带着慢性疼痛在火人节找到家
“你怎么办?”那个人问。
“我是残疾人，”我回答。
“没有。你怎么做?”他们重复。
这个腿上沾着一道道灰尘、脖子上缠着硬头巾的陌生人，真正的意思是:“你是谁?”
那一刻的我是极度的痛苦和虚弱的疲劳，但我也感到多年来从未有过的活力。这个人并不介意我是残疾人。对他们来说，我是英国女王还是戴着独角兽的角并不重要;他们想知道是什么造就了我。
在火人节，有一个简单的问题:“你是做什么的?”这句话让我学会了如何再爱自己。
火人节是内华达州黑岩沙漠的一项艺术和另类生活方式活动。每年劳动节前一周，大约有7万人建造了一个临时城市——黑石城。他们在沙尘暴、极端气温和资源有限的沙漠中玩耍、探索、聚会、馈赠、创造和生存。
“随着疾病的重量从我的肩膀上卸下，我能够记起那些隐藏在失去曾经拥有的身体的悲伤之下的部分。“卡里斯山
作为一个患有强直性脊柱炎(As)的人，我的大部分生活都围绕着我无法控制的事情，比如无法治愈。我的疾病折磨着我的身体，疼痛、疲劳和几乎每个关节的僵硬;这似乎是不参加一个在严峻环境中需要极端自力更生的活动的明显理由。然而，火人节已经成为了我们的家。
由于手机信号断断续续或根本不存在，火人节意味着8天内没有医生、药房或保险电话。这完全脱离了我默认的生活，是一个专注于自己的机会。
2013年，当我被诊断出患有AS时，我正在崩溃的边缘徘徊;疾病已经夺走了我很多以前的身份。我再也不能跑马拉松、踢足球或成功地全职工作了。我只是过去的影子。我心碎了。
我几乎放弃了在一个生病、僵硬、发炎的身体里寻找自己的想法。火人节改变了这一切。在尘土飞扬的沙漠中，我和成千上万的临时邻居重新成为了一个完整的人。改变人生的时刻可能发生在意想不到的地方。
在黑石城，人们期待激进的自我表达。人们可以做任何他们想做的事，不用害怕。如果我愿意，我可以假装自己是一条鱼，人们会说:“告诉我做一条鱼是什么感觉，鱼。”正是在这样的背景下，年复一年，人们为我举起隐喻的镜子，让我不加评判地审视自己。
随着疾病的重量从我的肩膀上卸下，我能够记得那些隐藏在失去曾经拥有的身体的悲伤之下的部分。我仍然很悲伤，但也意识到我可以将以前的部分与我发现的新激情融合在一起，比如写作和演讲。
火人节是我想参加多少就参加多少的地方。而是我选择在哪里做什么，和谁说话，去哪里，什么时候休息。我不需要向任何人证明什么。这与我的默认生活形成了鲜明的对比，在那里，我是一个专业的病人，检查文件，通过实验室测试，会见医生，填写处方。
我意识到不是每个人都能离开家一个星期就像我在火人节找到的家一样。我需要很大的帮助才能去，我也意识到能够去的特权。
但我并不总是离开我的卧室去找家。
在我第一次“燃烧”之后，我意识到我可以回到黑岩城外的家了。我带了个火人回到默认的世界。
我学到了一些关于家的感觉我想和大家分享。也许它能帮助其他人在自己的生活中找到归宿。
家是:
一种充实的感觉，仿佛我的胸膛从里面膨胀起来，可能会因满足而爆炸
毫无疑问的出现并且知道“我想在这里”
感受我的痛苦，挣扎，激情，以及我想成为的人
我可以自由地去冒险，不管是在我的卧室外还是在我的脑海里
笑到终于哭出来，哭到终于笑出来
感觉安全，脆弱，快乐而无罪恶感
我在哪里，毫无疑问，毫不害羞的我
允许我完全地爱自己，就像我现在这样
我现在经常在火人节外面找到这些"地方"家是我内心的东西;它是一种感觉，一种希望，一个梦想，一种经历，一个地方。家是所有这些，甚至更多;它所需要的是足够的在场，以识别什么时候家正在发生，并抓住那一刻。
在火人节，我找到了一个可以安全抛锚的地方。我在我的破碎和我的悲伤中找到了一个人们爱我的地方。我找到了一个能找到自我，做回自己的地方。我找到了一个叫做家的地方。我希望其他人也能这样。
