骨质疏松症药物引起的股骨骨折知道些什么
我们想欢迎Jennifer Schneider博士来到HealthCentrals的骨质疏松连接网站，我们将采访她关于Fosamax®和非典型股骨骨折(AFF)的经验。我一直在关注施耐德博士的职业生涯和她使用福善美的经历，我第一次听说施耐德博士是在2010年，当时FDA和美国骨骼和矿物研究协会(ASBMR)发布了关于这些AFF与双磷酸盐类骨质疏松药物有关的警告信息。施耐德博士也接受了ABC的Diane Sawyer的采访，我相信这次采访会吸引更多对这个话题感兴趣的公众。双磷酸盐包括(Boniva®，Actonel®，Fosamax®，recast®/Zometa®，Aredia®和Atelvia®)。施耐德博士创办了一个在线信息倡导和支持小组，继续为有需要的人带来意识和帮助，对许多遭受这些骨折的人来说，他是天赐之物。
Arunachal Pradesh，
施耐德博士的背景:* *2001年10月，我在地铁上纽约市火车进站时颠簸了一下。当我把重心从左腿转移到右腿时，我感觉到并听到右腿发出一声巨响，然后我摔倒在地。我知道我的股骨断了。急诊室的医生们很困惑，为什么身体里最强壮的骨头会突然折断。我的大腿已经疼了3个月了，我去看了整形外科医生，拍了x光片，但什么都没发现。我花了好几年才有了一个解释。医疗在2005年发表的一篇文章描述unusuallow-impact骨折病例的几个人长期福善美(alendronate)和建议,这种药物可能oversuppressed骨的正常周转需要保持骨骼健康和修复骨骼正常磨损,从而可能导致骨折。因骨质减少(即预防骨质疏松)服用福善美6年以上。这对我来说很有意义。自那以后，又发生了数百起类似的案件。
生物:直到我三年前从病人护理工作中退休，我在图森__，阿兹。我由美国内科委员会和美国成瘾医学学会认证，也是一个外交官American__Academy.痛苦管理。我从分子遗传学中获得了我的博士学位大学的密歇根和我的md来自大学的Arizona__。我在医学期刊上发表了很多关于治疗慢性疼痛的文章，我还写了一本书《与慢性疼痛一起生活》，专门写给患有慢性疼痛的人。
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欢迎施耐德博士!
施耐德医生，我知道你被诊断患有骨质减少因此服用了福善美;这是你自己的决定，还是你的医生认为这是针对你特定的t值和骨折风险的正确治疗?
我和我的医生讨论了这个问题。我当时没有骨质疏松症，但我的DXA扫描t评分在骨质减少范围内，我的母亲有骨质疏松症。当时福善美是一种相对较新的药物，人们对预防骨质疏松和骨折的前景充满热情。我不抽烟，我锻炼，我想做任何我能做的来保持我的骨骼健康。
有些医生认为我们不应该用双膦酸盐来治疗骨质减少症，你同意吗?有没有其他的治疗方法可以替代?
骨质减少不是一种疾病，而是一种检测结果——DXA扫描t评分在-1和-2.5之间。(骨质疏松症的定义是t值为-2.5或更低)。低t值只是骨折的一个风险因素，但还有其他重要的风险。有很多人的T值在-1到-2.5之间但没有明显的骨折风险也不需要服用双膦酸盐。
骨骼专家和组织，如北美更年期协会(NAMS)和国家骨质疏松症基金会(NOF)现在建议，应该通过FRAX评分对多种风险进行评估，而不是仅仅治疗一个数字。这是世界卫生组织(WHO)开发的一个工具，它结合了一个人的年龄、性别、身高和体重，是否有骨折史，家族髋关节骨折史，目前是否吸烟或饮酒，是否服用某些药物(类固醇)或是否有类风湿关节炎，以及t评分。如果FRAX评分显示该患者10年内髋关节骨折的风险至少为3%，整体骨折的风险至少为20%，那么考虑药物治疗是有意义的。我有一个在线支持小组，帮助那些经历过非典型股骨骨折(AFF)的人。我的在线支持小组的大多数人，70%，开始使用双膦酸盐只是因为t评分在骨质减少范围
你能解释一下什么是非典型性股骨骨折以及为什么这些药物会导致这种类型的股骨骨折吗?因为它是人体中最大的骨头而且我们认为除非有外伤，否则不会轻易骨折?
股骨确实是体内最强的骨骼之一，并且股骨轴的骨折通常只在车祸或滑雪事故或其他一些主要的创伤之后发生。普通股骨不仅仅是裂缝。骨质疏松骨具有低骨密度（T = -2.5），并且某些骨骼可能会破裂，包括椎骨和臀部。
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髋关节由股骨的顶部组成，股骨的形状像球一样，并符合骨盆骨的插座。髋部骨折发生在血管顶部下方，在球与股骨的其余部分连接的区域。相反，非典型股骨骨折（AFF）在股骨的轴的上三分之一的上三分之一处发生，并且通常在骨骼中不是骨质疏松症的。它没有任何创伤，只是当你走路时，或者从椅子上起床。你摔倒了因为骨头破碎，而不是另外一边。
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骨骼是脆性的原因是双膦酸盐抑制骨转移。是活面膜，它受到日常磨损和撕裂。活骨不断修复一定发生的微小的破裂。称为破骨细胞的细胞移除受损的骨骼，然后叫做成骨细胞的骨细胞构建新的骨骼。对于较老的女性倾向于增加骨分解细胞的活性增加，使骨失去质量.B膦酸盐抑制了那些骨细胞的活性。显然在某些人，我们尚不知道谁，药物的运作效果嘛，骨周转过度抑制，磨损并没有修复。结果是骨骼逐渐变得更加脆弱。想到像中国这样的双膦酸盐影响的股骨 - 它很茂密，它看起来很好，但它非常脆弱。为什么股骨尤其容易受到这种过程，可能是因为股骨制成的骨骼的类型。
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其他方法与骨质疏松髋关节骨折的其他方式是（1）它通常在大腿或腹股沟（2）中特别疼痛，通常存在愈合或骨折的愈合，以及（3）这是一个很高的可能性，其他股骨也将在几年后的任何时候骨折。
当骨折发生的时候，对于那些想要更多了解它的人来说，是什么感觉?
你在走路，或者从椅子上站起来，或者走下台阶，突然你的腿断了，然后你摔倒了。在我的情况下，我听到并感觉到我的股骨折断时，我还站着。非常痛苦!!我不知道为什么会这样!在那之前，我的大腿确实疼了3个多月，当我走路或扭伤我的腿时更疼。我去看了整形外科医生，照了x光，但什么都没发现。现在美国食品和药物管理局(FDA)建议,如果你一直在二磷酸盐多年和发展持久你大腿和腹股沟疼痛,你看到你的医生,医生考虑的可能性,它可能是一个不完整的股骨骨折。不完全骨折或应力性骨折是指一侧骨头出现裂缝。它很容易被完全破坏。
什么类型的医学测试是最好识别这些股骨骨折？非典型股骨骨折（Affs）通常从皮质（骨外部）的一侧具有薄裂缝线的微小断裂，而不会出现骨骼的一侧。也就是说还没分离。大多数情况下，这些骨折在x光平片上是看不到的。它们可以通过骨骼扫描(一种核医学程序，不同于骨密度(DXA)扫描)或MRI扫描进行诊断。
是否有特定的骨骼破损测试可以用来评估你对其中一种双磷酸盐的研究进展?
通过检测尿液或血清中被称为末端肽的胶原蛋白分解产物的数量，就有可能知道一个人的骨骼是否被过度抑制。绝经后，女性通常会有骨质破裂的增加，因此尿中Ntx (n -末端肽)和血清中Ctx (c -末端肽)的增加。相反，如果过度抑制，这些测试的结果将显示非常低的水平——绝经前妇女的典型水平，甚至更低。这些测试的准确性存在一些问题因为有很多变化，但我认为它们可以让你很好地了解骨质流失是过度的，正常的绝经前，还是考虑到你的绝经状态。
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这些骨折有警告标志吗？在这块骨骼的骨折之前你有某些症状吗？
非典型股骨应力骨折经常导致大腿或腹股沟疼痛，特别是当你走路或扭转腿时。痛苦可以继续几个月。有时他们最终愈合，但治愈可能会延迟，并且在它愈合之前，股骨非常容易受到完全骨折的影响。
如何治疗和修复骨折?
完全性骨折是通过手术治疗的，通常是沿着股骨长度插入一根钢或钛棒(髓内棒)。它被固定在靠近杆的顶部和底部的螺钉。我有三个切口，一个在臀部，第二个在股骨骨干，第三个在膝盖上方。由于应力AFFs非常容易发生完全骨折，因此也经常使用髓内棒进行手术治疗，以防止完全骨折。插入一根棒到一个完整的股骨比操作一个需要重新排列，有组织损伤和失血等碎片的股骨要简单得多。根据我的个人经验，我可以告诉你:我的股骨骨折没有愈合，所以几个月后，我的整形外科医生又做了一次手术，这次取出了原来的棒，插入了一个更大的棒(称为“交换钉”)。第二次手术的恢复时间要短得多。
恢复期多长时间，你需要保持腿部的重量，直到它愈合吗？
这根棒可以稳定腿，所以手术后很快就可以安全地把重量放在腿上。然而，你将需要使用助行器或拐杖数周。不幸的是，AFFs经常延迟愈合，所以这可能会持续数月。我用了几个月的助行器，8个月后又做了第二次手术，因为骨头没有愈合。骨折后的几个月里，你肯定需要物理治疗和家庭锻炼。
如果病人有这种骨折需要注意什么吗?其他骨骼也会受到威胁吗?
AFF经常延迟愈合，有时需要额外的手术几个月来愈合。此外，另一只股骨也像第一个到骨折一样脆弱，这可能发生在几年后发生。36％的支持小组成员对第二个股骨的压力或完全骨折，这是一个非常高的风险。它看起来看起来脚的跖骨也容易骨折。
我们是否有可能对这些骨折的数量没有准确的数字？我理解，当呃医生看到这些骨折之一时，它们可能会误导诊断并称之为髋关节骨折而不是非典型股骨骨折。您是否有任何具体证据，这些证据会告诉我们这些骨折的真正总数，所以我们会知道这种伤害的普遍性是在美国或全球这些毒品中的？
已经出版了研究，其中声称，AFF的风险是“小卷曲”或非常罕见的，但这些是基于医院记录的研究，其中很多骨折被称为HIP骨折而不是非典型股骨骨折。它才唯一只有阅读X射线的放射科医生已经熟悉髋部骨折和补偿之间的差异。这些研究将这些骨折的频率计算为所有患者在双膦酸上的所有患者的比例。由于有助于在担任该BPS的人几年，相关统计数据是，在2岁或5年的比多斯膦酸盐上的人有什么危险的风险是什么？最近的流行病学研究安大略省(Park-Wyllie等),他们看x射线,他们分离出二磷酸盐的病人已经五年,看起来风险的患者,他们发现著名的风险在5年的用户大约在500年,或0.2%。这可以在美国每年大约有600个病例，这并不小也不罕见。尤其是当你考虑到这不是典型的骨折-这是一个延迟愈合是常见的，在另一条腿发生同样的事情的风险很高，大约35%。
自受伤以来，您为那些具有这种类型的骨折的人创建了一个支持小组，即在线信息和宣传支持小组。您如何帮助那些想要加入的人，拼命需要某种形式的援助和支持？
该组织提供支持，并分享经验、信息和倡导。小组成员回答其他成员的问题。我们张贴最近相关的医学文章的链接，以及杂志和报纸上的文章。我们分享专业人士的电子邮件地址在该领域的成员想要写信。我们小组的成员就二膦酸盐和股骨骨折问题与FDA见过两次面。我们有来自美国许多州的成员美国还有来自其他国家的。欢迎任何患有双膦酸盐相关非典型股骨骨折的患者加入。他们只需要给我发邮件告诉我发生了什么。我的邮箱地址是:jennifer@jenniferschneider.com* *。2011年9月9日，你在FDA关于双膦酸盐的会议上发言，我们想知道你希望你的证词结果会发生什么?Arunachal Pradesh，
目前，FDA没有关于何时停止服用双膦酸盐的建议。虽然没有公布好的证据表明永远服用药物是有益的，但这是大多数医生多年来一直在使用的假设。一旦病人开始做血压测试，他们就会被鼓励继续这样做。然而，我们现在知道，长期使用可能会产生严重的灾难性后果(大约500分之一)。我曾希望FDA在那次会议上召集的专家委员会能够决定建议在一段时间后(比如3-5年)停止使用二膦酸盐，除非有足够的理由继续使用。FDA小组确实同意应该有一些关于停止双磷酸盐的声明，但他们不能在时间上达成一致，所以他们提出了建议。我希望他们很快能达成一致，并提出建议。我也希望他们建议不要仅仅基于患者的骨密度(T-score)而不是整体骨折风险来开始双膦酸盐治疗。
FDA确实决定在这些药物上添加更强的标签警告，但你认为这就足够了吗，还是应该对这些药物采取其他措施来保护消费者?
强烈的标签警告是非常重要的。同时，FDA应该发布2010年10月发布的关于双膦酸盐和股骨骨折的更强版本的建议。该咨询在双膦酸盐和股骨骨折之间产生了因果关系。我认为很明显，非典型股骨骨折是长期双膦酸盐的结果。如果FDA确认连接，那么医生将更加认真地采取。
你认为还有一些病人有理由使用这些药物吗，还是根本不应该使用这些药物?
我从未说过，根本不应该使用双膦酸盐。膦酸盐已经预防了许多骨质疏松性骨折。除了任何药物，__无论多么有用，它有500％的风险，导致长期使用后导致非常严重的不利影响小心使用。在真正需要的时候，苏膦酸盐应该只开始，并继续在指定的时间段而不是永远的时间。需要了解长期风险以及症状的股骨应激骨折。
**如果有人在其中一个双膦酸盐中，他们应该停止服用它吗？是一个毒品假期，或者完全停止药物治疗，适用于使用这些类型的骨质疏松症的任何药物的人更好的指示？
Arunachal Pradesh，
药物假期还是完全停止目前还悬而未决。考虑到阿仑膦酸和唑来膦酸会在骨头里呆很多年，停药一两年然后恢复对我来说是没有意义的。当然，对于骨质疏松症患者来说，他们对双膦酸钠反应良好，骨密度得到改善，但停药数年之后，他们的T评分再次显著下降，恢复双膦酸钠可能是有意义的。
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我认为这对两类人来说是不同的。我知道有许多人接受了多年的双膦酸盐治疗，从未真正得到改善，但他们继续服用这种药物(或另一种双膦酸盐)，因为他们担心没有它情况会更糟。如果一种药物不起作用，我认为没有理由继续用药。我们还不知道为什么有些人对二膦酸盐反应严重，导致股骨骨折。当我们有了答案，我们可能知道谁甚至不应该开始双膦酸盐。
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现在，我不相信任何服用过AFF的人应该再用双膦酸盐治疗。我会犹豫是否服用任何抗吸收剂。对于像我这样的人来说，目前没有太多其他的选择——福特奥(特立帕肽)、锶(尚未获得fda批准)——但我希望未来会有其他的选择。
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我服用了Forteo®治疗骨质疏松症，效果很好，我知道这是在这些不寻常的骨折后的治疗选择，你能解释一下Forteo是如何治愈这些骨折的吗以及为什么选择它来做这个。
与通过抑制骨折的骨折，Forteo（Teriparatide）的反散，这是合成的人甲状旁腺激素，适用于成骨细胞，构建骨骼的细胞。当抑制骨移植时，可能会抑制破碎骨的愈合，这将解释延迟治疗非典型股骨骨折的高可能性。Forteo导致新的骨头放下。我认为它是解除过度抑郁的。它促进愈合效果良好，并且有效地治疗骨质疏松症。福尔塞当然有自己的注意事项 - 长时间在大鼠中使用的高剂量导致叫做骨肉瘤的恶性骨肿瘤。因此，该药物仅为2年。
一旦你拥有其中一个骨折，我就会认为你不能再服用反散，这是正确的，或者是Bisphossonate唯一的反射性的形式，你想要避免他们的过剩骨骼的能力？
很明显，我们需要研究除抗骨质疏松药物外的新药物来治疗骨质疏松症。目前使用的大多数药物都是抗骨吸收药物，也就是说，它们通过抑制破骨细胞(破坏骨的骨细胞)的活动来减缓骨的吸收。经历过至少一次非典型股骨骨折的人很可能已经过度抑制了这些细胞。因此，添加另一种抗吸收药物很可能对他们没有好处。我认为避开任何反吸收措施是有意义的，尽管这是一个未知领域。我认为服用不储存在骨骼中或储存时间很短的抗骨吸收剂风险较小。例如denosumab (Prolia®)、雌激素和降钙素鼻喷剂(密钙素®)。但我不确定它们对这些病人是否有益。
reclast和fosamax是否具有这些药物的最长半衰期，您可以解释这可能对非典型股骨骨折的影响吗？
这些药物可以在骨骼中保存多年，福善美可以保存10年，并且可以回收利用。随着骨头被分解和重建，药物返回血液循环并继续活跃。这可能就是为什么在长期使用福善美(阿仑膦酸钠)的非常重要的FLEX试验中，5年后停用福善美的女性在10年后的骨折风险与继续使用福善美整整10年的女性相同。这对他们来说是件好事。但这意味着，如果这种药物对某些患者有负面影响，那么在停止用药后，问题会持续多年。我们不知道停用药物后非典型股骨骨折的风险持续多久，但有病人遭受了一条腿的非典型股骨骨折，当时停用了双膦酸盐，但两年后另一条股骨骨折。因此，这种风险显然还会持续一段时间。对于不储存在骨骼中或储存时间较短的药物，风险可能更小。
在结束时，您是否对那些正在服用其中一种双膦酸盐的人有任何建议，正在考虑服用其中一个或者对于已经持续了一项持续的人？
对于那些正在服用双膦酸盐的人，我建议在服用4-5年后停止服用，除非你的医生认为你有很高的骨折风险，你应该停止服用。如果你的骨密度下降了，你也可以稍后再恢复。要认识到，改用不同的二膦酸盐并不会消除AFF的风险;这些发生在服用阿仑膦酸盐以外的双膦酸盐的患者中。骨质疏松症也有其他的选择，比如Forteo。如果你已经服用了几年的双膦酸盐，并产生了持续的大腿或腹股沟疼痛，请去看医生，以确保你的股骨没有应力性骨折;记住，x光通常不会显示出应力性骨折。如果你发生了非典型股骨骨折，停止使用双膦酸盐，并要求评估你的另一块股骨是否可能是应力性骨折，特别是如果你的另一块大腿有疼痛。对于那些考虑开始服用双膦酸盐的人，我不会仅仅根据你的骨密度(T-score)、年龄或绝经状态来做决定，而是根据FRAX问卷确定的风险来做决定。
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谢谢Schneider博士对非典型股骨骨折的精彩采访;您在这一领域的专业知识将对这些受伤的人有很大的帮助。如果有人想加入Schneider的在线支持小组，您可以联系她：jennifer@jenniferschneider.com
施耐德博士在FDA面前的证词可以在FDA 2011年9月听证会的pdf文档中找到。想看施奈德博士的证词，在搜索框里输入她的名字，她的证词就会出现在几个不同的页面上。这份文字记录很长，所以使用搜索功能更容易找到她的证词。
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