进入慢性疲劳综合征的旅程
通过特雷西达文波特，博士。 卫生师
朱莉Rehmeyer,特约编辑的发现一本关于科学、技术和未来的杂志，了解科学和医学。但是，当她被诊断为慢性疲劳综合症(CFS)，不仅要为自己的健康而战，还要为自己的生命而战时，她从未想到这些知识会变得如此重要。她写了一本关于这段经历的书，通过阴影兰州：科学作家的奥德赛进入疾病科学不明白。这本回忆录于2017年5月出版。
HealthCentral采访了Julie关于导致她在2017年6月写这本书的经验。
HealthCentral（HC）：与许多其他少识的障碍一样，CFS是人们被认为斗争的障碍。你有没有觉得你在描述你的疾病时不那么认真对待，因为你是一个女人？
朱莉Rehmeyer:性别歧视对ME / CFS患者产生了巨大影响 - 既是男性和女性。像70-85％的患者一样，患者是妇女，这对其的公众感知从一开始就受到了贡献，促成了尚未认真对待的方式。整个疾病作为女性疾病施放 - 直到最近，它是妇女健康办公室，负责国家卫生研究院的CFS。而且，鉴于我们的性别歧视文化，“女性疾病”经常被解释为“不严重”，“不真实”，“不值得”。我们知道，我们的医疗系统在各种方式对妇女受到糟糕的方式：只有一个例子是他们的痛苦往往比男性更严重。这种性别歧视最终影响了患有肌病脑脊髓炎的男性和妇女/ CFS - 我们所有人都被视为威达斯，谁应该以人为本并克服它。
有天早上，我一觉醒来几乎走不动了，一位神经科医生诊断出了我。我惊呆了:当然，我已经累了好几年了，我想知道自己是否患有慢性疲劳综合症。但这并不是疲劳!我不能走!此外，他甚至没有做任何复杂的测试:他只是看着我摇摇晃晃，推我的腿。更让我震惊的是，医生什么也没提供:没有检查，没有治疗，没有其他医生，甚至没有多少同情。对他来说，“慢性疲劳综合症”似乎意味着“请离开我的办公室”。我没有什么可以给你的。“那一刻，我想知道我的性别是否与我被对待的方式有关。如果我是个男人，他会这么随便地把我扔进CFS的废纸篓吗?
HC:由于你的病，你有一些积极的事情发生在你身上，而如果没有你的病，这些事情可能不会发生。你认为最积极的事情是什么?
朱莉Rehmeyer:我确实确实做了 - 尽管走向那里的道路非常痛苦。我在2011年疾病彻底残疾，往往太弱，无法在床上翻身。我去了世界上的顶级专家，几乎没有用完了医疗选择。我独自生活，但真的太病了，不能照顾好自己，我有很少的家庭转向。我也没钱了。
所有这一切都让我绝望地尝试一种方法，我认为我认为可能会破碎They advised me to spend two weeks in the desert with none of my own belongings to “get clear” of mold, and they predicted that once I’d done so, I’d react clearly and strongly to my own stuff — and then I’d know that it was indeed mold that was making me sick. I was on just enough of an upswing that I thought I might be able to pull it off, and I went.
在死亡谷的两周对我来说是一次非同寻常的经历。我感觉有点像去沙漠送死。我完全预计还会呼吸的旅行,但我觉得我到了路的尽头,像这么多年,我辛辛苦苦跟上我所有的责任和梦想,尽管我的病,我只是不能做了。我不可能成为一个一流的科学作家，一个一流的伙伴，一个一流的公民，就像我在生病的时候对自己要求的那样。所以我有种走到路尽头的感觉。我所熟悉的生活已经结束了，我不知道后面会是什么。
事实上，当我在那里时，我有这种令人难以置信的体验，在所有想象的义务，我一生都在突然消失。这一切似乎如此可笑：即使我完全健康，我也会在我对自己期望的重量下压力。我生病的时候不能这样做！但除此之外，我发现了一种死亡谷内心的宽敞性，仿佛那个整个奥斯特，贫瘠，华丽的阔叶已经走在我内。突然间，只需偶尔管理自己喂我的帐篷，偶尔将沙子扫出来，呼吸进出，合格在我自己的眼中成功。坐在我的营地椅上，看着沙漠变化中的颜色随着阳光在天空中移动，感觉够了。全生活。
自从死亡谷回来，内心宽敞的宽容仍然存在。每当我发现自己绑起来的东西时，我想，我在沙漠中脱颖而出。这是额外的，未享有的礼物。
我儿子出生时患有严重的胃酸反流症。有时，当我离开医生的办公室，知道他们帮助我们没有多少希望时，我感到悲伤。在你离开一些更困难的医疗预约后，你经历了什么?
朱莉Rehmeyer:当我第一次被那种神经科医生诊断出来时，我认为我只需要找到更好的医生。我持怀疑态度，慢性疲劳综合征是正确的诊断，但我认为我会从CFS专家开始，只是为了排除它。我去了唯一可以找到的CFS专家。当我到了[]办公室，我找到了巴西莓汁的传单[医生]以35美元的价格在葡萄酒瓶中售出。宣传册关于浆果生长的亚马逊丛林的奥秘狂热，指出较暗的水果含有更健康的抗氧化剂，即acai浆果是如此黑暗，“他们反射没有光明！”他的墙上有海报显示仰卧的年轻白人女性的光滑臀部，广告抗脂肪术治疗。我觉得好像我把兔子倒在肚脐到一些韦尔瓦尔德。
当我和他交谈时，他确实提供了一些治疗方法，并引用了一些研究来支持它们的功效，这给了我一些希望。但当我走出去的时候，我的钱包少了几百美元，带着一袋他推荐并自己出售的补充剂，我感到绝望的痛苦，因为这是我能找到的最有前途的方法。
但这比我在…[一种]建议我可能有“转化障碍”的教学医院 - 换句话说，我的疾病可能会在我脑海中。对我来说，这个问题并不是那么令人反感 - 这就是它是无用的。我对他说，“好的，如果这是转化障碍，那我该怎么办？”他对我没有答案。他的建议只增加了一个责任的责备，他没有任何东西给我。
HC：您想对尚未找到答案（或至少有改进）的其他人对其慢性疲劳综合症的答案说明？
朱莉Rehmeyer:首先，我想表示极大的同情。这是一种非常非常可怕的疾病，有这种病真是太糟糕了。找到有用的方法需要极大的毅力，坦白说，也需要简单的运气。
其次，我鼓励他们转向患者社区。患者对这种疾病的智慧比其他任何人都有更多的智慧。当然，怀疑主义是为了使治疗有所帮助，只是因为你想要它，然后推荐给别人。尽管如此，患者仍然想出了很多关于可能有所帮助的各种东西，并从他们的经历中学习很多意义。我为这篇文章写了一篇关于这一点的文章，有一些实用的建议。
第三，我会鼓励他们在生活中寻找丰富的方式[哪里]他们现在。不知何故，我们必须努力让事情更好，并努力接受自己，而他们可以感受到矛盾，这两种事情都是必不可少的。我在我的土地上占据了很大的慰借，我发现了很多时间，如果我缩小了我的重点，我就可以在听着掠夺和肥皂水香味的掠夺和嗅到奶油奶油香味中的快乐看着我的狗弗朗西斯剧。在其他时候，痛苦和痛苦（身体或情感）如此压倒性地，我只是不得不呼吸，一会儿，依靠我的知识，它不会永远持续下去。
第四，我只想说:你没疯。你的经历是真实的。在这个世界上，你并没有失去你的公民身份，尽管你可能会有这样的感觉。
HC:读完你的书并关注你的故事后，我觉得有些人会想知道你现在过得怎么样(在你写完书后的这段时间里)。
朱莉Rehmeyer:为了好好，我接近100％ - 感觉一直很好，能够在最糟糕的建筑物中锻炼很多，有限的时期。不幸的是，我的隔壁邻居的房子被淹没了，他们制作了一些不幸的决定，导致我的房子变得昏迷，许多人多次弄坏了霉菌。结果是现在，我不能住在自己的房子里。此外，重复的曝光是这样的精确的东西，可以推动我的反应性，所以现在，我对一年前不会迷惑我的暴露会造成糟糕的反应。当我睡觉时，我特别容易受到伤害，所以几个月我一直住在我的面包车里，因为我很难找到我可以睡觉的房子。
所有这些都是一个巨大的阻力，但我仍然比以前有了更多的控制权。即使是现在，只要我能避免曝光，我就没事。
而在其他层面，我的生活是非常精彩的。我丈夫约翰继续在我生命中成为一个令人难以置信的祝福。弗朗斯继续成为她的智慧旺盛的自我。我们的猫老挝人认为面包车的生活非常奇妙，令人惊讶的是。他是一只冒险猫。
