生活在风湿性关节炎(RA)能感觉到非常孤独。因为这个条件影响几乎1%的人口,难得见到别人在现实生活中与RA。上网找一个社区可以支持和理解你做的最好的事情之一。你可以反弹治疗方案已经尝试过的人,同情耀斑天左右,有时甚至找到真正的友谊。但偶尔,你可能会在一个地方,将弊大于利。在本专栏中,我将分享技巧找到在线团体会感觉回家的一些迹象表明,你应该去别的地方。
我发现我的社区怎么样
我就住自身免疫性关节炎患者因为我才四岁,除了几年花在医院的孩子与其他孩子同样的诊断,我从来不知道别人与RA我生命的大部分时间。这让我感到很孤单和孤独,但也加剧了我与我周围的每个人的感觉不同。
快进几十年到2005年,当我开始我的博客“坐观”,这一切都改变了。我的博客让我联系其他RA博客进行深层理解我的感受,在那里的水平。这些关系产生了巨大的影响与RA我的经验。我学到很多从这个在线社区的人都支持我,让我笑了近20年。很多人成为朋友,我甚至见过几个。让我告诉你:没有什么能像拥抱你得到一个长期的朋友你是第一次会议上的人。
寻找我的人(我称之为)旅途中的,也有失误,偶尔几的警示故事。我试着组织,脸皮薄的版主踢人没有解释,另一方面,文章经常被移交到尖叫的虚拟版本匹配。这些支持的感觉。帮助你尽快找到你的虚拟社区,考虑以下因素:
找到合适的氛围。你可以在RA人在任何社交媒体平台和他们可能事实上重叠在几个不同的生产实例,我社区在Facebook上稍有不同,Instagram, Twitter。定位你的社区在任何平台上开始搜索术语“类风湿性关节炎”,几个标签,等
# RheumatoidArthritis
#感冒
# RheumTwitter
# ChronicIllness
# ChronicPain
开始遵循一些标签和跳转到谈话,留下评论和分享你自己的帖子。通过这个,你会做出各种各样的联系。有的将主要侧重于社交媒体,有的可能是博客,还有一些人则可能主要是分享深刻的或有趣的模因。社交媒体是一个伟大的事情,有很多方法可以使用它,以及可以快速连接到那些帖子和消息引起你的共鸣。
问问自己的隐私是很重要的。大部分的在线社区发生在公共场所,这意味着任何人都可以找到你参与讨论你的健康。如果你不是“出”你的RA某些人在你的生活中,比如你的工作,你可能想要更多关注私人团体,像那些在Facebook上。访问这些组织通常是主持,要求回答某些问题有资格成为会员,管理员或版主和批准的。
尽管这些组织更私人,记住,不存在隐私在互联网上100%。如果甚至一点点的风险你的生活成为公众通过窃听或窃取信息让你感觉恶心,您可能想要关注“潜伏”,意味着从博客阅读博客或接收电子邮件时事通讯和倡导者你喜欢没有正式加入一个组。
你信任管理组的吗?有一种说法,适用于任何团队:“船长定下基调。“这也适用于在线群体。确保你检查的创造者和管理员组,他们的公开内容,他们社区的声誉。他们被视为值得信赖和重视社区成员吗?他们以分享可信的信息吗?他们认为是善良和包容吗?
你喜欢的内容吗?创建组的人(或组织)有一定意图对其目的和是否运行集团单独或招募其他成员作为管理员或版主,是意图指导的内容。如果集团主要集中在销售一个产品,但是你正在寻找情感支持,继续找,直到你找到你所需要的东西。,事实检查任何信息共享的组,以确保它不会促进不可靠甚至危险的健康信息。
知道规则吗?组织有不同的氛围。一些更轻松创建一个社区的朋友,而另一些可能对你可以有非常严格的规定,不能发布。这些规定使他们可能是很好的理由相信你喜欢阅读和理解但也觉得严格一些。,组织没有放缓可能开发派系或一个分歧和斗争的环境。与所有社会媒体一样,记住,你有感到安全和支持。如果这种情况不会发生,随时离开或阻止你不喜欢或沉默的任何账户。
不要限制自己。就像你可能在不同的社会媒体平台账户,你也可以属于几个不同的组。每组有一个略微不同的重点和氛围,将你的不同部分。例如,一组可能主要是慢性疾病的幽默,另一个关注信息,另一个是关于宣传或与RA工艺品。你是一个多维的人,将如何应对不同类型的群体。加入多达你想。
连接到你的社区在线账户后,开始标签,并成为团体的成员,但同样重要的是要知道算法,编程技术,决定了你在社会媒体看到的。社交媒体平台将为您服务内容取决于你做了什么。
如果你不想错过新的活动通过团体或其他账户,确保你定期参加流行,与文章,分享和评论。这是为了达到两个目的。告诉算法,一个特定的帐户,标签,或一组对你很重要所以它将出现在你的饲料。第二,经常参与意味着你创建更强的关系。谁知道呢,他们中的一些人甚至可以成为真正的朋友,你会得到拥抱未来。
