如何在压力较小的情况下做出RA治疗决定

当你尝试新的风湿性关节炎治疗方法时,副作用的风险是非常可怕的。深呼吸。Lene分享了她如何保持平衡。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

广告制作这看起来很容易——你可以创造一个美好的生活,与你的爱人和一只金毛猎犬在海滩上散步,只需用这种药丸或那种注射治疗你的风湿性关节炎(RA)。然后他们就会一五一十地说出一些真正可怕的潜在副作用,完全跳过你应该如何处理这些信息,从而毁掉你的记忆。但现实是,决定是否治疗你的ra——无论是完全治疗还是用一种特殊的药物——是一个复杂的情绪走钢丝,在“如果”焦虑和希望的承诺之间徘徊。你如何选择治疗?你应该有多害怕?我们来谈谈吧。

15年前,当我开始我的第一次生物学研究时,现有的科学表明,它会带来更高的淋巴瘤风险,淋巴瘤是一种癌症。到目前为止,风湿性关节炎(RA)失控肯定会毁掉我的生活,这比选择满怀希望更可怕。我屏住呼吸,从这个比喻的悬崖上跳了下去,投入另一种药物的怀抱。这一次,成功了。15年后,我创造了美好的生活,偶尔包括和心爱的人在城市的湖滨散步而我们的两只猫整天在家呼呼大睡。关于癌症风险?现在,我们知道这种特殊类型的生物并不会比未经治疗的类风湿性关节炎增加淋巴瘤的风险。

在我成长的那个年代,风湿性关节炎是一个比今天更深奥的谜团。治疗包括类固醇、黄金注射,偶尔向患者抛出疯狂的想法,看看是否有效。在我17岁的时候,我花了几个月的时间参加了一项研究,测试抗组胺药物和溃疡药物的组合,因为研究人员正在调查类风湿性关节炎是否与过敏有关。除了让我一直翻腾的胃终于平静下来,这对改善我的健康没有任何帮助。最终,我停止了尝试新的实验性治疗。当某种东西再一次没有比薄荷糖更有效时,希望破灭了,这实在是太毁灭性了。

科学已经证明:不治疗风湿性关节炎肯定会对你造成损害,严重影响你的功能,以及你的整体健康。我是在没有治疗的年代长大的,我有很多关节损伤,从十几岁起就一直坐轮椅。这种事没必要发生在你身上。经过几十年的研究,美国风湿病学会(American College of Rheumatology)现在建议尽早、积极地治疗风湿性关节炎,这是缓解病情的最佳途径。

听起来比实际简单多了。开始或转换治疗仍然会让你感到害怕,尤其是当你试图被授权、被告知和阅读副作用清单的时候。无论何时做出决定,从恐惧到敢于憧憬的过程对我们所有人都是一样的。你知道的魔鬼更好……俗话说,当你权衡让自己感觉更好的可能性与广告中列出的副作用,再加上社交媒体上的恐怖故事时,难怪你会犹豫是否接受听起来比疾病风险更大的治疗。

事实恰恰相反。无论是广告还是网上的可怕故事都不会告诉你的是,副作用是一种可能性而真正严重的情况很少发生。另一方面,风湿性关节炎的损害实际上是不可避免的,除非通过药物治疗停止。作为一个在没有治疗的情况下长大的人,我可以证明这个事实,不仅从我的个人经验,而且从我遇到的每个人身上看到(还有一些研究)。这就是你真正要衡量的——不治疗类风湿性关节炎所造成的损害与治疗类风湿性关节炎可能产生的(通常是可控的)副作用。

这是做出任何重要决定的关键——事实和你生活的背景。下面是一些可以帮助你做决定的步骤:

得到准确的信息。信息就是力量,获得正确的事实是必不可少的。你可能需要做一些研究来准备与你的风湿病医生的对话。确保你读的是信誉良好的网站——寻找HONcode证书这表明该网站在展示信息时遵循一定的指导方针。要了解更多信息,请查看任何HealthCentral页面页脚的HONcode链接。做一些阅读将帮助你回答你的一些问题,并可能增加其他的。

给你的医生列一个问题清单。将你的问题列成一个清单,与你的风湿病医生分享,并确保包括那些让你感到紧张不安的事情,比如那些可怕副作用的实际风险。面试的目的是让你觉得你已经掌握了所有信息,可以做出明智的决定。

仔细看看你的生活。问问你自己,风湿性关节炎是如何影响你工作和照顾家庭的能力,以及你是否担心未来的限制。还要考虑你是否有来自家人和朋友的实际和情感支持。

寻求的角度。尽管我们很想假装不是这样,但我们的生活实际上充满了风险。想想每天都有哪些风险。例如,许多听起来可怕的严重副作用实际上比发生机动车事故的风险要小,而且我们大多数人每天都会开车。

面对恐惧。最后,克服恐惧。从各个角度观察它,注意它的形状、颜色和原因。它可能包括:如果我有严重的副作用怎么办?如果它不起作用怎么办?如果它起作用了,然后停止了呢?然后翻转。想象相反的事情是处理担心坏事会发生的最有效的方法之一。如果你没有严重的副作用怎么办?如果像其他风湿性关节炎患者一样,你完全没有任何副作用呢?如果药物真的有效呢?如果它能持续数十年呢?

你生命中任何重要的决定最终都包括信仰的飞跃。恋爱、结婚、换工作、生孩子,当然,还有服用医生建议的药物。患有风湿性关节炎的人很可能会限制你的选择,但请记住:你总是有希望的选择。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者和摄影师,居住在多伦多。莱娜从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《类风湿关节炎患者的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》、《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐着看》。Lene任职于HealthCentral的健康倡导者咨询委员会,并且是RAHealthCentral Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -观看她患有风湿性关节炎的不可思议的生活旅程。