如何找到克罗恩互助小组
通过布莱恩·格林伯格 病人的倡导者生活在一个慢性疾病如克罗恩病或溃疡性结肠炎是极具挑战性的。独自乘坐IBD过山车会让事情变得更加艰难。身边有一个支持你的圈子总是好的——这些人可以给你建议或发泄你的沮丧。有时,与患有此病的人——那些和你经历过同样经历的病人——交谈是有一定疗效的。
我们如何找到这些支持网络?随着在线聊天群和论坛的兴起,要找到合适的人聊天可能是一项令人沮丧的任务。但是这些支持网络仍然存在!下面是一些为像你这样的病人寻找当地支持团体或年度退修会的最佳地点:
汽车制造商- - - - - -美国克罗恩和结肠炎基金会仍然是全国支持团体的领导者。你可以访问他们的网站,在你附近找到一个当地的支持团体。如果没有一个亲密的朋友,还有很多在线支持团体可以帮助病人和他们的家人走出困境。
UOAA-美国联合造口协会是克罗恩病、溃疡性结肠炎和造口患者的重要资源。现在很多口疮患者都是IBD患者,他们可以很容易地互相帮助。这是另一个很好的资源,如果你正在考虑可能得到一个造口术或已经有一个。访问UOAA的网站了解更多关于他们在哪里有支持小组的信息。
女孩的勇气-每年,“勇敢女孩”都会召集女性参加一个活动,帮助所有参加活动的病人,甚至更多。这些程序是病人为病人设计的!你可以参观真命天女网站了解更多有关他们提供的静修活动的信息。
克罗恩病的基础-另一个伟大的组织是克罗恩病的基础。他们每年为所有IBD患者举行闭门会,讨论健康的生活方式以及如何治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎。
Meetup-另一个寻找支持团体的好地方是Meetup.com。这个网站组织了各种各样的团体,但是你可以找到直接帮助克罗恩病和溃疡性结肠炎患者的支持团体。
如果以上的方法都不奏效,那么你可以得到大量的在线支持,而且很多时候是即时的。世界上总有一个人醒着,在那里说话。无论你是在下午两点还是早上两点需要帮助,很多时候你都能在几分钟内得到回应或与其他病人交谈。登录你选择的社交媒体,搜索克罗恩病或溃疡性结肠炎。如果您正在使用Twitter或Instagram与患有IBD的其他人交谈,不要忘记使用标签(#)。当你在Facebook上输入IBD、克罗恩氏病或溃疡性结肠炎时,你会发现有许多群组可以联系。
和往常一样,请好好判断你要和谁说话,考虑什么建议。这是互联网,任何人都可以写他们认为有用的东西。有人告诉过你树皮可以治疗IBD吗?你相信吗?
尽管如此,这些在线支持区仍然是无价的,可以是一个很好的地方,可以发泄或会见其他与克罗恩病和溃疡性结肠炎作斗争的病人,就像你一样。