和沙希德一起生活是什么感觉
生活在一个痛苦的皮肤状况，如化脓性汗腺炎(HS)会感到孤立和可怕。这些HS的影响者正在打破对这种被误解的慢性疾病的沉默。
通过段口诀Liles
生活方式的作家
起初,汗腺炎(HS)看起来没那么糟。谁没在胳膊下或腹股沟长过毛发呢?但HS并不像那些千载难逢的肿块。这种慢性炎症会导致反复出现的疼痛肿块(最终是疖子)，严重影响运动，并造成明显的疤痕。这被认为是毛囊周围的炎症，最终导致它们破裂，然后导致更严重的炎症。就像风湿性关节炎和牛皮癣等其他炎症一样，毛囊周围最初的炎症是如何引发的还不清楚。
虽然确切的原因尚不清楚，但患有HS的人说，在找到正确的治疗方案之前，这可能是每天的挑战——通常包括改变饮食，药物治疗，甚至手术。此外，这种皮肤病的耻辱仍然存在，许多人认为它是传染性的或性病(两者都是100%错误的!)
为了更好地了解化脓性汗腺炎的真实情况，我们邀请了4名HS患者和社交媒体影响者进行权衡。
塞琳娜菲拉格慕的@hidradenitis.selina24岁，纽约长岛
文森特阮的@plantbasedvince现年29岁，来自加州圣何塞
萨拉·坦纳的@sara.reliving亚利桑那州皮奥里亚23岁
斯泰勒马修斯的@starlakmathis，32，印第安纳波利斯
这是他们要说的话。
问:许多HS患者多年来都没有得到正确的诊断。你的经历怎么样?
菲拉格慕:我第一次出现HS症状是在10年级，在我听到汗腺炎这个名字之前，我已经忍受了4年。我记得我的腹股沟部位有闪光，在课堂上坐在硬桌椅上感觉不舒服。上大学时，我的腋窝开始长出巨大的疖子，而且好不了。我真的以为那是由于我不经常更换剃须刀片而长出来的毛发。我会去一个急救中心，在那里他们会把照明弹放好。他们每次也会对MRSA(一种耐抗生素的葡萄球菌感染)进行检测，但结果总是阴性，我也从来没有得到任何关于实际情况的答案。
当它开始在我的大学年的大专以前很糟糕时，我去了一位初级护理医生，他们将我推荐给一般的外科医生，他们是第一个提到Hidradenitis的名字。这位医生同时在双臂下进行手术（不完全除去所有淋巴结，腺和毛囊），它变得更糟。经过两个月的摧毁的武器，我改变了小学医生，看到了一个不同的外科医生，他是我的HS旅程中的绝对英雄。他在手臂下演出了两个手术，以修复伤害，每当我有一个爆发时尽快安排我。
阮:我大约八岁的时候第一次经历了HS，但是我直到18岁才被一个皮肤科医生确诊。我被告知只有两个选择:抗生素或手术。有一段时间我用过抗生素，但后来停了，因为药让我感觉不舒服。然后，在27岁的时候，我又发作了两次，让我失去了能力，那就是我选择手术的时候。自从我做了手术并选择了素食生活方式后，我的HS已经缓解了。不再羞愧，不再尴尬。在经历了21年的痛苦后，我终于回到了原来的生活，对此我心存感激。
编者按:HS患者报告说，一些饮食措施，如不吃乳制品，限制简单碳水化合物和糖的摄入，避免食用遮阳物和含有啤酒酵母的食物，是有帮助的，但是需要做进一步的研究确定饮食变化是否有任何好处。
坦纳:很长一段时间，我不知道我有HS。它始于16岁的高中，16岁。我开始在我的怀里中获得重复性的硬颠簸和脓肿。它们非常痛苦，我被损害，以戴上油箱上衣或任何可能暴露皮肤的顶部。我感到令人厌恶和糟糕。一个星期他们在那里，接下来他们醒来的伤疤已经离开了。随着岁月的过去，我逐渐得到了更多的颠簸和脓肿任何皮肤遇到皮肤，就像我内心的大腿，臀部，在我的乳房下。直到我21岁，最近生育（分娩后我的症状变得更糟），我发现了HS是什么，并要求医生了解更多信息。然后我被送到了一个确认我有HS的皮肤科医生。一旦我被告知就没有治愈，而且经常是遗传的，我陷入了一个非常黑暗的空间。我最担心的是，“我将这种可怕的病，疾病到我的孩子吗？” so I made an important decision to be confident in myself and honest if/when my children ask about or experience HS themselves. It took me a couple of years to accept this disease will stay with me forever, until a cure is found.
问:耀斑期间的生活是怎样的?
菲拉格慕:疱疹是在皮肤上部或下部发现的疼痛的肿块或疖子/囊肿。它们大小不一，从豌豆到棒球，无论大小，它们都极其痛苦和不舒服!我的腋窝下有过巨大的闪光，我的脚步声会震动到我的身体，让我走路或弯腰都很痛。有时，你不能使用除臭剂或刮胡子，所以你不得不处理令人尴尬的体臭和腋毛。我的腹股沟长了赘肉，根本走不了路。我的屁股上有闪光，让我上厕所都要经历剧烈的疼痛。我的腹股沟或腋下有过严重的喇叭声，以至于我不能穿内衣或胸罩。
阮:有活跃耀斑的生活是非常困难的。除了伴随着闪光而来的持续的痛苦之外，每一天都是一场与污渍和绷带的战斗[病变经常排出脓和液体]。我只能穿深色的衣服。为了应对疼痛和尴尬，我在16岁的时候就开始喝酒，做一些事情只是为了感觉自己能融入其中。我也不得不取消了很多计划，也因为它没有爱情生活。
问：HS如何影响您的身体形象和整体心理健康？
马西斯:在我的HS发作期间，我的肿块会非常痒，以至于我抓了又抓，直到我最终挖到我的皮肤——导致肿块流血，然后流出脓液。我很难为情，我永远不会举起我的手臂，因为我害怕别人看到我的伤疤，那看起来像疙疙瘩瘩的褪色的皮肤。随着年龄的增长，我接受我的伤疤是我故事的一部分。
菲拉格慕:HS真的对我的身体形象和心理健康造成了损害。例如，有一次我穿着一件无袖连衣裙参加一个聚会，有人用我腋下的纱布戳了我一下，因为他们以为那只是用来出汗的纸巾。这样的时刻会让对付沙希德变得非常困难，但我试着去回忆我一直最喜欢的苏斯博士的话:“那些介意的人并不重要，那些重要的人也不会介意。”
坦纳:自从我的症状开始出现，我的身体形象就被破坏了。从17岁到23岁，我从不穿背心或短裤。我很少穿泳衣，游泳的时候只穿t恤和游泳短裤。我讨厌留下的伤疤。这些天，我的心理和身体健康都在改善，部分原因是我最近的减肥手术帮助我开始减掉怀孕期间多余的体重。随着体重的减轻，我的症状变得越来越容易忍受。我现在几乎每天都穿背心和短裤!
问:你的HS治疗或常规护理是怎样的?
马西斯:虽然我不使用药物治疗我的HS，在发作期间，我尽我最大的努力让该地区获得空气，保持清洁，保湿和用椰子油除臭。最重要的是，我不抓人。当我感到痒的时候，我先在患处放热水，然后再放冷水，这样可以稍微减轻痒。
菲拉格慕:我的HS严重到需要手术治疗，所以作为治疗，我的外科医生在两年前切除了我的淋巴结、腺体和腋窝下的毛囊。然后，整形外科医生移除受损的皮肤，在腋下做一个区域，然后缝合伤口。然后我开始去看内分泌科医生，他开始为我治疗多囊卵巢综合征(PCOS)，他们认为这是我患上HS的首要原因[多囊卵巢综合征，与高水平的胰岛素和雄激素(一种刺激毛囊的激素)有关，是一种常见的HS女性共同诊断]。尽管多囊卵巢综合征不能引起HS。内分泌科医生给我开了二甲双胍和螺内酯，它们真的帮助我减少了口疮发作的频率。我也会使用抗菌沐浴露，并尽量确保容易出现痘痘的部位保持干燥。我的饮食习惯也必须彻底改变。我不能吃麸质、乳制品、茄(像西红柿、土豆、甜椒和茄子)、加工过的糖和脂肪，这些似乎会让它们变得更糟、更频繁。
阮:在过去的两年半里，我已经习惯了纯素食的生活方式，我发作的次数非常少，当我发作的时候，几乎没有疼痛，而且水泡会在几天内爆发——而在过去，它会持续大约一个星期或更久。这些天，只有两样东西让我感到紧张——茄子和压力——所以我远离它们，保持我的HS缓解。
问：#hswarrior对你意味着什么？
马西斯:从表面上热爱我的高铁伤疤，分享我的高铁故事，是我如何在我的平台上提高人们的意识，并鼓励其他人也这样做——对我来说，这就是成为#高铁勇士的全部意义。
菲拉格慕:我从来没有想过我能够在互联网上谈论高铁，但成为#高铁战士对我来说如此重要。它意味着坚强，不容易被摧毁。它意味着从糟糕的情况中最大限度地克服许多人不理解的障碍。
阮:对我来说，是一个#hswarrior意味着生存 - 因为这就是我们所做的。为了经历痛苦的痛苦的一天并不容易，所以这个术语介绍了每一个谁将下巴保持下巴并迎接当天。
