子关于她难以为她为其他年轻人发送重要的风湿病学家和药物的困难，以便为其他年轻人发送重要信息：继续为自己倡导和推动，直到你得到所需的照顾。帮助在那里 - 你应该得到它！她还经常发布激励提示 - 像：“拥有你的故事是你要做的最勇敢的事情” - 它真的可以给孩子oomph..她或他需要度过艰难的一天或时刻。
我们最近最喜欢的一句话是:“没有暴风雨会永远持续下去。”
关节炎炒作屋，@arthriitisheBehouse.
13.1 k喜欢
这个账户是由多名患有JIA的年轻人编写的，他们不害怕了解真实的病情。有些帖子更严肃，而另一些则结合了TikTok的音频和趋势，对青少年关节炎的现实生活轻看——包括突发关节炎的不可预测性、与医生的互动，以及其他孩子问的典型问题。他们还破除了有关jia的神话，比如孩子不会得关节炎的错误观念。它将教育和幽默完美地结合在一起，有“佳”的人会觉得非常有共鸣，而没有“佳”的人会觉得信息丰富、有启发性(尤其是如果他们认识有“佳”的人，但并不真正了解他们的经历)。评论部分也很有成效。粉丝们往往会提出很棒的问题，而这个账号背后的孩子们会公开回应并分享他们的经历。
我们最近的报价(关于孩子不会得关节炎):“我不知道发生了什么，但在这一过程中，你得到了可怕的错误信息!”
@fightrheumatoidarthritis
1,656粉丝
帐户创建者苏鲁蒂于3岁诊断为贾累，经过多年的感觉，决定制作一个Instagram账户，分享她与贾和类风湿性关节炎（RA）的经验，两个截然不同的条件（尽管他们确实共享了同样的治疗）。现在22，她使用MEMES和插图教育她的追随者并发送令人鼓舞的信息。“我在大学有人告诉我，他们甚至在向他们展示医生的诊断信后，他们也不相信我。这段经历对我来说是如此痛苦，而且我不希望别人在那里感觉一个人，“她分享了。“我想表明有一个艰难的时光，但这并不意味着你是不可见的。”她还指出了社交媒体如何帮助她找到别人赋予她持续积极并保持传播意识的人。“我很幸运能够在这个平台上与类似的人联系，他们继续赋予我做我做的事情！”
我们最近的Quote：“不要比较[你自己]对其他人来说，因为比较真的是偷乐，而我们都在不同的旅途上。”
珍妮,@chronicallyjenny
1,880粉丝
Jenny，19，在她的Instagram上分享一个重要的信息：积极的态度可以使一个不同的世界。她是否正在发布关于在医院中，使用她的辅助设备来解决或分享她的诊断故事，她脸上一直笑容满面。她还张贴了其他慢性疾病，包括子宫内膜异位症，盆（姿势直觉性心动过速综合征，影响循环）和CRPS（复杂的区域疼痛综合征，一种慢性疼痛。）。她触及的一个大话题就是医生如何不相信她的痛苦，并告诉她这一切都在她的头脑中 - 悲伤地发生的事情太过往往 - 在她终于认真对待并被诊断出来患有贾和子宫内膜异位症之前。她与贾的UPS和堕落的详细帖子是真正的，诚实的诚实，让其他孩子喜欢她，当涉及这种疾病时，可以感受到所有的感受。
我们最近的Quote：“我们来谈谈一个对我影响很大的医学话题。被告知这都是你的臆想/你编造的。我无法形容我有多生气[,]让我感觉。”
玛丽亚，@mariahsmovers
“玛丽亚搬家队”一开始是作为步行治疗关节炎5K队的名字来支持玛丽亚Aquino-Truss，一个青少年与贾有5岁 - 但只有多年的尝试了解她的健康问题的洗衣清单。现在，团队名称已成为一个在线社区的人，他们对提高事业提高意识和金钱的热情。玛丽亚，他的jia症状目前正在用药物治疗，她的支持性的家庭和朋友定期对社交媒体的疾病定期大声喊叫，并参加杰基的会议，走路和说话。在玛丽亚妈妈经营的Instagram账户上，您会发现帖子鼓励人们分享他们的故事，教授更多人类关节炎不仅仅是老年人的疾病。还有一些伟大的提醒对具有自身免疫条件的人来富有同情心。
我们最近的Quote：“宣传对我们很重要，因为它给了我们一个声音，所以我们感觉不到如此无助！”
阿迪,@addymeadows
3.9M喜欢
艾迪的文章让我们真实地了解了JIA患者(还有1型糖尿病和乳糜泻)的日常生活。她的帖子通常是超级随意的:她分享自己服用药物的视频和照片，并在镜头前讨论这些药物有时可能造成的副作用。她发泄自己生活中发生的恼人事情，就像其他十几岁的女孩可能会做的那样，但她也教育她的粉丝，并毫不犹豫地分享细节，比如展示她各种药物的注射器和针头。所有这些坦率的谈话可以帮助其他患有JIA的孩子以一种更中立的方式看到医疗必需品，比如自我注射，而不是糟糕、痛苦甚至可怕。她还偶尔会上传医院的舞蹈视频，这总是一个很好的方式来看看她是如何最大限度地利用困难的情况。
我们最近的Quote：“我有点抱怨[…]我会向我的朋友抱怨，但这是不一样的。我觉得对他们来说，这只是很烦人，但你们这些人还有其他的健康问题，你可能也会有同感。”
@versusarthritis
24K粉丝
这个英国组织致力于传播对各种关节炎的认识。它的Instagram上有很多信息(“加强和伸展:有什么好处?”)，还有一些帖子旨在在关节炎患者群体中引发有意义的讨论(“你如何照顾自己的情绪健康?”)。对于不同类型的关节炎(包括JIA)患者，也有大量最新的研究和医学进展。通过分享真实的人与关节炎症状作斗争的故事，这个小组也帮助使这种状况正常化，展示了这种疾病的多种面貌，并分享了许多治疗和管理JIA的方法。这本身就是希望的真正来源。
我们最近的Quote：“我们是有关关节炎的1000万人，我们正在推动它的影响。”
伊丽莎白,@girlwitharthritis
1875的粉丝
通过分享她自己患有幼年关节炎的成长经历，以及现在作为一个年轻的成年人如何应对它，伊丽莎白向我们展示了人们不仅可以在这种情况下生存，而且可以茁壮成长。她的帖子谈论了JIA如何影响一个人的生活，为自己倡导是多么重要，以及如何保持希望，克服慢性疾病不可避免的障碍。她还文章对关节炎的神话,她经常听到,和分享一些有价值的建议和见解为别人学习,这类疾病时要做什么慢性疼痛使它很难专注于工作或学校,以及重要的是如何让自己身处一个圆的人支持。这对每个人来说都是人生的重要一课，但对那些身患隐形疾病的人来说更是如此。
我们最近的Quote：“与慢性疾病成长，以意想不到的方式成长。虽然我不感谢拥有贾，但我很感激我在年轻时从中学到的课程。“
贾事实：国家关节炎基金会。“幼年特发性关节炎(JIA)。”关节炎.org/diseases/Juvenile-事实疗法分子疗法
