我的5个溃疡性结肠炎的不安全感——以及我是如何克服它们的

通过曼迪帕特森 病人专家

我克服了我的生活中充满了各种各样的不安全感,但有些时候,我仍然要应付的比我愿意承认的还要多。有些不安全感直接与我的溃疡性结肠炎(UC)。

以下是与UC这样的慢性病相伴而生的五种不安全感,以及我的一些建议,教你如何与这些担忧抗争。

“我病得还不够”

没有感到“恶心”是我在UC周围最大的不安全感。虽然我处理过照明弹,去过急诊室,两次住院,以及大量的美沙拉明治疗,但我从未感到“病得够重”。

我知道很多患有炎症性肠病(IBD)的人住院时间很长造口术他们需要输液才能服药。但是我不喜欢。我体力活动大多数时候我感觉很好。这导致了我对疾病的内疚和不安全感。我想知道人们是否相信我真的病了。

随着诊断的过去,我学会了从容地对待我的疾病。我很庆幸自己没有像其他人一样“病得那么重”。这听起来可能有点自私,但它让我意识到,因为我感觉不错,我可以站出来,为那些可能没有这种奢侈的人代言。我好好利用我健康的日子,好好利用。

上厕所“太频繁”

我用卫生间很多。在家的时候,我可以随意使用卫生间,但是当我外出或工作的时候,我就会因为经常要去卫生间而感到不安。我不得不离开会议,我不得不在看电影、体育比赛或音乐会时控制住自己,我也确实安静地坐在公共厕所里,当有人在那里时,我尽量不拉屎。

我一直在努力摆脱关于排便和女性的污名。我总是在上完厕所后感觉好多了,有时,我就是忍不住。

我的解决方案吗?提醒自己这是我的正常的。我还带了一瓶便便。令我惊讶的是,很多和我一起工作的人甚至都没有意识到我上厕所的频率。当我在其他公共场合——嗯,我告诉自己,我可能不会再见到那些女人中的任何一个了。

取消计划

对我来说,需要取消计划和/或在社交活动中离开的不安全感是一个很大的问题。我为自己是一个守时的人而感到自豪。所以,当我遇到糟糕的日子时——当我太累了,我的胃痉挛了,或者我有很多大便时——我害怕取消或取消匆忙的计划。

同样,这种恐惧的根源是随之而来的耻辱。朋友们认为你很自私或者回避他们。感情似乎总是会受到伤害。有一段时间,我把日程表空着,不和任何人制定计划,因为我厌倦了在最后一刻为自己取消计划的理由争吵和辩护。

你是怎么克服的呢?首先,我一直在制定计划。我也会和你一起制定计划懂的朋友和家人-如果我取消,另找一个方案让我折中。那些真正关心你的人永远不会因为你把健康放在首位而对你生气。

害怕谈论我的疾病

虽然我现在很自在地公开谈论我的加州大学,但情况并非总是如此。有一段时间,我不想让任何人知道我的UC,因为我不想受到不同的对待。

然而,关于这种疾病有很多错误的信息,我现在知道,对我来说,成为一名倡导者很重要。我意识到我越多地谈论UC和炎症性肠病(IBD),我对它就越感到舒服。我和我的雇主,我的朋友,我的家人和我的同事交谈。重要的是要不断地重复说出来,这样才能更自如地说出来,而且这样做也能帮助别人更有教养。

证明我的食物选择

我最后的不安全感在于为自己的饮食习惯辩护。我和许多我称之为“健康”的人一起工作和交往。“你知道的,就是那些总爱吃不加调料的沙拉和烤鸡的人。或者是那些用最时尚的原料做冰沙的人。我的“不正常”食物选择变得特别明显,当我和这些人一起吃午餐或晚餐

我觉得我吃的食物会让我受到别人的评判,因为有时候,我只需要吃一个普通的烤奶酪,或者麦当劳的汉堡,因为我知道它会支持我。这不是"健康"但有时我也只能忍受了

为了解决这个问题,我试着记住问自己:我吃完这个后会有什么感觉?会让我胃痉挛吗?如果是的话,我就不吃了。我想要尽可能的感觉良好,有时这意味着吃垃圾食品,或者喝一碗肉汤。我提醒自己,我不必为我吃的东西辩护,因为我比任何人都更了解自己的直觉。

底线

对自己的慢性病有一些不安全感是很正常的。不管你个人的担忧是什么,记住你不是一个人。尽管你的“正常”可能和其他人的不一样,但你要记住,为了过自己想过的生活,你完全可以过自己想过的生活尽可能的健康-不管这对你的个人情况意味着什么。

满足我们的作家
曼迪帕特森

曼迪是一位病人专家,提倡溃疡性结肠炎和炎症性肠病。2013年,她被诊断出患有溃疡性结肠炎,自2010年开始就出现UC并发症,之后她开始走上宣传之路。她是密苏里州立大学的全职技术作家和技术写作讲师,在那里她获得了专业写作的学士和硕士学位。在她的硕士论文中,她写了关于诊断为UC患者的优质患者教育材料,以及IBD医学领域对技术作者的需求。曼迪是IBD健康中心Facebook页面