医生如何衡量银屑病的严重程度

通过阿里希桥 病人的倡导者

医务人员通常使用以下措施或调查之一,将银屑病分为轻度、中度或重度。

银屑病面积及严重程度指数它也被称为PASI,是最常见的。PASI对身体的四个不同部位进行评估,从0到6,0表示皮肤干净,6表示以下所有部位都受到影响:头/脖子、手/胳膊、胸部/腹部/背部、臀部/大腿/腿。每个区域代表身体的一定比例。头部/颈部占10%,其他部位占20%、30%或40%。手掌占1%。

如果整个身体的超过10%受到影响,则牛皮癣被认为是中度至严重的。然后医生做一些数学来确定实际得分。该方法最常用于临床试验中,以帮助测量治疗的响应率。当使用帕斯,50%至75%的改善被认为是成功的。

医师全球评估(PGA)通常与PASI结合使用,但它还测量了四分之四的疾病的外观。分数为零意味着皮肤清晰,不受疾病影响,而四个表明最严重的病症。这是在评估中使用的更容易评估。

来自国家银屑病基金会的研究人员也创建了银屑病评分(NPF- ps)。这种评估的独特之处在于它包括了病人的参与,询问他们皮肤痒的程度。

改进的余地

尽管这些评估是更好治疗的良好开端,但它们仍需要改进。首先,由于没有一个单一的衡量标准被所有的医生使用,这可能会在报告临床试验结果时造成一些差异。

作为一名患者权益倡导者,我已经和其他10名银屑病患者一起与一个名为the的组织合作国际皮肤病预后评估(IDEOM)。这组研究人员和医生正在帮助创建一项测量/调查,可用于所有涉及银屑病患者的临床试验。我们希望,使用一个主要的调查将有助于统一临床世界的结果,导致更准确的决定治疗批准。

去年,我参加了IDEOM会议,了解了临床试验过程中的不同药物。其中一种药物尚未得到FDA的批准,部分原因是一些参与试验的人自杀了。我对目前使用的所有评估的问题是,几乎没有任何一种评估对象的心理健康。那么,这些自杀的人在研究之前有心理健康问题吗?还是直接由药物引起的自杀?因为这些信息从未被评估过,我们永远不会真正知道。

目前的调查不足以评估患病的所有条件。它们不评估精神组分或关节炎方面。虽然还有其他措施,但研究人员的标准是仅在临床试验期间使用一两次评估,因此将错过一些因素。这是调查缩短的地方;它们测量疾病的一个方面,但不包括整个光谱。

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阿里希桥

阿丽莎·布里奇斯从7岁起就开始接触牛皮癣,因为水痘导致她身体90%的部位都感染了牛皮癣。多年来,她一直在羞愧之中,害怕人们会怎么看待这种显而易见的疾病。由于牛皮癣,她饱受抑郁、焦虑和恐慌的折磨。几年前,阿丽莎写了一封题为《我的自杀信》的信。“这封信并不是真的要自杀,而是要扼杀她的自卑、恐惧和羞耻,这样她才能真正发挥出自己最大的潜能。”这一宣言使她陷入了牛皮癣和病人维权的困境。在写完这封信后,她创建了一个博客,名为“活在自己的皮肤里的我”,她在博客中详细讲述了和牛皮癣一起生活的细节。阿丽莎是全国银屑病基金会的社区大使,她以无数的方式服务于她的社区,帮助人们更好地了解银屑病患者的生活。她的人生座右铭是这样的:“我的目的是通过透明的自我、病人的支持和皮肤病学,为那些最不被了解的人创造同理心和同情心,从而改变人们的心。”Alisha也是“健康中心皮肤健康”Facebook页面的社会大使。