《美国忍者勇士》主持人马特·伊斯曼与RA的战斗

通过埃米尔DeAndreis 病人的倡导者
Matt Iseman - Credit-Matt Iseman
马特Iseman

马特Iseman已经当过医生,单口喜剧演员,最近还主持过美国的忍者武士。他在15年前31岁时被诊断出患有风湿性关节炎,此后一直是风湿性关节炎社区的活跃成员。

马特和我作为大学投手都有类似的经历,我很幸运有机会和他通过电话,谈论他作为RA的经历。他善良、诚实、有趣,我发现我们对疾病和生活有着相似的看法。我很感谢马特抽出时间。

健康中心:患风湿性关节炎最困难的部分是什么?

马特·Iseman:对我来说,疾病的发作对我的身体是一个巨大的打击。我手脚都很疼,浑身僵硬,疲乏不堪。我当时30岁,感觉自己被变成了一个老人。伴随这些症状而来的是一种身体脆弱的感觉。我有一年半没有得到正式的诊断,所以很长一段时间我感觉我失去了自我意识。听起来很疯狂,当我最终被诊断为风湿性关节炎时,我感到如释重负!我终于知道这不是我的幻觉。在这种情况下,我觉得了解你的敌人会让事情变得更简单。

自从得了风湿性关节炎,你最大的牺牲是什么?

小姐:我觉得我没必要这么做(牺牲)真的。当然,我必须改变我的心态。身体上,我不能再做高强度的运动了。我再也不能像以前那样打篮球或跑步了,因为我有一些无法逆转的侵蚀性损伤。所以改变我的心态,学习我能做什么,是很重要的。我改练瑜伽,普拉提,游泳。但我不认为这是什么大牺牲。与这种疾病打交道很大程度上是精神上的,弄清楚你决定如何看待它。我有几天在健身房,当我感觉影响,但我专注于我能做什么。

如果有的话,你都服用什么药物?

小姐:我在输液治疗。这对我来说很有效。但我发现有很多不同的治疗选择,我认为这是人们不经常探索的东西。我极力主张为自己辩护;和你的医生谈谈,努力找到最适合你的方法。RA拥有一个快速发展的社区,这意味着我们可以在不同的论坛上与他人交流,并找到适合他们的方法。从那里,我们了解到,对一个人有效的方法可能对另一个人无效。没有人比你更了解你的身体,如果你觉得治疗对你有效,那太好了,如果不行,你可以跟你的医生说。

你是如何在RA社区中如此活跃的?什么促使你参与进来?

小姐:我有医学背景,我见过人们面对慢性疾病,面对过改变我生活的症状和诊断。我知道不认识拉的人是什么感觉。这是一种孤独的感觉。我有家人,朋友,当然,但没有人有同样的经历。从某种意义上说,我想在那里为人们服务。此外,当你查找一种疾病时,你会看到最坏的情况。我想提供与此相反的体验。我想让大家相信拉斯不一定是最坏的情况。

大多数人都不知道我有风湿性关节炎。我想让人们知道,这种病并不意味着你不能实现你的梦想。我有一份有趣的工作,在好莱坞跑来跑去假装自己是环球影城的六岁小孩。这也可能是慢性疾病的征兆。这可以让人对患风湿性关节炎有一种安心的感觉。你可以过着充实的生活,充满活力,充满活力。与此同时,当我们遇到糟糕的日子时,有一个团体在那里是很重要的,我努力成为我们有时都需要的同情的肩膀。

HC:作为一名喜剧演员,你在和RA、和同事、和自己相处的时候用过幽默吗?

小姐:这是陈词滥调;笑是最好的良药。在我被确诊之前,当RA击打我的身体时,让我坚持下去的是单口喜剧。参加喜剧俱乐部,讲笑话,逗别人笑,也逗自己笑,是一种心理上和生理上的放松。我喜欢有一群人,逗他们笑。每次我讲关于RA的故事时,我都喜欢加入幽默。

当你向人们谈论慢性疾病时,他们往往不知道如何应对。所以,当你能够在其中找到幽默,它让人们理解你的舒适,让人们放松。我发现幽默是对付疾病的重要工具。当你笑的时候,你就活着,面对慢性疾病,只要你还能找到幽默,从心理上来说,它会让你处于一个更好的地方,让人们知道你过得很好。

满足我们的作家
埃米尔DeAndreis

Emil DeAndreis是一名棒球教练,也是圣马特奥学院的英语教授。他的回忆录《难以把握》(Hard To Grip)记录了他因类风湿性关节炎而失去职业棒球生涯的历程。他和妻子住在旧金山。在推特上关注埃米尔@EmilDeAndreis)。
埃米尔还是RAHealthCentral Facebook页面的社会大使。