如果你还活着对于牛皮癣，没有人会告诉你这种情况是如何严重破坏你的日常生活的。无论你是涂药膏，还是不化妆，甚至是在你发作的日子里避开朋友和同事，牛皮癣都可能会让你感觉已经占据了你的生活，尤其是如果不及时治疗的话。对于有色人种来说，免疫介导的疾病 尤其令人生畏:在这个社区中缺乏诊断意味着许多人只能自己处理皮肤发痒、红斑，甚至脱发。
虽然研究表明银屑病在白种人中最为普遍(美国白人为3.6%，美国黑人为1.9%，西班牙裔为1.6%)国家银屑病基金会)，专家认为，少数族裔的实际数字可能更高，但由于缺乏资源，他们无法得到对自己皮肤状况的准确诊断。
为了弄清楚牛皮癣究竟是如何影响有色人种的，制药公司杨森推出了这项研究可见，唯一的大规模的 皮肤病学研究，将进一步评估药物guselkumab在有色人种中的疗效和安全性。该公司希望从这项研究中获得的见解将有助于指导未来对深色肤色的治疗方案，并产生额外的数据。
我们与该研究的首席研究员达芙妮·陈博士谈论了这项研究的意义，她希望了解什么，以及患有牛皮癣的有色人种的未来是什么样子。
HealthCentral: 为什么进行 针对有色人种的牛皮癣研究?
Daphne Chan博士:牛皮癣是一种普遍的疾病，目前影响约3%至4%的人口。它会对患者的身体和情感造成巨大的伤害。这不是美容疾病，这是免疫介导的疾病。不幸的是，有色人种遇到了更多的挑战，比如频繁的误诊，延迟诊断，以及获得高级治疗的障碍。造成这种情况的原因有很多，其中一些可能是由于有限的医学研究和教育，以及导致新产品获得批准的临床研究中有色人种的代表性不足。
所有这些问题基本上都导致了数据的严重缺乏，从而导致对不同患者群体的治疗存在障碍。很明显，不同皮肤疾病人群的代表性很低，但牛皮癣实际上已经有了最低在过去几年中进行的临床试验中有不同的代表性。证据非常清楚，有很高的需求，Janssen真的很想带头，开始做一项史无前例的研究，完全致力于有色人种中的牛皮癣研究，看看这种疾病如何独特地影响他们，并确定我们可以更好地为人群服务的机会
HC:为什么有色人种被排除在外?
陈: 患者并没有被完全排除在外;当我们开始设计和进行临床试验时，研究人员会对疾病流行率进行知情评估。因此，认为银屑病在有色人种中的患病率可能比白种人低的观点可能是导致过去研究聚焦于高患病率人群的主要驱动因素。
然而，最新的流行病学数据告诉我们，也许我们在评估患病率方面并不完全正确。我们现在知道，银屑病在白种人后裔中约占3%至4%，而在有色人种中则在1.5%至3%之间，所以你可以看到，这个新数据表明，这种疾病的患病率可能并没有那么大的不同。
它确实为我们提供了基础和未满足的临床需求，让我们有意地迈出一步，对有色人种中的牛皮癣进行更多的研究，了解它是如何影响他们的，以及我们如何帮助有色人种患者患牛皮癣疾病。
另一个原因是医学上的不信任，以及现实生活中的挑战。这是无所不包的:对疾病流行的看法，缺乏流行病学数据，对临床研究的不信任，以及对医疗系统的不信任。 所有这些都意味着有色人种参与研究仍然存在障碍。
HC: 关于牛皮癣对有色人种的影响，你知道些什么?
陈: 我们知道病人每天都要控制病情。我们有病人，他们在房子里走动时不得不处理掉的死皮。这给他们和他们的家庭带来了额外的工作，造成了紧张。这只是家庭中影响关系的许多事情之一。我们甚至还没有把这个问题降到:这种疾病是如何影响病人内心深处的?他们看起来不一样。他们出去的时候需要把自己盖好。他们不想社交，他们对自己感觉很糟糕。人们认为自己患有某种传染性疾病，需要远离。我是不是就因为和你在一起，接触你，和你做朋友就会得这种病? This leads to significant psychological and emotional burdens for that patient. Patients tell us that sometimes they just don’t want to be here anymore—this is how bad it hurts them. It’s very hard.
HC: 进行这项研究需要多长时间?
陈:可能在接下来的两到三年里，我们会招募人们参加这项研究，收集数据，然后将结果公之于众。这是一个连续的过程，所以这不仅是未来几年的事情，而且(我们希望)继续有信息可以分享和讨论。
HC:你是如何吸引不同的参与者参与你的研究的?
陈: 首先，毫无疑问，为了使研究更具吸引力，我们至少要做的就是创造一个更加多样化和公平的研究过程。我们正在采取非常有意识的方法来让患者参与进来，并通过确定位于不同社区的研究地点来帮助他们留在研究中。这些网站本身的皮肤科医生和提供者要么是多样化的，要么是在与不同人群打交道方面受过大量培训和经验的。
在诊所之外，我们也在关注更广泛的社区参与——提高意识，加强教育。通过在社区中建立信任，人们可能想要了解更多关于参与研究的信息。我们还与患者倡导组织和专业组织合作，如国家银屑病基金会、有色人种协会和美国皮肤病学会。我们不能光靠自己。我们需要一个村庄一起解决这个问题
患有银屑病的种族比例:国家银屑病基金会。(2021.)“银屑病和肤色。”https://www.psoriasis.org/advance/diagnosing-psoriasis-in-skin-of-color/
