人生中有四次需要RA优先

你已经训练自己去克服伴随你的疾病而来的疼痛和疲劳。但有时候,让RA做老板也可以。

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

“你不能倒从一个空杯子里。”

无论我多么喜欢看到漂亮的社交媒体图片弹出这些话,我都很难真正地生活在这种情绪中。和其他人一样,我的生活也充满了需要做的事情,需要我陪伴或帮助的人,以及频繁的干扰。患有类风湿关节炎(RA)意味着这些干扰通常以疼痛和疲劳的形式出现,这迫使我对我所做的事情做出选择,这不可避免地导致我自己的需求被认为是可选的。这就导致了我所说的“崩溃”——过度工作的爆发。这让我想起了社交媒体,并在我的收藏中保存了另一个图片,提醒我在倒咖啡之前先把杯子装满。

知道如何过一种平衡的生活,保护你的身体和适应你的RA是一回事,把它应用到实践中是另一回事。但我在这方面做得越来越好,逐渐延长了每次撞车的间隔时间,学会倾听身体发出的应该减速(或停止)的信号。当我意识到过度碰撞-过度碰撞的模式,并意识到我在这个循环中浪费了多少时间和精力时,我的旅程开始了。此外,我最终做的事情更少,而不是更多。我深入研究了一下这个专栏是关于防止你的目标失败的

改变这种令人筋疲力尽的恶性循环的一个重要组成部分是退一步,从大局的角度看待你的生活,而不是每天埋头苦干地完成摆在你面前的任务和义务。对我来说,这种考虑RA何时先出现的练习有一种连锁反应,从最紧急的开始,然后是下一个,再下一个。通过这种方式,我了解到有四种情况下你的RA确实是第一位的,以及如何处理这些情况。我希望这些能帮助你对自己过度工作和崩溃的周期进行评估。

1.当你在燃烧时,RA是第一位的。

耀斑可能是你把风湿性关节炎放在第一位的时候,因为没有其他选择。摆脱因疼痛和疲劳增加而变得扁平的唯一方法是休息,治疗疼痛,并向你的风湿病医生寻求帮助。利用你下一次过度工作的机会。与其把注意力集中在生活再次被打断的沮丧上,不如花点时间想想你的身体是如何告诉你你快要崩溃的。这可能会帮助你在未来识别这些迹象。小贴士:把它写下来,放在显眼的地方,比如你的冰箱,这样下次你的身体发出警告信号时,你就更容易听到它了。

2.当工作紧张时,风湿性关节炎首先出现。

每天工作8小时(或更长时间)对任何人来说都是累人的,但如果你患有慢性病,情况就更糟了。把你的RA放在第一位可以帮助你以一种更少的身体压力的方式工作,这样你就可以专注于工作。要求你的雇主对你的工作站进行人体工程学评估,其中可能包括职业治疗师的访问,以帮助你找到在工作时保护你身体的方法。作为一个患有慢性疾病的人,可能会影响你的工作方式,你有权根据《美国残疾人法案》获得补偿(让你的身体更容易工作的方法)。常见的arthritis-related住宿可能包括远程工作,一个靠近前门的停车位,一个可调节的椅子,等等。

3.当一个重大事件即将发生时,RA首先出现。

在我患有风湿性关节炎的50年里,我开始相信这种疾病喜欢扰乱我的生活。每当我有重要的事情,就会在“大日子”之前像时钟一样出现耀斑(阅读:重要的工作演示,最好的朋友的婚礼,一生一次的度假经历,你明白了……)。这究竟是巧合,还是因为有时一个大事件会增加更多的活动,其实并不重要。重要的是适应以保护你参与的能力。我学会了把参加活动的准备时间加倍,一次少做但多做,并在活动前一周在我的日程安排中留出休息的空间。即使RA按时到达,如果我还没有过度劳累和精疲力竭,耀斑也会小一些。

4.当别人依赖你时,RA是第一位的。

在我们的成长过程中,我们被要求给予和支持我们所爱的人,通常是在我们自己之前,但应该是相反的。在我看来你的生活与类风湿性关节炎:治疗指南,副作用和疼痛我把它叫做“黄色氧气面罩规则”。你每次上飞机都会听到这句话。在帮助孩子或其他家属之前,先戴上氧气面罩,因为如果你失去意识,他们就没有机会了。陆地上的生命也是如此。如果你不照顾你的RA,你就不能照顾其他人。当我的帮助对别人至关重要时——例如,一位住院的父母——我会留出时间休息,等事情安定下来后再恢复。如果情况非常严重,我看到它已经开始引起耀斑,我可能会联系我的风湿病医生,要求注射类固醇,把它扼杀在萌芽状态。

把RA放在第一位的四次经历可以帮助你了解这样做的影响,不仅是在压力大的时候,而且实际上是每天优先考虑它。当你这样做的时候,适应你的RA就成为你日常生活的一部分,一个帮助你创造更好生活的重要行为。一个简单的方法就是在一天开始的时候审视自己。每天早上,我都会给自己的整体身体状况、心理健康和疲劳程度打分,A(良好)、B(一般)、C(糟糕的一天)和D(非常糟糕的一天)。关注自己的感受可以帮助我适应和改变当下,无论是推迟最后期限还是打个盹。

把你的RA放在第一位并不自私。事实上,情况恰恰相反。把你的RA(和你自己)放在第一位,可以保护你继续做生活中重要的事情的能力,包括把你的时间和精力花在别人身上。学习如何做到这一点将是持续的,包括大的进步,有时也有一些倒退。保持耐心,不断尝试。像我一样,你可能会发现,幸福和生活乐趣的提高将是一个很好的动力,让你把RA放在第一位。

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他人