你如何帮助指导MS研究
通过丽莎Emrich 病人的倡导者
多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统疾病，没有单一的已知原因和有限的治疗选择。当前可用的治疗多发性硬化症的疾病修饰疗法以这样或那样的方式影响免疫系统，目的是干扰身体对髓磷脂的攻击，髓磷脂是包围和保护神经的绝缘体。当神经通过一种叫做脱髓鞘的过程失去它们的覆盖时，轴突就不能像它们应该的那样有效地向大脑传递信息。持续的脱髓鞘导致神经退行性变，导致永久性残疾和疾病进展。
世界各地的科学家正在积极研究预防脱髓鞘、鼓励髓鞘再生和神经再生的方法。这类研究大多发生在培养皿和小鼠中，但它非常重要，有可能对被诊断为多发性硬化症和其他神经系统疾病的人产生积极影响。资助研究的组织有重要的决定和问题要做，其中一个是:“钱最好投资在哪里?”
决定哪些研究项目有最大的成功机会是一个挑战。这就是为什么资助机会，例如由国防部(DoD)的多发性硬化症研究项目(MSRP)提供的资助机会。由国会指导的医学研究项目(CDMRP) -将寻求各个医学和研究领域的专家的帮助，以审查提交的每个研究计划的优点。
除了科学审稿人之外，国防部还寻求消费者审稿人的帮助，以帮助评估拟议研究的影响，从而在如何治疗疾病方面产生积极的影响，或推进研究领域。消费者审查员通常是患有特定疾病的人，受疾病影响的家庭成员，或者代表疾病患者利益的其他相关利益相关者。在过去的两年里，我一直是由国防部资助的建议零售价的消费者审稿人。你甚至可能会在MSRP 2018项目书。
每位消费者审稿人都是由一个非盈利组织提名的，如国家多发性硬化协会(NMSS)或多发性硬化加速治疗项目(ACP)。在过去的几年里，我还担任了提交给PCORI(以患者为中心的结果研究所)的研究提案的审稿人。阅读通常长达300页的提案，并总结一个潜在研究项目的优缺点，是一项艰巨的工作。不管你怎么想，研究经费是一个竞争非常激烈的领域，每个细节都很重要。
参与任何新的实验性多发性硬化症治疗的研究是重要的，但这不是参与研究的唯一途径。以下是一些治疗多发性硬化症的方法:
如果你有很强的分析能力，你可以作为利益相关者的审查员，寻找融资机会，就像我做的那样。联系一个较大的MS非营利组织参与MS研究，让某人知道你将有兴趣被提名为服务。这是一次有益的经历。
如果你想帮助推进非药理学研究，你可以自愿参加一些研究，在这些研究中，主要研究人员通常会对来自全国各地的多发性骨髓瘤患者的参与感到兴奋。我仍然收到节日信件来自伊利诺斯州的一个研究小组来说,我穿了动作监测设计三个星期在不同的时间点和填写一些调查作为项目的一部分,看着身体活动的影响患者的生活质量。
如果您想通过问卷调查和参加活动提供有关您个人的医学经历的信息，你可以加入iConquerMSACP的一个项目，与其他关心MS研究员的人合作。的多发性硬化症加速治疗项目最近加入了国家多发性硬化症协会作为iConquerMS管理委员会的一员，我对这一进展感到非常兴奋。
如果你发现了一个研究机会，可以通过当地的支持小组或社交媒体告诉其他人。并不是每个项目都适合每个人，但帮助研究人员实现他们的招聘目标是件好事。
最终，研究人员需要患者的参与;病人需要用他们的声音来影响更好的研究;我们需要齐心协力，尽我们所能，改善其他患有多发性硬化症的人现在和将来的生活。
