当你患有克罗恩病时,用生物制剂治疗更容易
医疗优势和两位克罗恩的退伍军人分享他们的进入措施,以便通过这些输液和自注日。
通过艾琳·l·博伊尔
健康的作家
生物学就像在医学家谱中很酷的堂兄弟——它们来自于一个独特的药物分支,是在实验室里用活物质创造出来的(因此得名)。但它们真正的可信度在于:这些以蛋白质为基础的抗体锁定特定目标(实际上是其他蛋白质),这些目标助长炎症,有效地灭火。最常见的快乐结果是什么?许多克罗恩病患者最终得到缓解。
但是让这些药物进入你的身体需要一点工作:他们需要通过输液或射击传递。这是因为在费城寺庙大学医院的医学副教授,M.D.表示,这是因为它们是如何结构的。生物学很大。“与我们思考的绝大多数药物相比,蛋白质是非常大的分子,”他说。“结果,有许多后果。”
Ehrlich博士说,第一个:生物学是难以拍摄的,因为那些兴趣的分子不会轻易穿过胃或肠道衬里。第二种后果:它们是昂贵的。但我们稍后会到达那个。
有哪些类型的生物制剂?
有六个生物学在克罗恩病市场上:三种抗肿瘤坏死因子(TNF)代理,鬣狗(Adalimumab),Cimzia(Certolizumab Pegol)和炼乳(英夫利昔单抗);两种整联蛋白受体拮抗剂,Tysabri(NaTalizumab)和entyvio(Vedolizumab);和白细胞介素-12和-23拮抗剂,Stelara(Ustekinumab)。
根据规定的剂量,患者反应和需要,通过输注或注射和不同的时间表以不同的方式施用各种药物。一种药物甚至是杂种 - 第一剂斯莱拉由IV给出,然后通过Sub-Q给出所有其他剂量(这是一个花哨的医生 - 注射讲话)。在第一剂量之后,每个其他药物仅通过注射或仅通过输注给药。
你会在哪里接受治疗?
为了输注,您可以在医院,在输液中心或家中完成。新的保险任务大多数患者在位于医生诊所的输液中心接受其输注。
“这些是安全的,并且始终在输液期间拥有医生现场,”Elisheva Weiser,R.N.,B.S.N.,这支位于巴尔的摩的Johns Hopkins Medicine的Ibd患者的护士。她也可以节省一些时间,因为你不必等待药房混合药房,这通常会在大多数医院的输液中心发生。
对于注射,您可以在您的医生办公室,医院或家中完成它们。
在开始生物学之前要做的事情
我们问了一个顶级专家(只需查看他的凭据!)为他对初学者的最佳建议。这是David T. Rubin,M.D.,首席,胃肠学,肝脏学和营养部分的内容;芝加哥大学消化系统中心的联合主任;和美国胃肠学协会的专家来源,不得不说:
和健康护理专家谈谈。他们需要了解你和你的特定情况,克罗恩的“足以与你有意义的对话,了解药物的目标是什么以及它可能的潜在风险,”鲁宾博士说。
告诉你的医生关于任何先前的并发症或生物制剂的副作用。你有过敏反应吗?之前的药物是否停止工作?分享它。“我们知道风险(另一个问题)当他们得到第二种生物疗法时更高,“他说。确保您的医生了解您的历史可以帮助防止重复事件。
读准确的信息。特别是在线。避免使用不会响亮的信息。坚持尝试和真正的基础:与美国胃肠学协会等协会和社会,以及政府卫生地点。(HealthCentral Counts也是!)你需要相信你的信息来源,鲁宾博士建议。
制定问题列表。让他们全部关于生物学,并将其带到您的下一位医生预约。这可以帮助上述重点,磨练您的信任信息来源,并为您提供最准确的情况。
寻求其他意见。特别是如果您觉得您的医生没有为您提供最佳建议。“我试图提醒人们在努力看看专家,甚至飞去某个地方的人,可以大大改变你的病情和生活的过程,”鲁宾博士说。
还有其他方法是否需要为生物制剂治疗做准备?Weiser说水合是关键。在你的灌注前一天和早上喝大量的水。“这有助于使静脉更加明显,更容易插入IV,”她说。
如果您已经患有感染,感冒或流感,请致电您的医生并在输注之前告诉他们。“他们可能想延迟它让你的身体时间恢复,”Weiser解释道。
在您走之前了解:提示更容易注入
以下是一些提示,使您的输注成为您可能想要带来的最佳体验。
管道。Weiser建议您在常规上提问。“我最近被迫患者对为什么他正在服用药物或牺牲它的费用。当他们讨论开始药物时,提供者可以通过提供者回答这些问题中的许多问题,“她说。“如果你对服药起动不舒服,请提前提问。您想确保在注入预约之前回答所有问题。“
有事情要做。在输液中心可能需要一段时间。根据你的需要,剂量可以有所不同,持续时间从半小时到一小时甚至更长。前三次注射Remicade一般需要近三个小时。在注射完这些剂量后,还可以注射超过一个小时,所以注射维持剂量的病人总共需要大约一个半小时。51岁的Vern Laine住在加拿大萨里,他说:“我唯一能说的就是带点东西去做……这很无聊。”他已经注射瑞米卡德七年了。他从1988年起就患有克罗恩病,所以他对这一过程略知一二。他的注射持续了大约两个小时,从开始到结束。他每六周就有一次。莱恩的选择是:一本书,一个单词搜索,和/或一个平板电脑玩游戏或看Netflix。
如果似乎是错误的话,请致电护士。您可能担心您可以在IV网站上发育过敏反应,但这不是典型的。“如果发生反应,它通常会发生在输注的前几分钟内,但它也可以在输液期间的任何点发生,”Weiser说。“患者可能会产生瘙痒的喉咙,皮疹,高血压。这些反应通常可以用Benadryl治疗[二维氯胺]、仙特明[Cetirizine]和类固醇。输注护士通常在点击反应和迅速施用药物。“
请求毯子。输液中心可能会变冷。莱恩说,他不确定这是注射本身的体验,还是他所在的房间,但他通常很冷。埃尔利希博士建议你带一件毛衣来抵御低温。你也可以带上自己的毯子,或者询问输液中心的工作人员是否有你可以使用的毯子。
带一个小枕头。尤其是如果你有背痛,或者想要尽可能舒服地坐在你的输液椅上(当然,已经很舒服了)。
寻求朋友(或家庭成员)推动你。埃利希博士说,你可能因为药物而昏昏欲睡。或者是注射过程本身,莱恩说他就是这样。所以不要冒险在开车回家的路上打瞌睡。向你爱的人寻求帮助。好处:你也有可以聊天消磨时间的人。
注意静脉注射部位。随着时间的推移,它可能需要一些注意力。Rubin博士表明患者问静脉瘤学家或IV护士不是把IV放在手上但在他们的手臂上;手有很多神经,可以意外地击中。Laine确实将IV端口放在手中的输注,因此他在离开诊所之前使用温水和手套,然后一旦他在那里就加热垫。“当护士准备放入针头时,静脉很大。热量也给出了麻木效果,所以针头滑动,我通常不会感觉到一件事,“他说。这个过程不令人兴奋,但对他来说,“结果是值得的。”也就是说,它可能不是你的,所以请务必在尝试之前咨询你的医生或输液护士。
知道你不需要的东西。输液中心通常提供斜倚的椅子,小吃和水。
去注射路线?这些提示使其更容易
定期给自己注射可能会让人望而生畏,但这并不一定是必须的。继续读下去,了解一些帮助使常规生物注射不那么可怕的技巧。
得到帮助。詹森(Stelara.)和abbvie(鬣狗)提供护士导航员程序,他们免费派一名护士到你家教你如何注射生物制剂。Weiser建议患者向医生询问关于在家注射的问题,护士和/或培训他们自己在家舒适地注射,这是如何做到的娜塔莉海登35,每两周注射Humira。
找到一种记住拍照的方法。海登指定了周一进行每月两次的注射。在她2015年的肠道切除手术之前(海登在2005年被诊断为克罗恩病),她连续四个月每周接受注射。她需要一种能回忆起注射部位的方法,因为她按照指示调换了注射部位,以避免任何注射刺激。住在圣路易斯的海登说:“我记得在我的日程安排上写下R或L,这取决于要注射哪条腿。”“你会惊讶地发现,遗忘是多么容易。”
首先把它从冰箱里拿出来。这些注射必须在冰箱中保持低温,但在注射之前也需要保持室温,以帮助缓解任何不适。海登说:“让你的注射剂放在柜台上。”她在外面放了一个小时。“这样药物进入你的身体时就不会太冷。”
学习如何注射它,坚持下去。海登有一个流程。“我洗手,拿一个酒精棉签,在大腿上逆时针擦拭,然后在大腿上敷一个冰袋五分钟。接下来,我抓住它的皮肤,让它保持原样。然后我注射药物,确保笔以90度角,并计入10.“根据您提供的说明查找自己的过程。
害怕针?没关系,这些是“笔”。值得注意的是,这些药物通过所谓的“笔注射器”给出了这些药物。你永远不会看到针,因为它在笔式设备内,它缩回了。您将钢笔放在您将插入它(大腿,腿部和胃部都是普通的地方),按下上下按钮,并释放生物学。它应该是快速的,大多是无痛的,易于做的。
购买FDA清除的Sharps处理容器。它会使您的笔注射器安全安全,更轻松。“FDA已经评估了这些容器的安全性和有效性,并已通过医疗保健专业人员和公众清除了它们,以帮助降低夏普斯受伤和感染的风险,”FDA说。你可以在药店、医疗供应公司、医疗保健提供商和网上购买。等它装满了四分之三,赔货安全的针。
提示为您的生物制作
生物学是复杂的药物 - 它们可能是昂贵的。善意(克罗恩市场上的第一个生物学)可以零售为五个小瓶的$ 6,000。所以这里有一些提示来寻找负担他们的方法。
与你的医疗保险联系。WEISER说,有一些事情可以帮助抵消成本,并与您的保险公司和其他人一起帮助学习您将负责的内容。
使用在线患者门户网站。她说,这些在线工具可以帮助您实时与您的护士(或医生)与您的保险公司或付款有关的帮助。
询问copay援助项目。他们也许可以用任何一种治疗方法来帮助你。“许多输液中心都有保险专家,他可以给你每次输液的欠费明细,所以你可以向中心查询,因为这是一个很好的资源,”Weiser说。
点击您的药剂师作为资源。特别是如果您的医生要求您注重可注射。“许多药剂师擅长教育患者的成本。在我们的练习中,我们使用特定的专业药房,他们签署患者的计划,以便他们从未支付超过30美元的复制品,“她说。