“你受苦类风湿性关节炎?“这是引入问题调查的原因我立即点击,反射到另一个网站。因为没有,我不患有风湿性关节炎。说,我不想说,我一直假装我的生活经验信誉作为慢性病作家和倡导者。我说的是我的身份是什么,而不是。RA“患者”是不我是谁的一部分。
别误会我。RA是没有野餐,有些时候,mega-flare被剧烈的疼痛,我有客观和主观的一个痛苦的地方。由于一些不错的药物,这不再是我每天的一部分。但即使是非常糟糕的,几天甚至药物,可以有许多不好的精神叫应对至关重要的游戏在停止疼痛,疲劳,从接管和无尽的挑战。
处理RA需要工具箱包含一个不断演进的一系列的提示和技巧。有些实际的物理产品,如药物、加热垫,夹板,和更多的,但大多数是你开发的技能和资源。几乎是超自然的能力不断地监控你的身体症状,且有迹象显示可能保证额外的药物,打电话给你的医生或放慢你的步伐。其他人包括脑雾你使用的工作区,反击对抑郁,或与你的保险公司摔跤。
我的意思你懂的。
然后你identity-who,如何定义自己,你如何向世界介绍自己。保持身份,不仅是长期患病可以应对的一个至关重要的方面。决不应该你假装生病不存在(RA很快就会告诉你这是不可能的),但也没有接管你的整个存在。它开始于你使用的语言。
拥有权力。你使用的语言在描述慢性病形状的感知是什么样的生活,你成为谁当你有风湿性关节炎,以及如何应对。当查找这个词遭受在dictionary.com上,一个定义“忍受痛苦、残疾、死亡等,耐心或心甘情愿。”,当然,我忍受疼痛和残疾,但是不是没有被动耐心或顺从的意愿。每天生活在RA意味着反击对疼痛、疲劳、副作用,蜷缩在一个球的冲动。每一天,你紧紧的抓住你的能力,你的毅力,你的精神健康。它是一个非常活跃的存在,完全对立的痛苦,往往在一个隐喻的框,从外面看起来相当接近的痛苦。
外部视图是一个重要因素在确定我们的身份应该是什么样子的。我们生活在一个价值观的社会健康的崇拜,判断残疾和慢性病悲伤和加害。这个消息无处不在的允许几乎没有别的,不留余地的个性。我每天都遇到它,奇怪,我住在我自己的,我函数与慢性疼痛的敬畏,和困惑当我反抗的刻板印象。一次,在农贸市场,供应商建议我应该满足她的姑姑,也有风湿性关节炎,所以我们能够我引用——“谈谈你的困难。“当我回答说,尽管我困难的经历,我没有看到他们艰难,她的反应是一个困惑的沉默。
这种健康、健全的角度来看是非常简化的,限制你的一切,你做的每件事都一个标签。你生病。你是禁用的。你是一个疾病的受害者。你oh-so-inspiring因为你离开家或者和朋友开怀大笑,尽管他们认为你必须忍受可怕的痛苦。虽然我也喜欢其它人会见风湿性关节炎和慢性疼痛,喜欢听他们的故事,讨论我们的共性,更有对我来说,供应商的阿姨,你比慢性疾病。
有效地应对一切RA抛给你的是一个持续的过程。能够反弹后(或跛行)回到生命每一个耀斑和挫折是弹性的定义,建立正是因为你有什么,你可以返回,因为你是战斗。你爱的是你的生活和一切,给你希望你的孩子,工作或一个充满激情的业余爱好,朋友,家人,宠物,自然,希望,巧克力冰淇淋,你。的你这一切的核心。朝前对你的未来是会与你一同度过多次陷入黑暗和痛苦,这些连接,把你拉回光往往与RA以外的东西。你是一个家长,作家,酵母的业余贝克,一个优秀的朋友,猫或狗,巧克力的情人,和更多。
慢性疾病,另一方面,是我们,而不是我们。它与我们总是,一个脾气坏的常伴,需要适应。但对我来说,这就是尽可能多的空间,我将使它。我剩下的重点是一切,我的生活。
这就是为什么我说我有风湿性关节炎,但RA没有我。
