对付风湿性关节炎的聪明策略 类风湿性关节炎 风湿性关节炎患者希望你知道什么 通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者 2017年4月4日 患有风湿性关节炎的人会很沮丧 生活在风湿性关节炎(RA)是非常令人沮丧的。你不仅要应对引起疼痛和疲劳的状况，还要应对缺乏他人的理解。我们询问RA社区，他们最希望别人知道关于慢性疾病的什么。 RA的感觉 “就像你得过最严重的流感一样。你的每一天[以及]你的余生。”——@notoriousmoney “它会耗尽你的精力，让你感到沉重、缓慢和虚弱。”——芭芭拉 风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病会影响你的整个身体，导致发烧、疼痛、极度疲劳和生病。 不是老年人的疾病 “年龄并不重要。”- - - - - -快乐 风湿性关节炎通常发生在30-50岁的人群中。然而，它可能发生在你十几岁、60多岁甚至更久的时候。在美国有130万人患有风湿性关节炎，女性患此病的频率是男性的三倍。 不仅仅是关节 “这是我的肺，我的听力，我的大脑，我的心脏....。一切都受到影响。”——玛吉 尽管有“关节炎”这个术语，风湿性关节炎并不仅仅影响关节。这是一个全身性疾病它的炎症会对身体的其他系统造成损害，包括皮肤和内部器官，如心脏和肾脏。 与RA的生活是不可预测的 “这种疾病是多么不可预测啊，前一天感觉良好，第二天却在苦苦挣扎。”——黛比 很难预测RA会如何行动。它可以安静一阵子，只为了随着症状的增加突然发作似乎没有理由。有些人发现他们的耀斑可能与天气、活动和某些食物等因素有关。 这不是我们编的 “那是真的，而不是‘都在我脑子里’”-梅丽莎 其他人可能看不到风湿性关节炎患者所感到的疼痛和疲劳。重要的是要意识到看不见的疾病不是一个人可以用意念控制的东西。疾病已得到控制。重要的是要相信别人对你说的话。 计划将被取消 “当我告诉你‘今天我不能做这个或那个’的时候，请相信我。不要问，不要逼，接受就好。”——卡利 许多风湿性关节炎患者在制定计划时犹豫不决，因为这种疾病的不可预测性往往意味着取消计划。有一个B计划会有帮助。例如，如果去看电影不行，在家看DVD就可以了。 治愈方法并不简单 “我们已经尝试了你建议的所有‘补救办法’。”——Paulicia 风湿性关节炎是一种复杂的疾病，我们对它知之甚少。它的治疗和生活都不简单。有人认为，治愈自己就像吃X或吃Y一样简单，这与科学证据相悖，而且可能会对患有风湿性关节炎的人造成伤害。 RA改变你 “它如何夺走曾经的你，并把你变成一个你不想成为的人。”——芭芭拉 患有风湿性关节炎意味着失去曾经健康的你，成为一个新的人。这会导致抑郁和悲伤。来自家人和朋友的支持和理解有助于接受一个全新的你。 我们都是不同的 “每个人的痛苦都是不同的。”——所看到 类风湿性关节炎疼痛从轻微到严重不等。有些处于缓解期，另一些则有严重的炎症或残疾。一些患有风湿性关节炎的人非常活跃，甚至喜欢运动，而另一些人则需要使用拐杖或轮椅。这种疾病对每个人的影响各不相同。 你要学会应对 “仅仅因为我笑了，并不意味着我没有痛苦。”——珍妮弗 人们适应并适应风湿性关节炎的生活，即使是在高度疼痛的情况下。他们找到与生活联系的方式，微笑，工作，参与家庭活动，成为社区的积极成员。关注生活往往意味着不展示RA对他们的影响有多大。
满足我们的作家 琳恩安徒生,垃圾 Lene Andersen是一位作家、健康和残疾倡导者和摄影师，现居多伦多。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎，她用自己的经验来帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书，包括《你的类风湿性关节炎生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》、《七个方面:对疼痛的沉思》，以及获奖博客《坐观》。Lene是HealthCentral的健康倡导顾问委员会成员，也是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社会大使。她也是健康中心的一员勇敢地生活，活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。
