这是儿童慢性护理的未来吗?
在加州大学旧金山分校，专家们正在采用一种创新的方法来治疗儿童慢性疾病。
如果你是一个有个患有慢性疾病的孩子的父母，你知道那种感觉有多孤独。当你真正渴望的是一群理解你的处境的人——因为他们的孩子也患有慢性疾病——时，关于如何最好地安慰你孩子的痛苦或尝试哪些治疗方法的问题可以单独提出。进入:加州大学旧金山分校的贝尼奥夫儿童医院正在进行一个独一无二的项目——一个专门为患有慢性疾病的儿童和青少年提供支持的中心。该中心涵盖了一系列学科和条件，其宗旨是促进面临严重健康挑战的年轻人的健康和联系。
儿童和青少年慢性疾病中心的正式名称是埃米莉·冯·舍文医学博士的创意，她是贝诺夫儿童医院风湿病学的负责人。该中心将在该医院的奥克兰和旧金山校区设立一个家，并通过远程医疗服务提供虚拟资源。冯·舍文医生说，这个想法来自于她在自己的学科范围内建立的一个综合护理项目，以帮助治疗患有狼疮的儿童。“我逐渐明白的是，不同的慢性疾病有很多共同的问题，”冯·舍文博士说。“我们关注的是长远的问题，我们今天应该为患有复杂慢性疾病的儿童做些什么，这些儿童将会把他们带到成年?”
一种新方法
事实证明，这个问题的答案涉及到一种以健康为中心、跨子专业的方法。冯·舍文说，长期以来，这个概念一直被慢性病群体拒之门外。“社会把健康和健康放在一边，而把慢性病放在另一边，”她解释道。“所以，如果你的病情无法治愈，你就失去了资格。”慢性疾病中心的目标是挑战这种传统结构，并创建一个新的系统，不是取代病人目前的医疗护理，而是增强它。
冯•舍文指出，实现健康的许多关键要素，在目前主要围绕治疗急性病建立的医疗体系中，都被视为额外的要素。她说:“这成为一个获取的问题——一些患者比其他人更容易获得营养或过渡支持。”该中心旨在通过为这些所谓的“附加”服务(如营养咨询和心理健康治疗)创建一个连接点来弥合这种差距。
该项目的资金是通过患者中心结果研究所(PCORI)获得的，这是一个位于华盛顿特区的全国性非营利组织。根据该研究所的价值观，该中心的设计以人为本。“我真的很感激我们采取的以病人和家庭为中心的方法，”慢性疾病中心的项目经理Bhupinder Nahal说。“病人和家属都很兴奋，因为他们觉得自己的声音被听到了，他们的需求得到了满足。”
满足的需求
在扩建中心的过程中，纳哈尔和冯·舍文采用了一种非常规的方法，通过与患者及其家属的交谈，提炼出慢性病护理的重要主题。这些主题包括:那些生活被孩子的慢性疾病消耗殆尽的家庭渴望恢复正常生活。“他们真的希望我们有一个地方，在他们疾病的混乱中创造一个喘息的地方，”冯·舍文博士说，并补充说，建立一个“被视为盟友的地方”是至关重要的。
为此，慢性疾病中心通过多个领域强调健康:身体、智力、财务、社会和情感。这种想法认为，通过为每个家庭提供足够的资源，儿童成功控制疾病的几率将会提高。还将提供一个健康中心联络,以确保医疗访问期间医生的建议正在实施有效地在孩子的日常生活,和过渡教练年龄在18至25岁的年轻人,他在学习应对他们的疾病在自己的第一次。“我们希望帮助人们做好准备[责任的转移]冯·舍文博士说。
这个项目的核心是冯·舍文博士所说的“承认我”(Acknowledge Me)概念，它指的是认识到每个患有慢性疾病的年轻人不同的人生故事的重要性。与此同时，该中心的使命是基于在慢性疾病社区中有许多共性。她说:“我们非常重视社区的概念。”她解释说，创作过程中最具影响力的时刻之一是，她发现研究小组的参与者交换了电话号码，并在UCSF以外的地方见面喝咖啡。“这是一次真正的社区力量的展示，即使是在有不同医疗条件的人之间。”
希望明天
最终，该中心寻求在家庭和慢性疾病患者中培养乐观精神。该中心发布了一份研究论文在9月底，从改善治疗结果的角度，详细介绍了从病人的角度来看，希望是多么重要。研究人员发现，“对医疗团队有信心，在临床环境中充满欢乐”是促进希望的关键，而“与提供者缺乏沟通和缺乏同理心”抑制了这些感觉。
冯·舍文博士说，希望的概念在慢性疾病的叙述中有着完全不同的含义。“在癌症领域，你被治愈了，希望被定义为回归‘正常’，”她解释道。“但对于我们交谈过的患者和家长来说，这真的没有意义，因为这些情况不会被治愈——你不会回到正常。”所以重点是希望一个新的、更好的未来，包括疾病。”
该中心计划在2023年的某个时候全面运作，目标是在贝尼奥夫儿童医院接受治疗的患者，希望生活在美国其他地区的患者能够参与其中的一些虚拟项目。对于正在与慢性生活作斗争的孩子和家庭来说，这不是一分钟的事情。“我们的想法是创造一些还没有被做过的东西，”冯·舍文博士说。“然后我们可以对它进行迭代，并从中学习，最终，也许世界会改变，我们将拥有一个更好地为慢性病患者设计的医疗系统。”
