成为炎症性肠病的拥护者:三位患者领袖分享了他们的建议
想要改变IBD世界吗?下面是如何开始
通过曼迪帕特森
病人专家
你考虑成为炎症性肠病(IBD)的提倡者，却不知道如何开始?也许您不知道倡导是什么样子的，但您想为更大的IBD对话做出贡献。
健康中心与IBD领域的一些主要提倡者进行了交谈，分享了更多关于他们的故事，并获得了如何成为提倡者的建议。
艾丽西娅·艾洛，勇敢女孩的主席
她是谁:艾丽西娅·艾洛是女孩的勇气。艾丽西亚是IBD的倡导者已有8年，过去5年是GWG的董事会成员。
2004年，艾丽西亚被诊断为溃疡性结肠炎(UC)， 2012年，她的j型袋出现并发症，被诊断为克罗恩病。
她是如何成为一名倡导者的:艾丽西娅一开始并没有成为IBD倡导者的意图。
她说:“说实话，我是通过开放和分享我的故事而陷入其中的。”“我是在上高中前的那个夏天被诊断出来的，因此上高中迟到了。”
学校里对她为什么“请病假”很感兴趣，所以艾丽西娅决定开诚布公。她会向其他学生展示她的造口袋，并讲述她的经历。“那些年的高中生活为我的倡导做好了准备，”她说。
她倡导的目标:她现在的目标是继续下去提高认识并将女性与IBD联系起来。
她对成为倡导者的建议是:敞开你的经历克罗恩病或UC。写博客，在社交媒体上分享，甚至在YouTube上开一个视频频道。
“我经常收到一些女性的私人信息，她们问我问题，我试图把发生在我身上的一些负面的事情变成潜在的机会，阻止她们有同样的经历，”艾丽西娅说。
但是记住你自己也很重要。人们总是依赖艾丽西亚获得信息、力量和指导，但她也必须为自己的需要腾出时间。
她说:“患炎症性肠病的生活本身就是一个挑战，所以你必须在照顾自己和他人之间找到平衡。”
Brian Greenberg，“强烈肠道”和“长期改善你”的创始人
他是谁:布莱恩·格林伯格是一位作家和社会大使HealthCentral。布莱恩已经成为炎症性肠病的提倡者七年了。
他为何成为一名倡导者:1993年，年仅11岁的布莱恩被诊断出患有克罗恩病。在经历了严重的复发和多次手术后，他知道了他有一个故事这可以帮助其他人。
“我开始知道我有目标，即使在我生病的时候，”布莱恩说。“如果我能帮助一个人，为他们的疾病多做一点，我认为这是值得的。”我想肩负起帮助他人的使命。这就是我每天的‘理由’。”
他倡导的目标:现在，布莱恩正致力于激励其他人在IBD方面做得比他们认为的更多，他想要提高人们对IBD不仅仅是一种厕所疾病的认识。
他对成为一名倡导者的建议是:努力找到自己的定位，并享受支持这些人的乐趣。例如，布莱恩对帮助IBD社区的病人支付医药费充满了热情。他也帮助IBD患者实现他们的梦想。
如果你正在为倡导而挣扎，布莱恩提供了一些建议:“每个社区都有某些病人，他们只希望以他们认为合适的方式提高意识。(不要为此灰心丧气。)所有的倡导都有一席之地。”
安德里亚·梅耶，"大肠道运动"的联合创始人
她是谁:安德莉亚·梅耶在2000年被诊断出患有克罗恩氏病，她是大排便。她作为炎症性肠病的提倡者已经超过10年了。
她成为一名倡导者的原因:2008年春天，安德莉亚第一次接受手术后，开始了她的辩护之旅。她的经历激励着她去寻找一种方式去帮助别人，而这种方式是她无法做到的。
她和梅根·斯塔谢克一起开始了大排便，让人们有一个简单的方式开始谈论IBD。
“我一开始并没有刻意去做一个提倡者。我只是热衷于分享我的故事，并帮助其他人分享他们的故事。”从那以后，她在美国各地的会议上发言，并与制药业一起为病人做短期项目。
她对成为一名倡导者的建议是:我鼓励他们花时间去真正学习如何他们认为他们能提供最好的帮助，或者他们能给倡导界带来什么。我会给他们指出组织就像克罗恩和结肠炎基金会一样)和互联网来观察现有的渠道，并鼓励他们找出其他渠道。”
对于安德里亚来说，作为一名炎症性肠病倡导者，最有意义的事情就是能够给那些在那个时刻可能需要它的人带来希望。在她的倡导中，她希望继续以互惠互利的方式帮助他人。
她也赞同艾丽西亚的观点，即当你倡导时，避免“精力耗尽”。安德里亚说，当你得了慢性病时，帮助别人很容易就能超越你的生活，所以安排一些时间，避免精疲力竭。
开始你的宣传之旅
总而言之，倡导是分享你的故事和激励他人的好方法。炎症性肠病是一种使人衰弱的疾病，许多患者需要听到自己的声音。
但是你并不需要成为一个非营利性的总统或者创建你自己的公司来成为一个倡导者。简单地说出你的故事并与他人分享是一个很好的开始。
