诊断多发性硬化症需要多长时间?

通过丽莎Emrich 病人的倡导者

被诊断患有多发性硬化症(MS)是一种多步过程,可以在几天到几年。不幸的是,女士不是由于异常症状而进入你的初级保健医生办公室的条件,并且你走出办公室,诊断得出。向医生报告您的症状只是第一步。

第一步:早期症状和初步检查

神经学考试是试图解决谜团的第一步,即MS可能是您症状的原因。医生将寻找标志,表明某些东西可能在中枢神经系统(CNS)内的预期功能不起作用,包括脑,脊髓和视神经。

为了帮助消除这些症状的潜在原因,你的医生可能会安排一些初步的血液测试,以排除维生素B12缺乏、狼疮、自身免疫性疾病、莱姆病、梅毒或艾滋病等疾病。如果结果恢复正常,医生可能会安排你做脑部和/或脊髓核磁共振成像。

根据测试设备的可用性,核磁共振成像可能需要几天的时间,而放射科医生的报告需要额外的一到两天才能提交给你的医生。根据核磁共振成像的结果,你的医生可能会建议你去找神经科医生会诊。一定要索取期末报告的副本和图片作为记录。

第二步:神经科医生和专业测试

神经科医生将进行彻底的神经系统检查,记录完整的病史,询问你的症状,并审查你以前的检查结果。如果这些测试结果不确定,你的神经科医生可能会安排额外的测试,如诱发电位(EP)或脑脊液分析。这些测试中的每一个都需要时间来安排,结果可能不能立即得到。

第三步:诊断标准

MRI检查用于检测炎症、脱髓鞘和/或导致症状的解剖变化。虽然多发性硬化症是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,但炎症或脱髓鞘的证据不足以确定诊断该疾病。

要诊断多发性硬化症,必须有证据表明至少在中枢神经系统的两个区域有损伤,并且有证据表明损伤发生在不同的时间点,至少间隔一个月,并且必须排除所有其他可能的诊断。2010年修订的McDonald诊断标准包含了指导方针,使诊断MS不需要等待第二次复发或发作,可以潜在地大大加快诊断过程。

第四步:诊断之路的长短

我问我们的Facebook社区“你花了多长时间被诊断为多发性硬化症?”这些反应表明,许多人需要很长时间才能被诊断出来。杰里患上了视神经炎,在看了眼科医生三天后被诊断出患有视神经炎。莎拉的诊断用了一个月,凯瑞用了四个月,斯蒂芬妮用了九个月,安用了八年。我自己的诊断用了5.5年。

对于没有明确符合诊断标准的患者,MS的诊断可能需要很长时间。患有临床孤立综合征的患者 - 一种MS样攻击,没有证据表明在两个或多个位置和两点时发生的CNS脱髓鞘 - 可能永远不会经历第二个脱髓鞘事件,因此不被诊断为确诊的MS。

第五步:避免误诊

神经学家,即使是那些专门研究多发性硬化症的人,也可能对做出正式的多发性硬化症诊断持谨慎态度,以避免将患者暴露在误诊的危险之中。误诊意味着患者可能患有未诊断、未治疗的疾病,这可能导致不必要的风险,甚至死亡。患者可能会不必要地接触到潜在的有害疗法,并负担昂贵的药物、常规成像和他们不需要的临床护理的财务风险。

尽管我们想要解释我们的症状,但重要的是考虑答案可能不会容易或快速。无论你有多少症状似乎指向MS,它可能不是MS。

满足我们的作家
丽莎Emrich

患有多发性硬化症和类风湿性关节炎的丽莎·埃姆里奇是一位获奖、热情的患者倡导者、健康作家、古典音乐家和自行车手。她的故事激励其他人活得更好,保持活力。Lisa是博客Brass and Ivory: Life with MS and RA的作者,也是MS blogger嘉年华的创始人。丽莎经常与支持更好的政策、以病人为中心的研究和研究资金的组织合作。Lisa任职于健康中心的健康倡导顾问委员会,也是mhealthcentral Facebook页面的社会大使。