你需要知道的5个IBD组织

通过曼迪帕特森 病人专家

你可能会让我惊讶的是,有那么多炎症性肠病(IBD)组织准备为您提供各种支持、筹款和提高认识的机会。请继续阅读,了解您应该了解的最活跃的5个IBD组织,无论您是否与之生活在一起克罗恩氏病要么溃疡性结肠炎(UC)或者你的护理。

克罗恩和结肠炎基金会

也许最著名的IBD组织是theCrohn's Colitis Foundation(CCF)该公司成立于1967年。CCF的使命是治愈克罗恩病和UC,并提高受这些疾病影响的儿童和成人的生活质量。

CCF不仅专注于克罗恩病和UC的治疗,他们还在美国和世界各地为所有IBD患者和护理人员提供大量的资源和活动。通过CCF,你可以找到一个当地人支持组与人相遇,与您所在地区的胃肠科学家联系,了解有关IBD的更多信息,并参加当地和全国各种筹款活动。

这个组织适合你,如果…您需要更多关于IBD的教育,与现场支持团体的联系,或者参与像散步和马拉松这样的意识活动。

女孩的勇气

胆量的女孩(gwg)成立了杰基齐默尔曼让患有炎症性肠病的妇女能够分享他们的故事信心和促进自尊。自2017年改变领导地位以来,GWG专注于建立一个全国范围的妇女网络,为他们的日益增长的姐妹求解,以寻找支持和提高意识。

GWG提供了一个有机会在他们的年度撤退上举办姐妹情谊,以团队建设的活动,胃肠科学家和心理学家的建议,以及一个女人不是在房间里唯一生病的机会。此外,GWG现在管理一个在线私人论坛,拥有超过3,000名女性,您可以在那里寻找建议和分享故事。

这个组织适合你,如果你是一名女性,想要和其他女性建立联系,以扩大你的支持网络。

大排便

大排便(GBM)成立于2010年。GBM的目标是激发IBD的讨论;例如,他们以“问我关于我的克罗恩/UC”t恤和服装而闻名。该组织的使命是促进围绕IBD的复杂性和现实进行对话,并帮助人们发现分享他们的IBD真相的力量。

如果你想和其他人联系,你的热情是教育和宣传这些疾病,GBM是一个很好的开始。“绿带运动”的成员不分性别,多数是患者,他们也得到护理人员的支持。

这个组织适合你,如果…您希望参与到帮助提高对IBD的认识和教育中来。

炎症性肠病的支持基础

炎症性肠病的支持基础(IBDSF)于2006年成立,由于其疾病,预防IBD患者免受患有的患者,为受IBD影响的任何人提供了广泛的支持群体,包括儿童和看护人。IBDSF还有一个医疗咨询委员会,与本组织合作,为其成员和照顾者提供教育研讨会。

除了在加利福尼亚和耶路撒冷的个人支持团体和社区分会,IBDSF还有一个在线社区,无论你在世界的哪个地方都可以加入。这个在线社区被认为是IBD患者、家人、亲人和朋友表达想法、提出问题、回复帖子或阅读他人故事的安全场所。

这个组织适合你,如果…您需要在线支持,或者您是IBD患者的护理人员、家庭成员或朋友,并希望与社区中的其他护理人员联系。

连接治愈克罗恩和结肠炎

连接治愈Crohn的&Colitis(CCC)旨在提高公众对克罗恩病和结肠炎的认识,资助新的治疗和治疗方法的研究,并支持患者和他们的家人。到目前为止,中国癌症基金会已经向专门从事IBD研究的组织和机构捐赠了100多万美元。

这家总部位于洛杉矶的组织全年举办两场大型活动,此外还有一个每月见面一次的支持小组。这些活动,一个高尔夫球出游和一个摇滚之夜,是为支持IBD研究的组织和机构筹集资金的活动。

这个组织适合你,如果…无论你是护理人员还是病人,你都要在洛杉矶寻求个人支持。

满足我们的作家
曼迪帕特森

曼迪是一位病人专家,提倡溃疡性结肠炎和炎症性肠病。2013年,她被诊断出患有溃疡性结肠炎,自2010年开始就出现UC并发症,之后她开始走上宣传之路。她是密苏里州立大学的全职技术作家和技术写作讲师,在那里她获得了专业写作的学士和硕士学位。在她的硕士论文中,她写了关于诊断为UC患者的优质患者教育材料,以及IBD医学领域对技术作者的需求。曼迪是IBD健康中心Facebook页面