我的ostomy如何改变我的生活
经过布莱恩格林伯格 病人倡导者
你有没有独自坐在家里，并希望你能再次做你曾经喜欢的事情？多年来，这是我的生命。我无法从事曾经让我生命中如此充满的任何东西：痛苦太大，事故过于频繁，克罗恩病是为了控制我的生命。最终我被置于一个关于造口术外科的决定。由于我的生活质量如此之低，因此决定基本上为我制作。
ostomy。这是许多IBD患者不想听到的词。我得到它。但现实是，骚乱是许多克罗恩病和溃疡性结肠炎患者的某些东西。在28岁时，我不得不具有造口术外科。在1-10的范围内，我会说我的生活质量是一个零点 - 每天30多次，曾经定期发生意外，几乎没有离开房子。
尽管如此，决定并不容易。我把它放在了很长一段时间里，耗尽了对我开放的所有其他选择。我有手术填补我的直肠区域的瘘管，让感染排出，删除另一大部分的冒号。我尝试了东部和西医。我尝试了不同的饮食。我几乎尝试了一切。没有什么能更好地让我的生活。
一旦我的所有选择都耗尽，我的决定是对我的。没有其他选择。现在是时候患有造口术手术，并尽我所能继续我的生活;从克罗恩病中抓住控制，并没有恐惧离开房子。
我理解为什么这么多人担心造口术。这是一个完整的生活方式改变，有一种耻辱可以和它一起去。但我在这里让你知道造口术不是坏事。这不是一个悲剧。我的omostomy给了我我的生命。
我的生活已经达到了1800度的转变。讲om允许我这样做，过去似乎是不可能的。
这是一个简短的恐惧列表，我发现是毫无根据的，我以为我无法与造口术做不到的事情，但实际上可以：
造口术将闻起来。这远非真相。造口术并不闻到。如果你有一个非常糟糕的泄漏，会令人讨厌的气味吗？是的。但对于我和许多患者来说，泄漏不是定期处理的东西。我可能依靠一只手的手指，每年的泄漏数量。通过适当的造口术维护，您将不必担心通常泄漏。所以嗅到恐惧？破坏了。
人们将能够告诉我有一个脑子。远离真相。除非我告诉他们，否则人们不知道我有一个疏松讲话。在需要时，我能够穿正常的衣服，甚至紧密衣服。当我穿着我的Skintight Tri Atthlon西装时，你能告诉我有一个骚乱吗？不。另一个恐惧，破坏了。
我将无法绕过井或运动。这是每个患者都有不同的东西，但如果你想用造口术过着积极的生活，你可以。就个人而言，我做了很多。我滑雪，攀登，营地，游泳，自行车，奔跑，高尔夫等。我用各种奇怪的方式扭曲并转动我的身体，我没有造口术的问题。恐惧破坏了。
我将无法参加水上运动。虽然你必须意识到你的健康状况和你最后一次改变它的力量，但水上运动不应该是一个问题。有一些焦虑会很自然，但我已经用我的造口术，每周2-3天游泳，悬崖，悬崖跳跃等等。现在，我喜欢在漫长的铁人三项后改变我的骚动吗？是的。但我是否需要一直？不，如果造口术可以坚持到那个水平的游泳，其次是骑自行车，并且跑步，它应该是很大的大部分时间。另一个恐惧，破坏了。
我的朋友会判断我或不希望让我有骚乱。有一个耻辱，追随我们的耻辱，但个人从未发现过这种情况。周围的人通常会以你处理的方式处理你的ostomy。如果您害怕，紧张，或充满焦虑，因为您的造口术，他们也将是。他们会感受到所有这些情绪。但是，如果你有信心，那就告诉他们这不是一个大的交易，你可以做一些你想要的活动，他们不在乎。你的朋友们只会幸福让他们的朋友回来。
我无法找到合作伙伴。这是我对两年的争夺并具有零生活质量的重要原因。我是20多岁的单身人，我认为我的年龄不会想要处理造口术。I was afraid that I would never find “the one." That wasn’t the case. Since I got my ostomy, I have had no problem dating, I have had no problem with intimacy, and I am now engaged to be married to the most amazing and supportive fiancée. If you handle your ostomy in a positive way, you won’t have a problem finding a partner who can deal with it in a positive way, too.
在我的造口术后，我几乎没有能够离开房子，完成多个短距离三项基金，两个半铁夫人（途中有三分之一），和纽约市马拉松比赛。我和朋友一起出去玩。我遇到了我梦想的合作伙伴。
如果你脱离决定有骚乱，因为你害怕，我可以从经验告诉你，骚乱不一定是一件坏事。这是一个完美的系统吗？不，这不对。有时候事情会有点困难。但它也有可能让你的生命带回来;允许你在没有恐惧的情况下做你所爱的事情;为了活着！并不是那么我们都想要什么？
