如何点击进入在线慢性病支持

Allison Caggia,41,她觉得自己的1型糖尿病通过饮食改变和每日血糖检查得到了很好的控制,但她想通过一种对她的健康状况安全的方式锻炼来迈出下一步。

毫不奇怪,互联网上到处都是建议,但她没有使用标准的谷歌搜索,而是去了一个她知道可以信任的资源:她的在线社区。

在一天之内,她从网上的朋友那里得到了关于糖尿病和锻炼的个人故事,有氧运动和力量训练的比较,以及锻炼前后血糖管理的极有价值的建议。

找到你的人

即使你从来没有在网上遇到过社区成员,那种有人支持你、知道你正在经历什么的感觉,在网络空间和现实生活中是完全一样的,Caggia相信。

她说:“这些人和你一样在为同样的事情奋斗。”“他们一直在你身边,这很重要。”

卡贾说,虽然像Facebook这样的社交网络可能有助于告知朋友和家人你的治疗进展,但针对具体情况的网站对建立一个强大的支持基础尤其有帮助。

这些包括像这样的网站Inspire.com.,healtheo360,HealingWell.com。许多协会也运营在线社区,比如由美国教育协会管理的社区美国糖尿病协会美国心脏协会

Caggia大约四年前发现了她的网上社区,当时她被诊断出患有1型糖尿病。在她的家人或朋友中没有人有这种情况,尽管做得有充足的在线研究,但是在检查她的血糖中留地检查,她是一个人的感受。

“确诊5个月后,我完全陷入了抑郁和孤立,”她说。“但后来我发现了一些在线社区,一切都变了。她找到了低碳水化合物食谱和一个健身小组。多亏了这些联系,她加入了健身房,现在喜欢自己做饭。

“我觉得自己在精神上和身体上都变得更强壮了,”她说。“这很有趣,因为现在我有很多朋友陪我度过人生的起起落落。可是我从来没有见过他们。”

关闭巨魔

卡贾说,虽然求助于社交网络可以极大地有助于发现一种联系感,但也可能存在一些陷阱。像任何社交媒体平台一样,特定条件的网站可能会吸引一些“喷子”,他们总是令人讨厌,甚至咄咄逼人。

healtheo360的营销与沟通副总裁考特兰·朗(Courtland Long)说,幸运的是,与Facebook或Twitter不同,这些网站通常有更多的版主来屏蔽这类用户。该网站有许多针对特定情况的社区。她在接受乳腺癌治疗时也使用过这个网站。

她说:“像其他为帮助人们而设立的网站一样,我们有非常具体的条款和条件。”“我们制定了如何互动的指导方针,如果有人似乎不愿意遵守这些指导方针,他们将不再被允许进入网站。”

因此,Long补充说,如果你在Facebook上的经历让你因为用户不友好而不情愿,你可能想要给特定条件的支持社区一个尝试。

充分利用在线体验

如果你正在考虑在网上分享你的经历,这里有一些Caggia和Long建议的充分利用你的经验。

  • 介绍你自己。如果你是一个团队的新人,“潜伏”一段时间观察讨论是很好的,但更佳的做法是立即加入并建立联系。以一种让你感觉舒服的方式分享你的故事,并了解你小组中的其他人。

  • 不要害怕问问题。这可以是在线社区最有价值的部分之一 - 肯定是,你的感受是正常的,因为你面临的是正常的。例如,长期以来询问疲劳水平,同时她正在辐射辐射乳腺癌,并通过听到其他人经历了类似的问题。

  • 如果您觉得它会有所帮助,请连接一对一。有些网站让您拥有私人在线聊天,并且在她30多岁时患有乳腺癌以来,很长一段时间。能够与其他疾病的年轻女性“谈谈”让她感到更舒服。

  • 去活动。通常,那些在网上联系的人会在他们所在的地理区域找到其他人,然后一起聚会。这是一种很好的方式,可以加深你与那些你在网上聊天的人的联系,扩展你的社交网络,特别是与那些几乎完全了解你正在经历的人。

总的来说,将任何网站视为对您的亲自支持网络的补充,Caggia表示,并考虑如何在您在线连接其他人。有时你可能必须经历一些网站来找到合适的契合,但是当你这样做时,你可能会发现一个热情的,同情的在线社区。

满足我们的作家
伊丽莎白米尔德

Elizabeth Millard是一家专业从事健康,健康,健身和营养的自由撰稿人。她的文章出现在自我,男性健康,CNN,MyFitnesspal和Webmd中,她曾在梅奥诊所和联合律小组致力于患者教育材料。她也是一位注册的瑜伽教师和有机农民。