亲爱的丹:给刚刚确诊的自己的一封信
一位作家回顾了他从年轻时被诊断患有多发性硬化症中学到的最重要的教训。
亲爱的丹,
现在感觉很难受,是吧?你新发现的神经学家的这四个字一直在你的脑海里盘旋,但你还没有真正开始理解它们。
“你有多发性硬化症。”
作为一个职业作家,你从来没有写过一个句子能产生如此深远的影响。多发性硬化症不是一种普通的感冒,几天后就会好起来,生活就会恢复正常。这是一种慢性的、进展性的疾病,你的余生都会患上这种病。也就是说,除非或直到研究人员找到治疗方法。
你大学毕业还不到五年,现在27岁的你却在家里简陋的卧室里哭泣,想知道到底发生了什么。这是怎么发生的?你——一个年轻的男人——是怎么被诊断出患有这种疾病的?你现在知道这种疾病在女性中的发病率是男性的2到3倍。
这是一件大事。毕竟,多发性硬化症会影响和改变你对未来生活的设想。想想。呜咽。为此而生气。那就再哭一场吧。
现在……停止。是时候向前走,在不受欢迎的威胁中过最好的生活了。
关注未来
你完全没有选择是否患上这种疾病,但你可以选择如何应对。事实是:你还是确诊前一天的那个你。这并没有什么不同。
如果你从未被诊断出患有这种疾病,你会很容易思考生活中的“如果”和“可能会发生什么”。但多发性硬化症现在就在这里,它改变了一切——从你的饮食、你的锻炼方式,到你如何应对普通感冒和度过破裂的关系——因为它继续攻击你的中枢神经系统。你将如何回应?你是打算坐以待发,让它在你面前领先,还是打算改变你的人生规划,用你自己的进攻和防守来对抗它?
我说,比赛开始了。游戏。
尊重微软所拥有的力量,但更要相信自己的力量。对这个对手采取积极的行动。首先:
为你的问题寻找可信的答案。
与你的神经科医生讨论治疗方案和疾病调整疗法。
与其他与你面临同样挑战的多发性硬化症患者交谈。
把注意力集中在你可以控制的健康方面,包括饮食、锻炼和睡眠。
不要让MS定义你是谁
你有多发性硬化症,但不要让“你”全是“多发性硬化症”不要让它定义你是谁。相反,推动微软重新定义。
也许你会成为一个患有多发性硬化症的人,开始跑步,并在当地的5K比赛中表现出色,或者继续做你刚开始的工作,在你被诊断出患有多发性硬化症之前,并获得了三次晋升。(你会!)或者,你可能会成为一个有多发性硬化症的人,获得了研究生学位,并与同样患有这种疾病的妻子一起写了一本书。(你也会这么做的!)
在你被确诊之前这些都不是你人生计划的一部分。但事实是,除了事业有成、为人顾家、为退休后的舒适生活攒钱,你对自己的生活真的有什么计划吗?微软可能改变了你的故事,但你仍然可以改变故事。
你的新常态只是:新常态。有些事情,比如散步,在炎热的天气里坐在外面,在外面待到很晚对你来说可能会更困难。这样的改变可能会让你的家人和朋友难以接受。关键是要公开和诚实地告诉他们这种疾病以及它是如何影响你的。
事实是,多发性硬化症可能不会对你的生活产生重大影响,但它可能会。你的感觉和你能完成多少可能会成为游戏日的决定。
每天设定自己最好的状态
国家多发性硬化症协会估计在美国有将近100万人患有多发性硬化症,你就是其中之一。你真是百里挑一啊。拥有它。
多发性硬化症对每个人的影响是不同的,所以尽你所能做到最好,过最好的生活。这很像赛跑。总的来说,我们大多数人都不会赢得第一名。我们中的一些人甚至不会竞争前20名。就像跑步一样,有风和天气条件等因素会影响你的表现,给自己一个纬度,不是所有的日子都能呈现完美的条件。这就是为什么说到跑步,你要专注于自己,在每一场比赛中都要努力做到最好。
还好过去二十年你没有放弃自己。你取得了比你想象中更多的成就。你遇到并嫁给了你生命中的真爱。你和你的妻子一起成为了一名充满激情的多发性硬化症活动家,和她一起,你入选了国家多发性硬化症协会志愿者名人堂。您甚至在全国范围内的微软活动中担任过主题演讲嘉宾。
所有这些成就,甚至更多,尽管有这种疾病。带,女士。