一种疾病幼年特发性关节炎(JIA)会影响孩子生活的方方面面:身体疼痛、慢性疲劳、经常看医生和吃药，还有可能因为落后而导致的学习问题。然后，还有心理上的伤害——感到沮丧、焦虑，和其他孩子不同，而大多数孩子会做任何事情来适应他们所选择的群体。
纽约特殊外科医院儿科风湿病科主任卡伦·勃兰特·奥内尔医学博士说:“影响可能是巨大的。”当她提到JIA的孩子时，她也知道他们的父母有多受伤。“对我们很多人来说，当我们的孩子身体不好时，我们会感到非常无力。”
这可能会让人感到不安，尤其是当涉及到孩子的医疗保健需求(以及其他一切)时，包括情感支持在内，都是父母说了算。“父母是唯一能为孩子做这些事情的人，”奥内尔博士说。“你必须觉得自己很强大。”
那么，你如何帮助你的JIA孩子更好地应对——即使你也在努力应对?学会相信自己，继续前进，一切都会好起来的，奥内尔博士保证道。试试这些专家建议，涵盖了从疼痛控制到学校和生活方式干预的一切，帮助你的JIA孩子茁壮成长。
装出一副勇敢的样子
奥内尔博士说，如果你感到紧张或不安，你的孩子很可能会注意到这一点，也会变得焦虑。奥内尔博士说:“我无法告诉你，在孩子做化验时，父母哭了多少次。”这对孩子来说是非常困难的。她补充说，即使是父母痛苦的细微迹象，比如一个鬼脸或眉头紧锁，也足以影响你的孩子。在家里给孩子打针也是一样，如果这是你治疗计划的一部分，尽量不要退缩或惊慌。记住，作为父母，你们必须保持冷静，团结一致。使经历正常化很重要，这从你开始。感觉自己做不到?考虑一下奥内尔医生的问题:“如果你的孩子患有糖尿病，你需要每天给他们注射三次胰岛素，你能做到吗?”奥内尔博士解释说，因为糖尿病让人感觉更熟悉，所以大多数父母对这个问题的回答都是肯定的。她说:“大多数人听到孩子得关节炎时都很惊讶。” “Reframing into language that is more familiar makes it easier to trust your ability to do anything.”
组建孩子的疼痛管理团队
因为JIA疼痛会影响孩子生活的许多方面，所以招募一个多学科的专家团队来帮助是有意义的，Daniel Sova医学博士建议，他专门从事约翰霍普金斯大学医学院的疼痛管理和巴尔的摩肯尼迪克里格研究所的儿科疼痛康复诊所。
“治疗青少年慢性疼痛就像一个谜，”索瓦博士说。“你需要所有的部件来完成它。”
下面是一些你可以考虑咨询的专家。(你可以在疼痛康复诊所找到它们。)
疼痛管理医生。如果疼痛影响了孩子的学业、人际关系或日常活动(儿科风湿病医生开的止痛药也不起作用)，请先去看医生。大多数患有JIA的儿童都有疼痛和不适，但影响取决于疾病的严重程度和孩子对疼痛的个人阈值。你的儿科风湿病医生可能会推荐非处方或处方非甾体抗炎药(非甾体抗炎药)，如布洛芬(Advil)和萘普生(Aleve)。但如果这还不够，你可以求助于专门治疗疼痛的医生。疼痛医生可以开其他止痛药，如神经止痛药、类固醇注射或“神经阻滞”，以阻止疼痛信号传递到大脑。这位专家还可以根据孩子的独特需求和目标制定疼痛治疗计划(包括改变生活方式，我们稍后会介绍)，他们也可能会把你推荐给这个列表上的一位或多位其他专家。
理疗师。如果你的孩子还很小，还在成长和发育中，或者需要帮助保持活跃，那么PT是你下一个团队成员。加州帕洛阿尔托斯坦福大学儿童健康中心的儿科风湿病学家Joyce Hsu医学博士说，锻炼是治疗JIA儿童的良药，对于保持活动能力和增强受影响关节周围的肌肉至关重要。物理治疗师会制定一个个性化的拉伸和加强锻炼计划，并可以帮助你把它融入孩子的日常生活。“你的理疗师是你最好的朋友，”奥内尔博士说。“他们知道如何让这件事变得有趣，而且他们真的很擅长。”
对于年龄较小的孩子，体育锻炼可以告诉你如何有策略地和孩子玩耍，让他们锻炼正确的肌肉——例如，让他们蹲下拿东西，或爬楼梯。徐博士说，由于JIA疼痛会导致年幼的孩子改变他们的动作来弥补他们的不适，生长和发育可能会受到影响，使他们面临肌肉失衡、力量和行动能力丧失的风险。体育锻炼有助于预防这些问题。请记住，如果你的孩子已经适应了以某种方式移动，你可能需要帮助她重新训练她的身体，以使用受影响的关节。徐医生举例说，如果她已经习惯用一条腿而不是另一条腿，你和你的医生可能需要提醒她用两条腿。简单地说，“你的右膝盖不疼了，所以你可以开始使用它了。”
让任何青少年锻炼都是一项挑战，更不用说让一个疼痛或疲劳的青少年锻炼了。但运动实际上可以滋养关节，帮助青少年感觉更好。马萨诸塞州波士顿塔夫茨医疗中心漂浮儿童医院的儿科风湿病学家Julia Zhang医学博士说，提醒孩子锻炼后感觉好多了，以此来激励孩子锻炼。她补充说，对于那些身体状况不佳或缺乏动力的青少年来说，去看理疗师是一种安全有效的方式，可以让他们养成锻炼的习惯。
期望你的孩子在“毕业”前的6到12周内每周去一次或两次，自己做家庭练习。你可以每隔几个月回来做一次随访，看看是否需要调整。一旦他们注意到这些积极的影响，他们可能会通过继续锻炼来寻求自己重新创造这些影响，长期激励他们。但张博士说，有一点需要提醒:无论你做什么，如果你的孩子需要一些时间才能养成锻炼习惯，就不要说他们懒惰。当你的孩子解决问题时，保持积极和支持。
(最后提醒:根据孩子的疼痛程度，你也可以考虑去看水上理疗师他建议在泳池里进行特殊的锻炼，因为水中锻炼对关节的压力较小。)
职业治疗师。如果你的孩子有手部疼痛，并且难以完成诸如写作、打字或扣衣服等精细运动任务，职业治疗师可以教授执行这些日常任务的策略，这样他们就不会那么疼了。例如，OT可能会建议你的孩子试着用粗一点的笔写字，或者用更大的餐具吃饭，这些都不需要紧紧握着。或者OT可以教你的孩子如何使用技术工具，如“说话打字”应用程序，以减少对键盘上灵活手指的需求。OT还将确定手腕夹板是否有用，它可以帮助固定手腕，减轻手腕，手指或两者的疼痛和肿胀，甚至为您的孩子定制一个夹板。
行为心理学家。索瓦博士说，如果慢性疼痛影响了孩子的情绪，可以尝试一下专门研究疼痛的行为心理学家，让他们教你和你的孩子应对疼痛的策略，以减轻疼痛对孩子情绪的影响。研究表明，这些干预措施可以减少患有慢性疼痛的儿童的疼痛强度、频率和持续时间。这些策略可以包括认知行为疗法(CBT)、正念和分散注意力的技巧，在这些技巧中，你的孩子被要求专注于某些东西——比如心理图像——从而将注意力从疼痛上转移开。索瓦博士说，我们对活动的关注越多，对疼痛的关注就越少。“痛苦不会消失，但它会变成背景。”根据你孩子的需要，他/她可能会看几个月到几年的行为心理学家。
精神病学家。2019年的一项研究综述显示，患有JIA的孩子比健康的孩子患抑郁和焦虑的风险更大。索瓦博士说，如果你的孩子看起来异常易怒、愤怒、悲伤或孤僻，那么去看心理医生可能是合适的。精神科医生可以诊断和治疗特定的心理健康问题。
直接与孩子的学校合作
在上学的日子里，为孩子制定一个游戏计划是很重要的。因此，徐博士说，要积极主动。让你孩子的学校知道他或她有JIA，可能需要一些调整．
许多患有JIA的孩子可以从所谓的a中受益504年计划徐博士说，这是学校为残疾儿童提供所需支持而制定的正式计划。
要建立一个504计划，你需要书面申请一份504计划，并安排与学校工作人员会面，可能是辅导员，校长或副校长，以及一个或多个你孩子的老师。温馨提示:徐博士说，邀请学校的护士(如果学校有的话)也参加会议。
在会面之前，从你孩子的医疗护理团队那里得到详细说明孩子问题的书面记录，并为学校住宿提供建议。当然，你也要做一些头脑风暴。
以下是你可能会要求的一些住宿条件:
允许你的孩子上学晚一点
让你的孩子有额外的时间去上课
让你的孩子打字、录音或口头回答，而不是写下来
提供额外的时间来完成测试或作业
让你的孩子在课堂上站起来走动
让你的孩子可以选择在体育课上坐下来，或者根据自己的意愿修改活动
为你的孩子提供一套额外的书放在家里(这样他们就不必每天拖着沉重的书包上下学了)
徐博士说，即使学校不能满足你的每一个要求，你也应该能够共同努力，尽可能地让你的孩子受益。而且，一定要在学校里挑选一个联系人，你可以跟他联系，看看这个计划是否有效。
如果你的孩子需要额外的帮助，你也可以要求个性化教育计划(IEP)它比504计划更进一步，提供物理和职业治疗等专业项目或服务。(例如，一个在写作方面有困难的孩子可能会与职业治疗师一对一地进行练习，而班上的其他人则在练习书写。)申请IEP的过程比申请504要复杂得多，需要学校进行全面评估，以确定你的孩子是否符合资格。
需要帮忙吗?许多医院和疼痛诊所雇佣社会工作者，帮助父母在学校为孩子争取权益。让你的医生帮你接一个。
首先行动起来
现在，我们来谈谈一些生活方式小贴士。张博士说，对于患有JIA的孩子来说，晨僵症会让他们起床和活动变得格外困难。这种僵硬感可能需要30分钟到一个小时(或更长时间)才能消失。解决这个问题的最好办法就是早点开始。在孩子起床前大约一个小时，试着在孩子僵硬的关节上放一条加热的毯子(或使用带定时器的电热毯)，因为加热关节可以帮助他们放松。另一个选择:让你的孩子洗个热水澡开始新的一天。张博士说，你也可以试着让孩子在早上多活动一会儿。随着运动，刚度会更好。所以，一旦你的孩子开始运动了，鼓励他们坚持下去——这包括你的pt批准的日常锻炼，以最大限度地提高灵活性，减少僵硬和疼痛。
养成睡眠习惯
高达75%的JIA患者报告至少有一些疲劳，导致情绪低落，压力大，生活质量低。适当的睡眠是关键。索瓦博士说，良好的睡眠习惯有助于训练大脑将睡眠习惯与就寝时间联系起来。
规则一:睡前一小时扔掉屏幕——没有电视，没有电脑，没有手机，索瓦博士说。研究表明，夜间暴露在光线下——尤其是电子设备发出的“蓝光”——会扰乱人体睡眠激素褪黑激素的释放，可能导致睡眠质量差。此外，睡前观看刺激性内容会提醒大脑，扰乱睡眠。建议一些更放松的活动，比如阅读、听音乐或播客。
你也可以试着引导你的孩子进行放松练习——问问你的行为治疗师的想法，或者在这里找到示例练习，来自Comfort Ability。
索瓦博士说，即使是在周末，也要坚持自己的习惯。如果你的孩子抱怨标准的睡眠时间——所有的孩子都习惯这样做(不管是不是正常)——提醒他们睡眠的积极影响，比如睡眠如何影响他们的一天和生活，并帮助他们更好地发挥作用。(再次强调:积极的强化是你的朋友。)一定要给这套套路一个发挥作用的机会。他补充说:“养成良好的睡眠习惯是一个过程，不同的工具对一些患者比其他患者更有效。”要有耐心。可能需要几周的时间，你的孩子才会发现情况有所改善。
与其他有JIA孩子的家庭联系
由于JIA并不为人所知，患有该病的孩子经常感到孤立。以奥内尔医生的一位病人为例，他告诉她，他相信自己是世界上唯一患有这种疾病的人。“我不能告诉他的是，”奥内尔博士说，“我在照顾他的一个同学。”
考虑加入支持团体、活动或项目。与其他有JIA的孩子见面可以帮助你的孩子减少孤独感。例如，关节炎基金会主办JA营地在美国各地，患有关节炎的孩子可以遇到和他们一样的孩子。(虚拟训练营将于2020年推出)“他们的工作人员都是专业医疗人员，”徐博士说，“但实际上，孩子们对与辅导员交谈不感兴趣。他们对见面很感兴趣。”许医生回忆说，一个小女孩在打针前安慰另一个孩子，看着父母们表示同情并交换建议。
如果你的孩子10岁或更大，你也可以考虑安慰的能力这是一个为期一天的项目，在美国各地的健康中心(还有加拿大和澳大利亚的一些项目)举办，青少年和父母在这里学习应对慢性疼痛的策略。一些地方——包括索瓦博士工作的巴尔的摩肯尼迪克里格研究所——正在提供虚拟研讨会。
给孩子灌输希望
当你还是个孩子的时候，听到你的余生都要靠药物治疗可能会很痛苦。所以，试着用另一种方式来表达。徐医生告诉她的病人，随着新的研究和治疗方法不断出现，治愈方法很可能就在眼前。(她喜欢通过引用许多新药物的电视广告来强调自己的观点，这些广告与熟悉此类广告的孩子产生了共鸣。)奥内尔博士同意，在她的病人有生之年找到治愈方法是很有可能的。“我的病人很少，”她说。“如果你想想过去30年我们取得了多大的进步，那就是百分之百的进步。”与此同时，绝大多数患有JIA的孩子确实找到了对他们有效的治疗方法，防止了任何永久性损伤的发生。她说，许多人会进入缓解期，过上长期健康的正常生活。
父母:学会放手
随着你的孩子长大，开始形成自己的个性，他或她可能不想被称为“患有关节炎的孩子”。但奥内尔博士说，让他们的童年尽可能正常，可能意味着不要屈服于自己的焦虑。“你的第一直觉是想把他们抱紧。你不希望他们做任何让他们受伤的事情，”她说。但事实是，过度保护的孩子可能在生活中表现不佳，她补充说，如果他们永远没有机会培养成功所需的适应力和信心。所以问问你孩子的医生你孩子的局限性。如果医生给你开了绿灯，鼓励你的孩子尝试不同的活动，和朋友出去玩。“你希望真正的生活在等着他们，”奥内尔博士说。“作为一个母亲，我这样说:有些人就是知道如何让他们的孩子翱翔，即使他们害怕。我们都可以从他们身上吸取教训。”
- 青少年特发性关节炎:关节炎基金会。(无日期)。“幼年特发性关节炎。”arthritis.org/diseases/juvenile-idiopathic-arthritis
- 504年计划:孩子的健康。(无日期)。“504个教育计划。”kidshealth.org/en/parents/504-plans.html
- 掌握:孩子的健康。(无日期)。“个体化教育计划(IEPs):给教师的建议。”kidshealth.org/en/parents/iep-teachers.html
- 贾与学校:斯坦福儿童健康医院教育宣传联络处。(无日期)。“返校手册。”stanfordchildrens.org/content-public/pdf/returning-to-school-english.pdf
- JIA与疲劳:关节炎和风湿病研讨会．(2016)。幼年特发性关节炎患者的疲劳:文献的系统回顾。sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0049017215002693 ? via%3Dihub
- JIA与抑郁/焦虑:开放获取风湿病学:研究和评论．(2019)。青少年特发性关节炎患者的抑郁和焦虑:当前的见解和对生活质量的影响，一项系统综述。dovepress.com/depression-and-anxiety-in-patients-with-juvenile-idiopathic-arthritis--peer-reviewed-article-OARRR
- 儿童慢性疼痛的心理治疗:孩子们．(2017)。“儿科慢性疼痛管理的循证心理干预:研究和临床实践的新方向。”mdpi.com/2227-9067/4/2/9
