如何与RA谈论生活
为什么我们用这些词来描述我们患有慢性病的生活很重要
通过Lene Andersen，MSW
病人的倡导者
“你受苦来自类风湿性关节炎？“这是一项调查的引入问题，即我立即点击的原因，击败另一个网站。因为不，我没有患有ra。通过这样说，我并不是说我一直在假装我的生活经验，作为慢性病作家和倡导者。我在谈论我的身份是什么 - 或者是不是。作为ra“患者”只是不是我是谁的一部分。
别误会我。患有风湿性关节炎并不是一件轻松的事，有时，我被超级耀斑的剧烈疼痛所消耗，客观上(和主观上)处于痛苦的地方。多亏了一些不错的药物，这不再是我每天的一部分了。但即使是在非常糟糕的日子里——即使有了药物治疗，也会有很多糟糕的日子——一种叫做“应对”的心理游戏对于停止疼痛、疲劳和无尽的挑战是必不可少的。
处理RA需要一个工具箱，包含一个不断进化的提示和技巧收集。其中一些是实际的实物，如药物、加热垫、夹板等，但大多数是你随着时间发展而获得的技能和资源。其一是一种近乎超自然的能力，它能持续监测身体的症状和迹象，可能需要额外的药物治疗、打电话给你的医生或放慢你的步伐。其他方法还包括你用来治疗脑雾、对抗抑郁或与保险公司角力的方法。
你明白我的意思了。
然后有你的身份 - 你是谁，你如何定义自己，你如何向世界介绍自己。维持不仅是长期生病的身份可能是应对的重要方面。绝不应该假装你的疾病不存在（RA将迅速教你这是不可能的），但也没有接管你的整个存在。它从您使用的语言开始。
拥有权力。你在描述慢性疾病时使用的语言塑造了你对与慢性疾病共存的感觉，当你患有风湿性关节炎时你会成为什么样的人，以及你如何应对的看法。在查单词的时候遭受在Dictionary.com上，其中一个定义国家“忍受疼痛，残疾，死亡等，耐心或愿意。”并肯定，我忍受痛苦和残疾，但没有被动的耐心或顺从愿意。与RA一起生活意味着每天反对痛苦，疲劳，副作用以及蜷缩在球中的冲动。每天，你都会努力抓住你的能力，你的耐力和你的心理健康。这是一个非常活跃的存在，痛苦的完整对立面，通常在外面看起来像非常接近痛苦的东西。
外面的观点是确定我们的身份应该是什么样的重要因素。我们生活在一个重视敬拜点，判断残疾和慢性疾病的社会内，悲伤和受害。这条消息普遍存在允许几乎没有别的东西，没有个性的空间。我每天都在遇到它，令我自己生活的惊讶，以及我用慢性疼痛起作用的敬畏，并且在我反对刻板印象时的混乱。一旦在农民市场，一位供应商建议我应该遇见她的阿姨，也有ra，所以我们可以引用 - “谈论你的艰辛。”当我回答说，虽然我有困难的经历，但我没有像艰辛一样看到它们，她的反应是一种令人困惑的沉默。
这种健康和健全的观点是极度简化主义者，把你的一切和你做的一切都限制在一个标签上。你生病。你是禁用的。你是疾病的受害者。你是如此鼓舞人心，因为你离开了家，或者设法与朋友开怀大笑，尽管他们认为你必须忍受可怕的痛苦。虽然我喜欢和其他患有风湿性关节炎和慢性疼痛的人见面，喜欢听他们的故事，并讨论我们的共同点，但对我(卖家的阿姨)和你来说，除了慢性疾病，还有更多的东西。
有效地应对RA抛给你的一切是一个持续的过程。能够在每次闪击和挫折后反弹(或跛行)回到生活中，这就是韧性的定义，因为你拥有一些你可以返回的东西，一些你正在为之战斗的东西。这就是你的生活，你热爱的一切，给你带来希望的东西——你的孩子、工作或爱好、朋友、家庭、宠物、自然、希望、巧克力冰淇淋，还有你。的你这一切的核心。面对你的未来是什么让你通过反复进入黑暗和痛苦的旅程，那些把你拉回光明的连接倾向于与RA以外的东西相关。你是一位家长、作家、业余酵母面包师、一位优秀的朋友、养猫或养狗的人、巧克力爱好者等等。
另一方面，慢性疾病是我们所拥有的，而不是我们本身。它总是和我们在一起，是一个坏脾气的伴侣，需要这样去适应它。但对我来说，这是我允许的最大空间。我其余的注意力都集中在生活的其他方面。
所以我说我有拉斯，但拉斯没有我。
