银屑病关节炎当你的关节疼痛最终让你去看医生时，PsA诊断可能并不是你所希望的结果。如果你已经患有牛皮癣(PsO)，这尤其不是你所希望的，这种瘙痒、疼痛的皮肤状况会导致你抓挠，直到斑块破裂并出血。真相:大约三分之一的牛皮癣患者会发展为PsA。
不过，如果你接受了PsA诊断，但还没有PsO，那就等着吧:多达85%的银屑病关节炎患者在某个时候也会患有银屑病。同时对抗皮肤病和关节疼痛可能有很多事情要处理。对于那些准备战斗的人，这些PsA战士有建议和见解可以分享。
诊断之旅年代
正如大多数PsA战士会告诉你的那样，从最初的症状到PsA诊断可能是一条迂回的道路。“2005年我第一次出现牛皮癣的症状，2007年被诊断出来，”吉姆·斯奈登(Jim Snedden)说，他白天是一名技术支持人员，同时也是一名牛皮癣患者病人的倡导者晚上从纽约的歌珊出发。斯奈登的手受到PsO的严重影响，他的女朋友不得不切断他的食物，因为刀的压力会导致他的皮肤裂开并出血。五年后，斯奈登的PsA诊断之旅开始了，有一天他低头一看，发现自己的手指弯曲了。
他的第一个风湿病医生告诉他，他患有骨关节炎，并建议他服用止痛药，但Snedden怀疑还有更多的事情发生，并得到了第二个意见。他解释说:“我看的第二个风湿病专家进行了血液测试和x光检查，但最重要的是，他认真对待我。”“那位风湿病专家诊断我患有银屑病关节炎。”
简·贝尔是新西兰库珀斯海滩的一名注册护士，她深知听取不同意见的重要性。她小时候被误诊为湿疹，直到18岁时，她的脚、大腿上部和脚趾甲出现了严重的牛皮癣，才被正确诊断为PsO。后来，贝尔在手术室里当了很长时间的外科助理，得到了PsA诊断。她说:“我反复去看全科医生，看肌肉骨骼疼痛，特别是在我的手、手腕、脚和脚踝。”
起初，医生告诉她，长时间的工作是她疼痛的原因——尽管有些晚上，已婚的两个男孩的母亲贝尔不得不爬上楼梯去卧室。然后，她的第一个风湿病医生说她的疼痛是激素引起的。一位同事帮她找到了一位更好的专家，最终诊断出她患有PsA。她说:“第二位风湿病专家非常棒，他从整体上看我，开始对我进行治疗，使一切都得到控制。”
斯奈登和贝尔说，教训是:如果你对第一次诊断不满意，永远不要将就。
找到正确的治疗方法
PsA的表现方式多种多样，从皮肤斑块到关节疼痛，治疗方法也各不相同。对于Snedden来说，综合方法最有效。他说:“幸运的是，我使用的生物制剂不仅清洁了我的皮肤，而且在很大程度上还抑制了炎症。”当Snedden的PsA发作时，他会在膝盖上注射止痛类固醇，或者在手上使用止疼药。“我还找到了一位与我一起工作的职业治疗师，他也有了进步一个应用程序这对我的手很有帮助，”他解释道。(这款应用名为Reactiv，提供手指灵巧训练。)
结合PsA和牛皮癣治疗也是Bell的方法。她说:“我的治疗主要针对PsA，但我的生物疗法是针对PsA和牛皮癣的，所以它也开始帮助我的牛皮癣发作。”然而，贝尔的治疗之路一点也不容易。在一次严重的跑步受伤和手术导致她的PsA失控后，她被注射了三个月的低剂量类固醇，以便有资格获得生物制剂的经济援助。当她最终获得参赛资格时，第一种生物制剂对炎症有帮助，但对晨僵或关节痛没有帮助。她现在在注射不同的生物制剂和甲氨蝶呤。此外，贝尔还服用叶酸、益生菌和各种维生素补充剂，并在夜间使用CBD油。
尽管如此，找到解脱并不容易。“我的牛皮癣最近又发作了，我用类固醇霜和身体黄油来帮助我的皮肤平静下来，”贝尔说。
另一方面，纽约市的作家黛布拉·努斯鲍姆·科恩(Debra Nussbaum Cohen)在37岁时首次被诊断出患有PsA，她的症状缓解过程更容易。科恩说，她的牛皮癣是偶尔的，并不太麻烦。她说:“它偶尔会出现皮疹，有趣的是，它通常出现在我的关节附近，比如我的拇指或肘部。”“我的大部分治疗都是针对我的PsA，但这反过来通常有助于我的牛皮癣。”
PsA勇士的自我护理建议
问问斯奈登、贝尔或科恩，他们都同意:很少有一件事能让他们的状况好转，而是很多小行动加起来就能产生积极的影响。这些都是他们做的让自己感觉最好的事情。
滋润
Snedden建议任何患有PsA和牛皮癣的人尽可能保湿。在患有牛皮癣的皮肤上涂抹润肤霜，不仅可以缓解瘙痒，还可以减少身体对外部环境的天然屏障的裂缝，从而有助于预防感染。国家牛皮癣基金会已经开发了一个认可印章对于那些患有银屑病的人来说，非处方产品是无刺激性和安全的。
携带必需品
对于斯奈登来说，双肩包是必不可少的，因为他出门总要带一袋小把戏，包括止痛药和电热垫。可移植的加热垫现在你可以找到一个小到可以放进一个小背包，可以很容易地在办公室的微波炉里加热的微波炉了。
休息
科恩已经学会了放松，允许自己休息。她说:“我在某个地方贴了一张海报，上面写着‘如果你累了，学会休息，而不是放弃。“让你的生活尽可能轻松，这样你就可以在需要休息的时候休息。”
找到支持
贝尔说，PsA和PsO的支持小组都可以成为救星。她说:“在疫情期间，我发现了来自世界各地的许多了不起的人，我仍然保持着联系。”
向家人询问病史
银屑病是家族疾病。根据国家银屑病基金会在美国，如果父母中有一方患有牛皮癣，那么孩子患牛皮癣的几率约为28%。如果父母双方都患有牛皮癣，孩子更有可能也患有牛皮癣。三分之一的牛皮癣患者会发展为银屑病关节炎。贝尔建议与你的家人讨论银屑病，以了解你的风险，以防止延误治疗。她说:“我是被收养的，但发现我的生母一方在整个家庭中都患有牛皮癣和PsA。”
满怀信心继续前行
同时考虑这两种情况有时会让人觉得你在搅乱大局。但科恩不这么认为。科恩说:“我喜欢把我需要做的事情看作是不同的，而不是更少的。”“我们只需要做我们需要做的事情，充满信心地去做，而不是为此感到抱歉。”两个条件?你可以的。
手的应用:Reactiv。(2022)“Reactiv。”https://reactivrehab.com/get-the-app
保湿霜:国家银屑病基金会。(2022.)“认可印章。”https://www.psoriasis.org/seal-of-recognition/
加热垫:沃尔玛。(2022年)“沃尔格林可重复使用的冷热粘土包带。”https://www.walgreens.com/store/c/walgreens-reusable-hot-and-cold-clay-wrap-with-strap/ID=300408332-product
基因联系:国家银屑病基金会。(2022.)“银屑病与免疫系统。”https://www.psoriasis.org/psoriatic-disease-and-the-immune-system/
